Fr

15

Aug

2014

Mein neues Zweirad und ich!

Ich hab was aufzuholen, merkt ihr‘s?

 

Ich hatte hier ja schon angekündigt, dass ich mir spontan noch eine Woche vorm Urlaub ein neues Fahrrad bestellt hatte und ganz gespannt war.

 

Wie es dazu kam? Naja, das Mountainbike war irgendwie nicht so optimal für mich, das war beim Kauf aber noch nicht so bekannt bzw. durchdacht, weil die Erfahrungen ja erst noch gemacht werden mussten.

 

Es kostete mich schon beim Losfahren Überwindung, weil ich mich vorm Anhalten gruselte.

 

Erstens saß ich nicht bequem drauf, weil ich beim Anhalten noch im Sitzen schon Bodenkontakt mit dem Fuß brauchte, um nicht jedesmal umzufallen. Zehenspitzentippelei geht da nun mal nicht (mehr).

D. h. der Sattel war eigentlich viel zu niedrig für mich und ich musste somit die Knien beim Treten „fast bis zu den Ohren ziehen“, was es wiederum auf der Prothesenseite echt unbequem in der Kniekehle machte. Zusätzlich hatte ich durch das Vorbeugen vom Oberkörper das Gefühl, die ganze Zeit auf’s Nierchen zu drücken – war wahrscheinlich Kopfsache, trotzdem doof.

 

Alles in Allem also nicht grad schön!

 

Jetzt fragt sich vielleicht der Ein oder Andere, warum ich’s dann nicht lasse mit dem Fahrradfahren. ;)

 

Weil ich 1. ´ne Vollmeise habe und 2. mir von nichts und niemandem aufzwingen lassen will, kein Fahrrad fahren zu können. :P

 

Und so grundsätzlich hat das Fahren an sich ja auch Spaß gemacht, nur das Anhalten eben nicht.

 

Und da unser Tochterkind mittlerweile ein echter Radfahrer ist, ist es ja superdoof, wenn man sagen muss: „Nein, Mama kommt nicht mit. Fahr mit Papa alleine. Mama bleibt hier und guckt dumm.“ :P

 

So entstand eine Woche vorm Urlaub der Gedanke, dass es da noch was anderes geben muss, was besser für mich geeignet ist und trotzdem kein „Behindertenfahrrad“ ist. Erst hab ich mich gesträubt so eine uncoole „Studentenkutsche“ (das Töchterlein nennt mein neues Fahrrad jetzt immer liebevoll so) zu bekommen, aber dann hab ich mir doch mal ein paar angeguckt und mich auf der Stelle verliebt in dieses Ding. Die Farbe, die Reifen – plötzlich hatte ich Herzchen in den Augen.

 

♥♥♥♥♥
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Das allerbeste an dem Fahrrad war, dass man etwas über die Flat Foot Technology lesen konnte. Was das ist? Man sitzt superbequem, die Pedale sind nach vorn versetzt, sodass man die Knien nicht so stark beugen muss beim Treten. Und wie der Name schon sagt, man steht beim Anhalten mit dem ganzen Fuß, nicht nur auf Zehenspitzen. Optimal also für mich mit dem verbliebenen Fuß, der ja nun mal steife Zehen hat und noch ein paar andere Probleme.

 

Aber Mist: Rücktritt! Ob das was wird? Nee, lieber vernünftig sein und weiter suchen.

 

Und dann: große Freude, fand ich einen Shop, wo es genau DAS Fahrrad mit Freilauf gab. Juhuuuu!! Gleich mehrmals lesen, ob es denn auch stimmt und dann bestellen. :)

 

Hab dann mit der Versandabteilung dort auch noch telefoniert, um sicherzugehen, dass es wirklich noch vorm Urlaub ankommt und dann kam es so an, dass mir noch genau ein Tag zum Testen blieb.

 

Ich war alleine zu Hause und hab keine Ahnung, wenn es um das Montieren von Fahrrädern geht, also hab ich nur kurz geschaut, ob es die richtige Farbe (sowas ist für Frauen ja enorm wichtig) hat und dann ungeduldig gewartet, bis der beste Mann der Welt abends nach Hause kam, um es fahrtüchtig zu machen.

 

Und dann die große Enttäuschung: Ein Fahrrad mit Rücktritt!! Was jetzt!? Für einen Umtausch bleibt keine Zeit mehr. Aber Rücktritt? Wird das was mit einem unechten Bein und einem sehr eingeschränkten Bein?!

 

Zuerst hab ich mal beim Händler angerufen. Zum Glück war dort im Versand zum Freitagabend keiner mehr da und der Anruf wurde von einem Monteur entgegengenommen, der wenigstens Ahnung von Fahrrädern hatte. Er hat mir gesagt, dass es genau dieses Fahrrad nämlich gar nicht ohne Rücktritt gibt. Es war also ein Fehler in der Artikelbeschreibung. :(

 

Naja, Fakt war: Die Zeit reichte eh nicht aus und die Wunschfarbe hätte es auch bei einem Umtausch nicht gegeben, da nur so verfügbar, wie es in unserer Garage stand. Also – probieren! Wird schon irgendwie gehen. :)

 

So ist Familie K. also am nächsten Tag zur Probefahrt aufgebrochen, d.h. erste Fahrradtour mit dem neuen Fahrrad.

Es lief auch alles prima. Bis auf dem Rückweg kurz vor zu Hause mich eine kurze Situation etwas aus der Fassung brachte und ich falsch reagiert habe und dummerweise tatsächlich versehentlich dabei auch noch den Rücktritt ausgelöst habe. :(

 

Wie ich es gemacht habe, weiß ich nicht, aber ich ließ das Fahrrad los und sprang ab – noch in der Luft sah ich mich schon liegen und dann passierte was echt Krasses: Ich landete auf dem Prothesenfuß – glücklicherweise hatte ich gerade einen anderen Testfuß für kurze Zeit – sprang (federte) damit vom Boden automatisch wieder ab und landete sicher auf beiden Beinen. Ich war total perplex. Mit meinem normalen Fuß hätte das nie im Leben so funktioniert. Da wäre ich gnadenlos weggesackt und mit Wucht auf dem gepflasterten Weg gelandet. Wahrscheinlich nicht ohne die ein oder andere Schramme, wenn nicht sogar Schlimmeres – und das so kurz vorm Urlaub. Puuuh, Glück gehabt! :D

 

Und das neue Fahrrad? War unsanfter gelandet als ich. Glücklicherweise hat der Lack nichts abbekommen, aber eine Pedale, ein Lenkerstopfen und die neue saucoole Klingel haben es nicht ohne Macken und Kratzer überstanden.

 

Nun ja, ohne Rücktritt wäre das nicht passiert, also hab ich eine Mail an den Händler geschrieben, da ich beim Kauf ja aufgrund der Artikelbeschreibung davon ausgehen musste, ein Fahrrad ohne Rücktritt zu bekommen.

 

Es stellte sich dann raus, dass die fehlerhafte Bescheibung vom Hersteller direkt kam und einfach so übernommen wurde. Später zeigte sich, dass es anderen Händlern ebenso ergangen war, denn ein paarmal fand ich das Fahrrad dann noch ohne Rücktritt.

 

Der, bei dem ich bestellt hatte, hat auf jeden Fall top reagiert. Denn ein paar Tage später erreichte mich ein Paket. Der Inhalt? 2 neue Pedale, 4 Lenkerstopfen, meine Klingel nochmal in neu und noch extra als kleine Entschädigung eine Lenkerblume. Nicht zu vergessen die unzähligen Tüten Haribo, über die sich das Töchterlein gefreut hat. :)

Das nenne ich doch mal Kundenservice. :)

 

Also, wenn ich nochmal was brauche, ich weiß, wo ich bestelle! Und wenn ihr mal ein richtig cooles und bequemes Fahrrad braucht, dann einfach hier mal reinschauen:

 

Beachcruiser.de bzw.Radfieber Köln

 

Kann ich nur empfehlen! :)

 

 

Mittlerweile hab ich mich an den Rücktritt gewöhnt und es kam zu keinen weiteren Vorfällen dieser Art. :P

Im Urlaub sind wir dieses Jahr dann richtig schön Fahrrad gefahren. Hat echt Spaß gemacht. Und einmal gab es ein lustiges (ok, lustig ist echt fies, aber wir haben uns abends darüber noch fast totgelacht) Erlebnis.

 

Wir fuhren meistens in dieser Reihenfolge: Papa, dahinter Tochterkind, dahinter Mama. Nun war dort ziemlicher Fahrradbetrieb und es kommen einem oft Leute auf Rädern entgegen, die alle freundlich grüßen.

 

So auch an diesem Tag, ich sehe ein Pärchen auf uns zukommen – er vorneweg, sie hinterher. Meine beiden waren an denen schon vorbei und plötzlich rumst es gewaltig. Sie hatte aus irgendwelchen Gründen ihren Lenker verrissen und sich so richtig schön quer über ihr Fahrrad gelegt. Ich hab dann angehalten. Er hatte den Rums auch gehört, schmiss sein Fahrrad an den Rand und brüllte los: „Och Schatzi, Mensch, was machsten du?! (Zog sie vom Boden hoch.) Na klar, wieder das Handy in der Hand!! Ich glaub’s nicht! Sag mal, spinnst du?! Immer dieses Scheißhandy!! Jedesmal!! Guck mal, wie du jetzt aussiehst! (Wange aufgeschrammt) Meine Güte!“ Sie sagte kein Wort und er hörte gar nicht mehr auf.

 

Ich war abgestiegen, hatte gesehen, dass sie klarkommen und ihr nichts passiert war und schob nun mein Fahrrad an ihnen vorbei – dabei musste ich mir über diese filmreife Szene ja schon so’n bisschen das Lachen verkneifen (ich weiß – fies :P – aber das war einfach eine Situationskomik ohnegleichen und sowas wirkt bei mir ja immer – ich lach mich ja generell sowieso ständig kaputt).

 

Was war in der Zeit nun vor mir passiert, also bei meinen beiden? Stephan war schon weiter vorn, hinter einer Kurve, Lina zwischen uns hatte den Sturz auch gehört und ging davon aus, dass ich es war – naja, bisher war ich immer die, die es erwischt hatte. :P Sie drehte also um, um zu mir zu kommen und mir zu sagen: „Boah Mama, ich hab das gehört und dachte, du bist hingefallen!“

 

Stephan wiederum hatte gesehen, dass Lina plötzlich umgedreht war und dachte: „Da muss was passiert sein!“ Kam also auch zurück. Sah im ersten Moment jemanden mit Fahrrad liegen, naheliegend dass ich es war, stellte fest, es war wer anders und schlussfolgerte, dass ich es dann womöglich ausgelöst haben könnte. Naja, so schlimm bin ich nun auch wieder nicht. :P

 

Ich schob noch immer als er bei mir ankam, kämpfte noch immer mit dem Lachkrampf, der in mir drin anfing, endlich rauszuwollen und formte nur mit den Lippen: „Ich war’s nicht!“

 

Abends zurück im Ferienhaus kamen wir nochmal auf das Thema und Stephan sagte: „Und auch keinen Helm aufgehabt! Stell dir vor, die hätte so einen aufgehabt, wie du letztens angeguckt hast im Netz! Da hättest du dich nicht mehr eingekriegt vor Lachen!“ Und da ging’s dann los: Ich hab so dermaßen lachen müssen, dass mir mal wieder die Tränen liefen und ich dachte, ich kann nie wieder aufhören!

 

Warum? Darum!

 

Ist bestimmt ein guter Schutz, sieht aber nun mal verdammt bescheuert aus. :D

Und hier nun noch ein paar Fotos für euch. :)

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Fr

08

Aug

2014

Versprochen ist versprochen - Ich hole nach ;)

So, ihr Lieben. Wie ihr sicher gemerkt habt, hab ich diese Seite jetzt schon lange ziemlich vernachlässigt. Mea culpa!

 

Wer auch meine Facebookseite kennt, weiß was los war.

Für die, die sie nicht kennen, schaut mal hier rein:

Plötzlich kam alles anders auf Facebook 

Sie ist öffentlich, d.h. sie kann von jedem gesehen werden, auch wenn man nicht selbst bei Facebook angemeldet ist.

 

Ansonsten hier ein kurzer Abriss der Geschehnisse. Von hier wisst ihr noch, dass mein Fuß gebrochen war und dass die Nierenwerte sich in die falsche Richtung entwickelten. Um die Biopsie kam ich also hier nicht drumherum (Kreatinin war schon bei 280) und fand mich somit im Dezember dazu im NTZ ein. Tja, aus der geplanten einen Nacht wurden dann 17. Warum? Weil die Biopsie deutlich eine Abstoßungsreaktion zeigte. Diese wurde aber mit einem „Medikamentenhammer“ zum Glück erfolgreich behandelt. :)

 

Bei der ersten Infusion (den ZVK dafür bekam ich kurzfristig gelegt – der Arzt lobte mich für meine Tapferkeit, aber ein ZVK war ja nun tatsächlich nichts Neues mehr – leider lag das Ding etwas zu nah am Herzen, sodass es später spontan direkt auf dem Zimmer (auch gut, musste ich nicht nochmal weg) ohne restliche örtliche Betäubung nochmal etwas rausgezogen und neu am Hals angenäht werden musste – das tat dem Arzt so leid, dass er sich ganz doll entschuldigt hat – aber irgendwie hab ich auch da das „Glück“, dass diese Teile nach dem Röntgen immer ungünstig sitzen und die Lage nochmal verändert werden muss – naja, ihr wisst ja: Was uns nicht umbringt, macht uns…) die ganz langsam über Nacht lief, habe ich so heftig reagiert, dass ich dachte, ich muss an dem Zeug sterben – echt!! Noch nie hatte ich solche Schmerzen im ganzen Körper, dazu kam stetig steigendes Fieber, schwitzen, frieren, Übelkeit. Das Pflegepersonal hab ich wohl in dieser Nacht ganz gut beschäftigt. Sie waren aber scheinbar echt gut drauf vorbereitet, blieben gelassen und „ungenervt“ und haben mich dann doch nicht sterben lassen ;), sondern mir Tee ohne Ende gebracht und irgendwann auch was gegen das Fieber.

Zum Glück meiner Zimmernachbarin war ich so schlau und habe mich ins Untersuchungszimmer ausquartieren lassen, weil sie so prächtig geschnarcht hat. (Ich weiß man auch nicht, aber die verfolgen mich!!)

Am nächsten Morgen durfte ich dann ins Zimmer wanken (Kreislauf war noch etwas im Eimer) und es ging langsam wieder bergauf.

 

Ab der 2. Infusion war aber alles gut und ich konnte meinen Cocktail von Tag zu Tag etwas schneller reintropfen lassen. :) Man bekommt ja Übung in den kuriosesten Sachen. Zum Schluss lief es dann, glaub ich, 4 Stunden bis es durch war.

 

Den Gips bzw. meinen schicken Stiefel wurde ich auch in der Uniklinik los, da ich ja nun zum eigentlichen Röntgen am 19.12.13 nicht kommen konnte. War ja anderweitig eingespannt. :P

 

Das Röntgen dort war auch so eine Erfahrung für sich. Es gibt ja immer wieder Leute, die denken, der Patient ist eh blöd. So wollte die Gute unbedingt den Vorfuß röntgen, weil der ja gebrochen war. Dachte sie zumindest. Es war wirklich nichts zu machen, woher soll so ein doofer Patient denn auch wissen, dass der Mittelfuß gebrochen ist, wenn er eh keine Ahnung hat? Der kann ja schließlich viel erzählen. Sie wollte es mir einfach nicht glauben. Ich hab ihr dann gesagt, soll sie halt den Arzt anrufen, wenn sie mir nicht glaubt. Gesagt – getan! Und erst dann war die gute Frau bereit, eben doch den gebrochenen Mittelfuß zu röntgen anstatt des Vorfußes. :P Sachen gibt’s! *augenroll*

 

Schuhe hatte ich auch nur für rechts dabei – also musste mein Nichtenkind, was an dem Tag zu Besuch kam, mir noch schnell von sich ein Paar Schuhe mitbringen. ;)

 

 

Leihschuhe statt Stylo-Stiefel

Da durch die Infusionen mein Immunsystem quasi wieder auf „Werkseinstellung Stand ganz frisch transplantiert“ zurückgesetzt war und die Infusionen sowieso über 10 Tage gehen sollten, verbrachte ich Weihnachten im Krankenhaus. Das war natürlich traurig für uns, besonders gelitten hat darunter unsere kleine Püppi. Da im NTZ aber alle (kinder-)lieb sind, konnte ich verhandeln, wenigstens an Heiligabend für ein paar Stunden nach Hause zu dürfen. :D

Es war total niedlich, wie alle mitgeholfen haben. Die Blutwerte wurden von der Nachtschicht genommen, sodass ein Arzt gleich ganz früh die Infusion genehmigen konnte (unter dem Medikament, muss täglich die Entwicklung des Blutbildes kontrolliert werden, erst dann wird die nächste Infusion angesetzt), sodass die Schwester so schnell mit der Infusion im Zimmer stand, dass ich noch nicht mal meine Haare fertig gefönt hatte. Selbst der Arzt kam und hat mir Bescheid gesagt, dass er die Infusion schon ganz früh angesetzt hat, damit alles klappt mit meinem Ausflug. :) Alle freuten sich total, dass ich raus durfte! :D

Damit das Ganze nicht nach hinten losgeht, war ich auch ganz vernünftig und hab nicht nochmal die Geschwindigkeit erhöht. Das Risiko, dass es mir gerade an dem Tag davon dann schlecht geht, wollte ich ja unter keinen Umständen eingehen.

 

Gegen halb 2 haben mich dann Stephan und Lina abgeholt und ich durfte mit Mundschutz und Kittel mit unterm Weihnachtsbaum sitzen. :D

Gegen 20 Uhr kam ich zurück in meine 1-Raum-Wohnung mit Vollpension. Da war ich auch echt platt.

 

 

Die beiden Weihnachtsfeiertage hab ich mit Besuch im Krankenhaus verbracht.

 

Am 25.12. gab es dann die letzte Infusion und am 27.12. wurde ich nach Hause entlassen, das Kreatinin war Schritt für Schritt gefallen bis ca. 230-240.

Zumindest Silvester konnten wir dann den ganzen Tag komplett sein.

Wer hier am längsten durchgehalten hat, war die Allerjüngste. :P

 

Bei mir ging es komischerweise täglich bergab vom Allgemeinzustand her. Ich war nach der kleinsten Bewegung total aus der Puste und das wurde von Tag zu Tag heftiger, bis es am 6.1.14 gar nicht mehr ging. Einmal von der Couch hochstehen und mir war schwindelig und ich konnte nur schlecht atmen.

 

Also blieb nichts anderes übrig, als im NTZ anzurufen. Antwort: „Ja, komm lieber her. Mir fallen verschiedene Sachen ein, was das sein könnte.“

 

Letztlich war es der Hb-Wert, der mit 3,5 nicht mehr für Verwunderung über meinen Zustand sorgte (viel zu wenig rote Blutkörperchen  nur wenig Sauerstoff wird transportiert  Luftnot). Ich weiß bis heute nicht, wie ich damit eigentlich noch stehen konnte. :P

 

So gab es ein paar Tüten Blut und Doping mit Epo und es ging langsam wieder bergauf. Mit den Zimmernachbarinnen hatte ich auch Glück – beide (nacheinander mit mir im Doppelzimmer) kannte ich schon, beide lieb und beide NICHTSCHNARCHER!! :D

 

Dass der Hb so gefallen war, waren noch die Nachwirkungen der Infusionen.

 

Seitdem hält er sich aber zum Glück ganz gut und es gibt mal etwas Doping und mal nicht.

 

Mein Kreatinin fiel sogar in kleinen Schritten weiter, sodass ich dann um 210-220 lag.

Und die richtig gute Nachricht ist, dass es zur letzten Kontrolle Mitte Juli mit 199 sogar das erste Mal seit Oktober 2013 wieder unter 200 lag. :D

Na, wenn das keine guten Nachrichten sind! :)

 

Mir geht’s also gut, deshalb hatte ich wahrscheinlich auch nie die Zeit, hier mal zu aktualisieren. ;)

 

Ab März durfte ich dann auch endlich wieder arbeiten. :)

 

Was im Moment immer mal Probleme macht, sind nervige Schmerzen im Fuß (ich hatte schon Angst, dass da wieder irgendwo was angebrochen ist). Dadurch schone ich den automatisch und nehme z.B. beim Aufstehen die Arme mehr zu Hilfe, was wiederum dann mein rechtes Handgelenk übelnimmt. :P

 

Also, irgendwas ist halt immer, aber so ist es dann wohl. Solange es nichts Schlimmeres ist, kann ich damit leben. Vorallem im Sommer, da geht’s mir ja grundsätzlich gut.

 

Das war’s dann wohl mit dem Kurzfassen – aber das konnte ich sowieso noch nie…

 

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Mo

23

Jun

2014

Der Fuhrpark wird erweitert!

Dieses Schmuckstück wird's werden! :)
Dieses Schmuckstück wird's werden! :)

Frau K. hat sich gestern ein neues Fahrrad online bestellt, was unbedingt dieses Jahr schon mit in den Urlaub soll! Ich hoffe, es klappt alles gut!! Es scheint von der Beschreibung her wie für mich gemacht!

 

Nach dem Test wird natürlich ausführlich berichtet!

Also, ich bin gespannt wie'n Flitzebogen! :)

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Fr

29

Nov

2013

MRT – Magnetresonanztomographie oder „Manchmal ReichT’s!“

Mir ist vorhin eingefallen, dass ich euch ja noch gar nicht von unserer außergewöhnlich abgefahrenen Situation beim MRT erzählt habe.

Der Termin war ja am 04.11.13, also nur wenige Tage nachdem ich den Gips und den Stylo-Stiefel bekommen hatte. Dementsprechend schlecht war ich zu Fuß unterwegs.

Glücklicherweise war Stephan bei dem Termin dabei. Ich schlich also erstmal mit meinem Gehbock, meiner Prothese und meinem Stiefel in Zeitlupe vom Auto draußen in die Praxis und sicherte mir einen Stuhl.

Kurze Zeit später wurde ich schon aufgerufen, stand nun also mit Hilfe von Stephan auf und schlich in seiner Begleitung in das Vorzimmer vom MRT. Einige Meter vor unserer Ankunft sahen wir schon das genervte Gesicht von der Schwester, die das MRT durchführen wollte sollte musste und scheinbar keine Zeit hatte.

Mit einem Lächeln entschuldigten wir uns, dass wir gerade mal nicht schneller sind, dies löste allerdings null Reaktionen in Ihren Gesichtszügen aus.

Ich wurde freundlich mit den blaffenden Worten „Der Stiefel muss aber aus!“ empfangen. OK, klar, wenn ich angekommen bin und in dem Ding liege, kann der Stiefel gern aus. Eine andere Vorstellung kam mir auch gar nicht in den Sinn, weil Fortbewegung OHNE den Stiefel einfach mal schlicht unmöglich war. Hm, da hatten wir wohl nicht die Schwester mit einkalkuliert. „Nein, der Stiefel muss hier draußen aus und der Gehbock darf auch nicht mit rein, weil da Metall dran ist!“ So langsam sickerte es durch und Stephan stellte fest: „Das wird aber nicht gehen, weil sie an der anderen Seite eine Prothese hat, da ist auch Metall dran!“

Schwester: „Na dann muss die auch ab!“ (Alles natürlich in überaus „freundlichem und liebenswertem“ Ton…)

Irgendwer hatte dann noch die Idee, man könne mich ja auf einen Stuhl oder Hocker mit Rollen setzen und mich dann ohne Prothese und ohne Stiefel bis zum MRT rollen.

Tja, Pech gehabt! „Nein, da ist auch Metall dran! Das ist nicht mein Problem! Das Risiko gehe ich nicht ein! Machen Sie sich Gedanken!“

Ich nahm dann erstmal auf dem bequemsten Stuhl Platz, den ich in meiner unmittelbaren Nähe finden konnte.

Stephan und eine andere Schwester, die einen hilfsbereiteren Tag hatte und sich vorstellen konnte, dass ich wohl nicht in der Lage bin auf meinem gebrochenen (!!!) Fuß einbeinig ohne Gehbock bis in den Nachbarraum zum MRT zu hüpfen (HAHAHA!!! Das hätte nicht mal im „Normalzustand“ ohne Bruch funktioniert. Ihr erinnert euch: Schlaganfallseite?), kamen dann auf die einzige Idee, die funktionieren könnte. Ich sollte alles an Zubehör und Ersatzteilen abbauen und sie wollten mich rein tragen – na, ob sie wohl gut gefrühstückt hatten? Obwohl, ich bin ja eine Elfe! ;)

Gesagt – getan. Stephan links umfasst, die Schwester rechts umfasst – und los ging’s! Innerhalb weniger Sekunden war ich da angekommen, wo ich hin musste. :D

Ihr könnt euch die brutale Witzigkeit der Situation sicherlich bildhaft vorstellen! :P

Ich befand mich in Todesangst, irgendwo mit dem Fuß anzurempeln.

Nun war „Mrs. Grummel“ wieder an der Reihe, meinen Fuß liebevoll richtig zu platzieren (AUTSCH!) und stellte die Standardfrage: „Und warum ist Ihr Bein ab? Hatten Sie einen Unfall?“ Ich gab ihr in einem Satz die kurze Zusammenfassung der Geschehnisse aus 2011 (darin bin ich mittlerweile geübt) und plötzlich hatte ich die netteste MRT-Schwester ever. :P

Das MRT-Ergebnis kennt ihr ja schon aus dem letzten Post.

Nun mal so allgemein. Ich meine, ich komme mit solchen Situationen klar, zur Not fange ich einfach an zu lachen oder gebe eine dumme Antwort, wenn’s mir zu doof wird. Aber es gibt auch hilflose Menschen, die sich vielleicht nicht mehr richtig verständigen können oder sich gar nicht erst trauen, ihre Meinung kund zu tun. Was ist denn mit denen? Werden die wieder nach Hause geschickt??

Ich will mir gar nicht vorstellen, wie es abgelaufen wäre, wenn ich mit einem Taxifahrer dort gewesen wäre anstatt mit meinem ♥ Mann ♥, der mich in jeder Situation retten würde…

Traurig, oder?!

 

 

Mein Stylo-Stiefel bleibt mir bis mindestens 19.12.13 erhalten und an dem Tag ist auch die nächste Röntgen-Kontrolle.

So, nun zu meinen Nierenwerten. Die sind leider aktuell nicht so schön. Der letzte Wert vom NTZ lag bei 234, der nächste von meiner Hausärztin bei 235. NTZ sagt, es ist nicht ersichtlich, woran der Anstieg liegen könnte. Alle anderen Werte sind vollkommen i.O. Wenn das Kreatinin über 250 steigen sollte, müsste mal eine Biopsie vom Nierchen gemacht werden. D.h. es würde eine Gewebeprobe entnommen und untersucht werden. Hieße für mich, eine Nacht stationär mit Sandsack auf’m Bauch und nicht mal aufstehen für die Toilette. :(

Meine Hausärztin hat mittlerweile mein Blut noch auf BK- und CMV-Virus untersuchen lassen. BK war negativ und CMV spricht für eine alte, bereits durchgemachte Infektion. Also hier auch erstmal soweit alles ok.

Nun noch zur aktuellen Medikation, für die, die Ahnung davon haben:

Urbason kommt schrittweise raus, dafür kommt Myfortic wieder rein, dass zumindest 2 Immunsuppressiva (zusammen mit dem Sandimmun) im Einsatz sind.

Ich hab das Urbason nun schon von täglich 8 mg auf täglich 4 mg reduziert und habe gleich Myfortic mit morgens und abends 180 mg reingenommen. Ab heute erhöhe ich Myfortic auf 180 mg / 360 mg und nächste Woche auf 2 x 360 mg. Dann werde ich das Urbason nur noch jeden 2. Tag mit 4 mg nehmen und dann komplett raus lassen.

Sandimmun bleibt weiterhin erstmal bei 100 / 110 mg.

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Mo

04

Nov

2013

Neue Bilder, neue Erkenntnisse! Und keine guten…

So, nun stand ja heute das MRT auf dem Plan – und brachte neue Erkenntnisse, wenn auch nicht gerade erfreuliche.

Mein Fuß sah auf den Bildern aus, wie von Spinnennetzen durchzogen. Der Arzt erklärte es uns als stattgefundenen Knocheninfarkt (Osteonekrosen) – der Auslöser war die Sepsis in 2011.

Die massiven Durchblutungsstörungen damals führten ebenfalls zur Unterversorgung der Knochen (Kein Wunder – hat man doch sogar an den Fingernägeln noch monatelang genau die Kerbe gesehen, die anzeigte, wann die Versorgung komplett unterbrochen war!) und lösten somit das Absterben von Knochengewebe aus.

Das zusammen mit der stetigen Mehrbelastung der linken Seite durch die Prothese rechts, nun auch noch genährt durch die Immunsuppression mit Medikamenten, die auch nicht gut für die Knochen sind, führte letztendlich dazu, dass der Fuß gebrochen ist.

Man kann wohl davon ausgehen, dass aufgrund der Schwere der Durchblutungsstörungen, die damals soviel ausgelöst haben (Organversagen, Schlaganfall, Lungenembolie, Beinamputation, …), nicht nur der linke Fuß von den Nekrosen betroffen ist, sondern auch noch viele andere Teile des Skeletts.

Nun wird wohl bald mal eine Knochendichtemessung durchgeführt werden müssen, um die Gesamtlage einschätzen zu können.

Mal schauen, ob man dem Ganzen evtl. auch medikamentös entgegen wirken kann bzw. den Fortschritt aufhalten kann.

Mir erklären sich dadurch natürlich auch die Schmerzen und Beschwerden, die ich in den letzten knapp 3 Jahren immer wieder hatte und oft abgetan habe nach dem Motto: „Ist ja klar, links ist nun mal mehr belastet, da muss das ja so sein!“

Hm, ja. Wenn ich an die Zukunft denke, komme ich mir manchmal vor wie eine tickende Zeitbombe, weil man nie weiß, was noch alles ans Licht kommt und was diese krasse Krankheit von damals noch alles für Überraschungen in petto hat.

Ebenfalls wird mir in solchen Momenten immer nochmal richtig bewusst, welches Wunder es damals war, dass mein elfengleiches Körperchen (haha!!) den ganzen Scheiß in seiner Wucht überstanden hat. Glücklicherweise hat er es aber getan und wir werden auch in Zukunft dem ganzen Kram stolz den Mittelfinger zeigen!!

An dieser Stelle geht natürlich auch mal wieder ein dickes Dankeschön an den besten Mann der Welt, der sich um seine Arbeit, unseren Haushalt, unsere Tochter und mich kümmert – als quasi Krankenpfleger, Versorger, Ernährer und was weiß ich noch alles! ♥

Auch meine Mutti und Schwiegermutti springen sofort ein, wenn Wege zu erledigen sind oder bspw. Lina aus dem Kindergarten geholt werden muss. :)

Sogar Lina hat mittlerweile echt gute Helfer- und Krankenschwesterallüren entwickelt. :)

Ich bin ja nicht allein, und genau das ist der springende Punkt – mag da kommen, was will!! Schicksal, fuck you!

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Sa

02

Nov

2013

Schlimmer jeht immer!!

Die Röntgenbilder
Die Röntgenbilder

Da habe ich mich im letzten Post ja gerade mal darüber ausgelassen, dass es gerade ziemlich rund läuft, bis auf den Kreatinin-Anstieg, da kam „BÄMMMM“ der nächste Hammer!

Ich hatte ja eigentlich eine Vereinbarung, dass ich für die nächsten 200 Jahre mindestens durch bin mit allem Scheiß – tja, hat wohl nicht geklappt…

Nachdem ich schon seit einigen Tagen ziemliche Schmerzen im linken Fuß hatte, bei jedem Auftreten zumindest, war ich am Montag beim Arzt damit. Leider bekam ich zum Ausschluss einer pathologischen Fraktur einen MRT-Termin erst für den kommenden Montag, also für den 4. November. Ich hab mir sagen lassen, dass eine Woche Wartezeit auf ein MRT schon fast wie ein Lottogewinn ist und es normalerweise viel länger dauert.

OK, ich war also auf noch mindestens eine Woche weitere Schmerzen eingestellt, bis ich auf eine Diagnose und damit auf Maßnahmen, die Besserung bringen würden, hoffen konnte.

Die Schmerzen wurden leider trotz minimalster Belastung (mehr war ja sowieso nicht möglich) jeden Tag schlimmer.

Am Donnerstag – ich sag ja, ich mag kein Halloween!!! - bin ich 3 Treppenstufen runter gegangen, machte es plötzlich hörbar „KNACK!“ im Fuß und ab diesem Moment war ein Auftreten überhaupt nicht mehr möglich.

Ich telefonierte mit dem NTZ bezüglich der weiteren Vorgehensweise und erhielt dabei die Info, dass ich jede Rettungsstelle anfahren könnte, das NTZ aber jederzeit telefonisch für die behandelnden Ärzte bei auftetenden Fragen zu möglichen Medikamenten zur Verfügung stünde.

Wir haben uns dann also für die nächste Rettungsstelle entschieden und sind nach Hettstedt ins Krankenhaus gefahren. Zum Glück stand am Empfang ein Rollstuhl bereit, sodass ich nicht den ganzen Weg an Stützen zurücklegen musste.

Ich kam auch gleich zum Röntgen dran und es war auch gleich ein Bruch zu erkennen (naja, zumindest für den Arzt und für Stephan – ich seh auf Röntgenbildern nur das, was man mir zeigt).

Die Einscheidung fiel auf einen Gipsschuh, weil ich gesagt habe, dass ich nur mit der Prothese nicht an Stützen klar komme und links zumindest ganz leicht Bodenkontakt bräuchte.

Mittlerweile habe ich auf einen stylischen Stiefel gewechselt und trage den Gipsschuh nur nachts. Der Stiefel ist nämlich viel bequemer und vorallem wärmer (war ja klar, dass ich mir genau dann den Fuß breche, wenn das Scheißwetter losgeht :P), gibt auch mehr Halt und passt sich durch Luftpolster schön an.

Wie gut, dass ich gute Connections zum Sanihaus habe! :)

Ich lebe jetzt also quasi im Erdgeschoss auf der Couch, denn Treppen sind momentan undenkbar. Zum Glück hab ich gestern eine Variante gefunden, wie ich zumindest von der Couch aufstehen kann, sodass ich mich dann am Gehbock in Zeitlupe, ohne den Fuß zu belasten, bis ins Bad und zurück bewegen kann.

Da ist mal ganz schnell eine halbe Stunde um.

Aber gut, da müssen wir jetzt wohl durch.

Montag ist dann der MRT-Termin und danach soll ich mich wieder in der Rettungsstelle bei der Oberärztin melden. Solche Ausflüge stellen dann fast unlösbare Probleme dar. Aber sind wir nicht geübt im Lösungen finden?

Ich glaube, wir hätten trotzdem ganz gut drauf verzichten können.

Mit Schuld sind wahrscheinlich meine Medikamente, die ich aufgrund der Transplantation nehme, die sind nämlich nicht ganz so toll für die Knochen. :-/

Wisst ihr was? Ich habe mir bisher noch nie etwas gebrochen. Aber wenn ich eh nur noch einen Fuß habe, breche ich mir natürlich genau den. So bin ich halt! :P

*Ironie on*

Warum einfach, wenn’s auch schwer geht? Ohne Herausforderungen wird es schließlich langweilig! *Ironie off*

Der neue Stylo-Stiefel
Der neue Stylo-Stiefel
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Mi

23

Okt

2013

Seit einem Jahr zu Hause!! :D

Ihr wisst ja, dass ich heute vor 2 Wochen zur Blutabnahme war. Leider war mein Kreatinin diesmal angestiegen auf 205. Das war mein höchster Wert überhaupt seit der Transplantation.

Bei meiner Mutti war zum Glück alles in Ordnung. :)

Ich hoffe ja, dass mein Nierchen sich an seinem 1. Geburtstag auch nur etwas Ruhe gönnen wollte und deshalb nicht so fleißig war.

Naja, heute lag dann ein außerplanmäßiger Zwischenkontrolltermin an (normal sind die Kontrollen einmal im Monat), ich war wieder zur Blutabnahme. Die Ergebnisse bekomme ich am Freitag und ich hoffe sehr auf ein wieder besseres Kreatinin. Drückt ihr mir die Daumen?

Heute vor einem Jahr war übrigens meine Entlassung aus dem NTZ nach der Transplantation. Und bis auf diese blöde Übelkeit von Mitte Dezember bis Ende Januar mit diversen Krankenhausaufenthalten war ich krankenhausfrei in dem Jahr. :)

Meine nächste Kontrolle ist nun wieder in der NTZ-Ambulanz am 01.11.13. Mittlerweile muss ich dort ja nur noch alle paar Monate hin, wenn soweit alles in Ordnung ist.

Eine super Nachricht gab es aber heute schonmal noch. Ich habe den Bescheid bekommen, dass meine gesetzliche teilweise Erwerbsminderungsrente für weitere 3 Jahre, also bis April 2016, genehmigt ist. Darüber bin ich sehr erleichtert und froh.

Und da es eine Teilrente ist, ist sie wieder befristet, das ist, glaub ich, grundsätzlich so für die ersten 3 Male, also sozusagen 9 Jahre.

Ich glaube, die Volle gibt es gleich unbefristet, aber die wollte ich ja nie und hab das im Antrag auch immer so angegeben, weil ich es mir nicht vorstellen konnte mit Anfang 30 für den Rest meines Lebens ohne Arbeit zu Hause zu hocken und Däumchen zu drehen.

Wenn’s läuft, dann läuft’s! :)

Hab ja nun seit kurzem auch eine auf 6 Monate befristete Sonderparkgenehmigung, mit der ich auch auf Behindertenparkplätzen parken darf. So kann es weitergehen mit den laufenden Anträgen… :)

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Mi

09

Okt

2013

Happy 1st Birthday my dear lovely kidney! :)

Heute ist ein ganz besonderer Tag!

Heute ist nämlich unser 1. Nierchengeburtstag! Dass es mir seit einem Jahr so gut geht und ich endlich nicht mehr von dieser „Monstermaschine“ abhängig bin, habe ich nur meiner lieben Mutti zu verdanken! ♥

Da wir nicht so die gefühlsduseligen Menschen sind (Haha, wenn mein Mann das liest, lacht der sich kaputt! Zumindest über mich, die sich KEINEN Film angucken kann, ohne dabei in Tränen auszubrechen. ;) – Meine Mutti hat sogar heute vor einem Jahr die Nerven behalten, als sie für die OP abgeholt wurde und ich erstmal noch im Zimmer bleiben musste und mir dabei doch ein paar Tränchen kamen. Na, Schwester Liane? Erinnerst du dich noch? :)), haben wir heute auch nicht groß gefeiert, sondern haben uns kurz gratuliert und sind dann zusammen zum Nephrologen zur Kontrolle gefahren.

Trotzdem bin ich natürlich mehr als dankbar! :-* Und das weiß sie auch.

Der Termin war gut, Ultraschall war nämlich bei uns beiden in Ordnung. :)

Die Werte bekommen wir erst in ein paar Tagen.

Also, macht’s gut! Ich muss jetzt weiter häkeln! ;) Sonst schimpft die Frau Schneider mit mir! ;)

Jetzt zeige ich euch noch kurz, wie schön die Sonne am Tag der OP zu uns ins Krankenhauszimmer gelacht hat. Das konnte doch nur ein gutes Zeichen sein! :)

Und hier zeige ich euch noch kurz meine frische Narbe von damals.

Mittlerweile ist davon aber nur noch ein rötlicher Strich zu sehen. :)

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Mo

16

Sep

2013

I ♥ Carbon - and I'm a glamazon ;)

Ich muss euch noch was ganz Wichtiges wissen lassen!

Am Freitag brachte mir der beste Mann der Welt was ganz Tolles von Arbeit mit. Meine neue Badeprothese! :D

Die ist so schick geworden! Ein echtes Schmuckstück, das garantiert der Hingucker schlechthin in jedem Schwimmbad sein wird! Schaut selbst!

Sie ist aus Carbon und glänzt „wie Speckschwarte“. Lina sah sie am Freitag und fragte, ob die zum Trocknen dort steht. Sie dachte, die Badeprothese ist nass, weil sie so schön glänzt. :)

Ich habe mir einen Fuß mit getrennter Zehe gewünscht und bekommen. So kann ich, falls ich es links irgendwann noch überzeugend hinbekomme, vielleicht auch mal wieder in Flip Flops laufen. Letzten Sommer ging es noch gar nicht, diesen Sommer gingen ein paar Meter – mal sehen, was der nächste Sommer bringt… Man weiß es nicht… Ich bin gespannt.

Ich find’ sie in jedem Fall saucool und freu mich auf unseren nächsten bzw. ersten Hallenbadbesuch, an dem ich teilnehmen werde. ;) Bisher habe ich mir das geschenkt, weil ich meine alte Badeprothese gehasst habe und damit null laufen konnte. Außerdem war sie hautfarben und mittlerweile dürfte jeder bemerkt haben, dass ich mit hautfarbenen Prothesen nichts (mehr – aber eigentlich noch nie) anfangen kann. ;)

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So

15

Sep

2013

Heute mal ein Rückblick!

Da bin ich wieder. Heute werde ich euch mal mit zurück ins Jahr 2011 nehmen. Diesen Rückblick habe ich schon länger vor, hab mich aber noch nie so richtig rangetraut. Aber ich denke, jetzt kann man ihn wagen, mit dem Wissen, dass alles soweit gut ausging.

Wie ihr wisst, fing alles an am 07.02.2011 und ich wurde bereits in der Nacht zum 08.02.2011, nach der Fehlgeburt, als bei der Ausschabung alles aus dem Ruder lief, ins künstliche Koma gelegt.

Meine Mutti hat irgendwann in den nächsten Tagen angefangen, Notizen zu machen, um später mal noch den ganzen Ablauf nachvollziehen zu können. Für mich waren diese Aufzeichnungen Monate später, als ich sie das erste Mal gelesen habe, sehr wichtig, weil sie mir auch halfen, mir eine Vorstellung vom ganzen Geschehenen zu machen. Sie waren sozusagen eine Ergänzung zu den unzähligen Gesprächen mit meinem Mann, in denen ich ihm Millionen mal die gleichen Fragen gestellt habe, das bis heute auch noch ab und zu tue, und er sie alle mit einer Engelsgeduld beantwortet.

Gut, fangen wir an! Ich gebe die Notizen hier 1:1 wieder, alles komplett auszuformulieren würde wohl den Zeit- und den Platzrahmen sprengen.

Di, 8.2.2011

-künstliches Koma

11.45 Uhr per Hubschrauber auf die ITS im Klinikum Magdeburg Olvenstedt verlegt

12.45 Uhr erstes Gespräch mit der Ärztin:

-septischer Schock, Multiorganversagen (Niere, Leber, Lunge,…), Kreislauf instabil

-ausgelöst durch Bakterien, die in die Blutbahn gelangt sind

15.30 Uhr Gespräch mit Chefarzt:

-es ist sehr kritisch, aber die Organe können nach einigen Tagen wieder anfangen zu arbeiten

-an Dialyse angeschlossen

Heute gibt es zum ersten Mal Fotos aus dieser schlimmen Zeit. Meine Familie hatte zum Glück keine gemacht. Aber letztens, nach über 2 Jahren und dem Wissen, dass alles soweit gut gegangen ist, wurde ich doch neugierig und habe mir vom Chefarzt der ITS welche schicken lassen. Er wünschte mir den Mut, mir die Bilder anzuschauen. Hier seht ihr einmal mich auf der ITS im künstlichen Koma, an alle vorhandenen Geräte angeschlossen und auf ein gewaltiges Volumen mit Flüssigkeit "aufgepumpt", damit die Vergiftung sozusagen "verdünnt" wurde. Dann seht ihr gleich noch 2 Fotos, die noch harmlos und daher hier zum Zeigen ok sind. Man sieht da, wie schlecht die Durchblutung schon in beiden Beinen und auch in den Händen ist. Wenn ich das sehe, weiß ich, dass es riesiges Glück war, nur ein Bein einzubüßen und nicht beide Beine bzw. auch die Hände/Arme. Das fortgeschrittene Stadium der Beine bis kurz vor der Amputation des rechten Beins zeige ich euch hier nicht, weil ich finde, dass das ein Anblick ist, dem man nicht jedem einfach so zumuten kann.

Mi, 9.2.2011

15.00 Uhr

-Zustand äußerst kritisch, Herz arbeitet nicht mehr

-an eine Maschine angeschlossen, die Herz und Kreislauf übernimmt (Anm. IABP – ich hatte das schonmal an anderer Stelle erklärt)

22:00 Uhr Ramon (ein sehr guter Freund) fährt Stephan ins Krankenhaus, Katrin (Anm. meine Schwester) fährt auch mit

1.30 Uhr sind sie wieder zurück – das Herz arbeitet etwas

Do, 10.2.2011

15.00 Uhr

-Herz arbeitet wieder ohne Maschine

-Ärztin teilt uns mit, dass ein, evtl. auch beide Beine amputiert werden müssen

-Stephan wird per Notar und Amtsgericht als gesetzlicher Betreuer bestellt (so konnte kein Fremder über mich entscheiden)

-weiter beatmet, Dialyse, viele Bluttransfusionen,…

-Gerinnungsmittel zugeführt

Fr., 11.2.2011

16.00 Uhr Zustand unverändert, evtl. soll Jana ab Montag langsam aus dem Koma geholt werden

Viola und Matthias sind mit (Anm. meine Schwiegermutti und mein Schwager)

Sa, 12.2.2011

16.00 Uhr Ärzte klingen zuversichtlicher, die Werte haben sich alle positiv entwickelt

So, 13.2.2011

16.00 Uhr die Werte haben sich weiter positiv entwickelt

Katrin, Ralf (Anm. meine Schwester und mein Schwager) und Ramon sind mit

Mo, 14.2.2011

14.00 Uhr Anruf vom Chefarzt – per OP werden die Gefäße im Bein geweitet, um evtl. die Amputation verhindern zu können

18:00 Uhr OP gut überstanden

Stephan bekommt Papiere bzgl. Luftröhrenschnitt, die er lesen und dann unterschreiben soll

Di, 15.2.2011

16.00 Uhr die Ärzte sind sehr zufrieden mit deiner Entwicklung, Werte sind soweit in Ordnung, der Kardiologe sagt, du bist eine Kämpferin

-morgen wird die Untersuchung durch die HNO-Ärzte erfolgen wegen des Lufröhrenschnitts

Sei weiter tapfer!

Mi, 16.2.2011

-Stephan und Viola besuchen dich

-Werte sind i.O. – weiter so!

-manchmal bewegen sich deine Augenlider

-die OP (Luftröhrenschnitt) soll am Freitag erfolgen

Do, 17.2.2011

-Stephan und Katrin besuchen dich

-sie klingen optimistisch, deine Werte stimmen

-Dialysemaschine war mal entfernt, aber deine Nieren arbeiten noch nicht alleine

-Franzi (Anm. unsere Nichte) hat ihren MP3-Player mitgegeben, zum langsamen Aufwachen wurdest du mit Musik „beschallt“

Fr, 18.2.2011

11.00 Uhr OP Luftröhrenschnitt

16 Uhr OP gut überstanden, Werte soweit i.O., Leber arbeitet wieder, Nieren noch nicht, wieder an die Dialyse angeschlossen

-ab jetzt werden die „Koma-Medikamente“ zurückgenommen, damit du langsam aufwachen kannst

Sa, 19.2.2011

16.00 Uhr Ärzte sind soweit zufrieden, du versuchst schon deine Augen offen zu halten

20.00 Uhr ein Blutgerinnsel löste sich und drang in die Lunge ein (Lungenembolie), du bekamst Medikamente, um es aufzulösen

So, 20.2.2011

Franzi hat Geburtstag

16.00 Uhr Kreislauf wieder stabil, Dialyse und Beatmung läuft weiter, dein Darm arbeitet noch nicht

Mo, 21.2.2011

Anruf von Frau Dr. Adler: im Blut sind wieder Erreger enthalten, heute MUSS der rechte Unterschenkel amputiert werden

14.00 Uhr OP (Amputation)

17.00 Uhr OP gut verlaufen, du guckst uns schon länger an, heute hattest du auch Stuhlgang (d.h. der Darm arbeitet nun wieder!!!), die Dialyse ist nicht angeschlossen, deine Nieren arbeiten etwas

Di, 22.2.2011

-heute besucht dich Stephan allein

-deine Werte sind gut

-Dialyse ist wieder angeschlossen, muss Wasser aus deinem Körper ziehen

-du reagierst schon etwas

Mi, 23.2.2011

10.00 Uhr Arzt sagt am Telefon, dein Zustand hat sich verbessert, du bist wacher und reagierst auf Fragen und Ansprechen, deine Nieren fangen an zu arbeiten

16.00 Uhr Stephan und Viola sind bei dir, du bist schon länger wach und reagierst auf Ansprechen

Prima, weiter so!

Do, 24.2.2011

16.00 Uhr Stephan und Katrin besuchen dich, du erkennst sie, reagierst schon gut, Beatmung ist angeschlossen, aber du atmest schon manchmal alleine, die Dialyse ist weiterhin angeschlossen

Fr, 25.2.2011

16.00 Uhr Ich bin mit Stephan da, du erkennst uns, verstehst unsere Worte und Sätze, denn du zeigst entsprechende Reaktionen. Du willst uns auch immer etwas sagen, aber wegen des Luftröhrenschnitts kannst du nicht sprechen.

-Dialyse ist angeschlossen

Als wir ins Zimmer kommen, empfangen uns Ärztin und Schwester erfreut, weil sie dich vom Beatmungsgerät zum ersten Mal getrennt haben und du prima allein atmest für ca. 40 Minuten. Weil dich das aber sehr anstrengt, wirst du wieder angeschlossen. Um 21.00 Uhr will dich die Schwester wieder für kurze Zeit vom Gerät trennen.

Verband am Bein wurde gewechselt und es heißt, dass die Wunde gut aussieht.

Du zeigst immer wieder auf dein rechtes Bein (Anm. daran erinnere ich mich, ich wollte ihnen erzählen, dass mein rechtes Bein ab ist, konnte ja aber nicht sprechen – hatte es wahrscheinlich zuvor beim Verbandswechsel zum ersten Mal wahrgenommen und dachte nun, dass ich einen Unfall gehabt haben muss)

Sa, 26.2.2011

10.00 Uhr der Stand ist so gut wie gestern

16.00 Uhr Heute besuchen dich Stephan und Viola, du erkennst sie und hast Stephan mit einem Küsschen begrüßt (Anm. daran erinnere ich mich auch und ich glaube, an diesem Tag wollte ich noch ganz, ganz viele haben ♥). Du antwortest auf Fragen mit Nicken oder Kopfschütteln. Du hast versucht zu schreiben, klappte aber noch nicht so gut.

-deine Nieren arbeiten besser

So, 27.2.2011

16.00 Uhr Stephan und Vati besuchen dich, du begrüßt beide, versuchst dich verständlich zu machen, so gut es geht (Anm. Stephan ist in dieser Zeit echt gut im Lippenlesen geworden), verstehst alles, was erzählt wird, du atmest allein, aber gegen 18.00 Uhr wirst du wieder an die Maschine angeschlossen. Die Schwester erzählt dir nochmal, dass dein Bein amputiert werden musste.

18.00 Ramon und Carmen (seine Frau) besuchen dich kurz, du bist aber schon sehr müde

Mo, 28.2.2011

16.00 Uhr Stephan und ich sind bei dir, du begrüßt uns mit einem Lächeln, wir können uns so gut es geht über alles „unterhalten“, leider kannst du noch nicht sprechen

Du schaust dir die Bilder an deinem Bett an (Anm. ich hatte ganz viele Fotos meiner Familie und von Carmen und Ramon an meinem Fußende an der Rückseite der Patientenkurve, sodass ich sie vom Bett aus gut sehen konnte).

Heute hast du zum ersten Mal aus einer Schnabeltasse stilles Wasser zu trinken bekommen, auch Stephan soll dir was zum Trinken geben.

-Dialyse war nicht angeschlossen, Beatmung war zur Besuchszeit angeschossen

Di, 1.3.2011

Stephan besucht dich heute allein, du bist in guter Verfassung. Du atmest allein tagsüber (nur 4x20 min. angeschlossen und nachts). Die Dialyse wurde zur Blutwäsche nochmal angeschlossen. Am linken Bein wurde über den Verbänden eine Lagerungsschiene angebracht, damit sich die Sehnen nicht verkürzen und du keinen Spitzfuß bekommst.

Stephan erzählt erfreut über deine Fortschritte, du hast heute einen Gruß an Lina auf die Tafel geschrieben (Anm. Schreiben funktionierte mittlerweile und von Carmen und Ramon hatte ich eine Tafel, die ich mit einem Stift beschreiben und dann das Geschriebene immer wieder abwischen konnte). Es fiel auf, dass du deine linke Seite nicht bewegst und wir erfuhren, dass du zum Zeitpunkt der Lungenembolie auch einen Schlaganfall hattest.

Mi, 2.3.2011

Stephan und Ramon besuchen dich, es geht dir den Umständen entsprechend gut. Ramon sagt, du hast seit Sonntag einen richtigen Quantensprung gemacht.

Morgen wollen die Ärzte dir evtl. eine Sprechkanüle einsetzen.

Do, 3.3.2011

Stephan und Vati besuchen dich, du begrüßt sie mit einem Lächeln und einem Küsschen. Oma Reni hatte Fotos mitgeschickt, du erkennst alle – prima!

Es wird dir eine Klappe auf das Beatmungsgerät gesetzt, damit kannst du etwas sprechen, aber es strengt dich sehr an (Anm. Daran erinnere ich mich, ich hatte das Gefühl zu ersticken mit dem Teil! Schrecklich!!)

Die Ärztin sagt zum ersten Mal, dass du über die Spitze des „Eisbergs geklettert“ bist!

Du bekommst nun täglich Besuch von der Physiotherapeutin, die dich Krankengymnastik im Bett machen lässt.

Fr, 4.3.2011

Du begrüßt Stephan und mich hellwach mit einer Schnabeltasse in der Hand, nun kannst du schon alleine trinken. Durch schnelles Schreiben teilst du uns mit, dass du den 14.3.2011 als Termin für die Frühreha im Magdeburger NRZ genannt bekommen hast. Wir können uns heute durch das Schreiben prima verständigen. Mit der Klappe auf dem Beatmungsgerät klappt das Sprechen nicht. Du beschreibst es als „ekliges Gefühl“ und hast dadurch große Atemprobleme.

Wegen einer Allergie (man weiß noch nicht genau worauf) bekamst du Allergikerbettwäsche und –nachthemd.

Mit der rechten Hand machst du ab heute Zugübungen mit einem Theraband, die linke Hand kannst du nicht allein bewegen. Am Abend füttert dir Stephan etwas Apfelmus. Du hast ASS inhaliert zur Schleimlösung und fandest es angenehm. Heute hat dich auch nochmal die Gynäkologin untersucht und hat festgestellt, dass alles ok ist.

Sa, 5.3.2011

Heute schläftst du noch, als Stephan und ich dich besuchen. Die Krankengymnastik war anstrengend. Du schreibst dann viel auf die Tafel. Du trinkst ständig allein – prima!

In der Nacht hattest du dir die Magensonde aus der Nase gezogen (Anm. Daran erinnere ich mich noch, der Schlauch hat mich irgendwie genervt und mir war langweilig! Ich hab mir auch ständig so ein Messding vom Finger gepuhlt, da ging nämlich ein Alarm los und es kam jemand rein und war eine Weile beschäftigt – dann war mir nicht so langweilig. ;)), diese musste dann neu gelegt werden – tat weh (Anm. Oh ja, meine Strafe kam sofort! Das war nämlich echt ekelhaft und ziemlich schmerzhaft!)

Du bekommst etwas Quark zum Essen. (Anm. Am ersten Erdbeerquark hab ich mich so dermaßen verschluckt, dass der aus allen Öffnungen am Kopf gleichzeitig rausgeschossen kam – gefühlt zumindest!)

Deine Allergie ist noch nicht besser, es sind wohl Nachwirkungen der starken Medikamente (Anm. ich hab sowieso ziemlich empfindliche Haut).

So, 6.3.2011

Stephan sagt, du warst genauso gut drauf wie gestern und vorgestern. Er hat dir etwas Nudelsuppe gefüttert. Du warst enttäuscht, dass sonntags keine Physiotherapie stattfindet. Deine Schmerzmittel wurden ganz abgesetzt.

Mo, 7.3.2011

Stephan und Viola besuchen dich. Es wurde eine Sprechkanüle gelegt, aber du konntest darüber nicht sprechen – sie war noch nicht angeschlossen, weil unter Narkose am Schnitt etwas korrigiert werden musste. Zum Frühstück hast du eine Mehlsuppe (Anm. oha!!) und Weißbrot mit Marmelade bekommen, am Abend isst du Nudelsuppe und hinterher Eis. Der Arzt sagte heute, dass deine Reha für den 14.3. noch nicht von der Rehaklinik bestätigt wurde.

Di, 8.3.2011

Stephan und Ramon besuchen dich, du bekommst eine Blume zum Frauentag (Anm. das weiß ich auch noch!! :D). Beide sind sehr zufrieden mit dir, du schreibst wieder sehr viel auf die Tafel zur Verständigung.

Mi, 9.3.2011

Heute bin ich mit Stephan da. Du bist etwas müde, hattest heute 2x Krankengymnastik und es wurde zum ersten Mal versucht, dich dabei auf die Bettkante zu setzen, das war anstrengend für dich (Anm. Das war der Hammer, ich konnte nicht aufrecht sitzen, bin sofort zusammengesackt und konnte im Sitzen überhaupt nicht atmen – da haben sie mich schnell wieder hingelegt!). Mittags gab es Kartoffelbrei, Soße und Möhrenhackbraten, abends wünschst du dir wieder Nudelsuppe. Wir unterhalten uns gut mit Hilfe der Tafel. Für die Nacht verlangst du ein Schlafmittel. Die letzte Nacht hast du wohl viel wach gelegen. An deinem Bett steht ein Fernseher, damit dir nicht langweilig wird (Anm. Ich glaube, erkennen konnte ich darauf eh noch nicht richtig was und drauf konzentrieren ging auch nicht, aber es war mal eine Abwechslung).

Weil du Halsschmerzen hast, kommt ein HNO-Arzt und untersucht dich, du nennst ihn „Klitschko“ (Anm. Ja, er sah wirklich so aus, ich weiß nur nicht mehr, wie welcher der beiden Brüder. Es gab auch einen „Elton“ ;))

Do, 10.3.2011

Stephan fährt heute alleine zu dir. Überraschung: Ralf, Katrin und Franzi kommen auch – sie haben sich sehr über deinen Zustand gefreut!

Du warst nochmal für 30 Stunden an der Dialyse, wahrscheinlich das letzte Mal (toi, toi, toi!!). Krankengymnastik war heute im Sitzen auf dem Bettrand.

Fr, 11.3.2011

Heute werden Stephan und ich von dir begrüßt – du kannst sprechen!!!

Die Kanüle wurde entfernt und die Öffnung am Hals wurde mit einem Tupfer und Pflaster verschlossen. Beim Sprechen legst du die rechte Hand darauf (Anm. damit keine Luft entweicht, sondern Stimme zu hören ist), wir können dich deutlich verstehen und sind 3 Stunden bei dir, weil du so viel erzählst.

Zum Frühstück gab es Weißbrot, mittags Kartoffelbrei und Spinat, abends eine Scheibe Mischbrot mit Quark und Käse. Du trinkst Wasser, Tee oder Apfelsaft.

Du inhalierst 20 min. mit Kochsalzlösung. Im Zimmer steht jetzt ein Rollstuhl für dich bereit.

Sa., 12.3.2011

Vati möchte sich seine Geburtstagsgratulation persönlich abholen und besucht dich mit Stephan. Das Sprechen ist heute etwas leiser, weil Luft durch das Pflaster am Hals entweicht (Anm. was wir da in den zukünftigen Wochen noch für Techniken zum Abkleben entwickelt haben – meine Güte….!). Du bist gut drauf. Seit drei Tagen bis du an der Dialyse, heute ist der letzte Tag. Du isst zusätzlich Melone und ein Stück Geburtstagskuchen – Abendbrot willst du nun doch nicht mehr.

So, 13.3.2011

Heute fahren Stephan, Carmen und Ramon zu dir. Ihr könnt euch gut unterhalten. Stephan verschneidet dir die Fingernägel und Carmen macht Nagelpflege mit der Feile. Alle sind mit dir und deinem Zustand zufrieden, auch die Ärzte und Schwestern. Morgen geht es zur Reha!

Mo, 14.3.2011

Auf der ITS isst du noch Mittag, dann geht es 12.00 Uhr ab zum NRZ (Anm. Liegendtransport).

15.00 Uhr Stephan erkundet allein die „Lage“, er muss heute Schutzkleidung tragen (Anm. nur, weil die Abstrichergebnisse noch nicht fertig waren, die bestätigen sollten, dass ich frei von MRSA und solchen Sachen bin) und bringt dir deine Sachen mit. Du findest es im NRZ auch gut.

Di, 15.3.2011

Du lässt deine „Lieblingsschwester“ anrufen, dass Stephan dir Tratsch- und Klatschzeitungen und Feuchttücher mitbringen soll. Als Stephan und Viola dich 16.00 Uhr besuchen, hast du gerade die 2. Physiotherapie hinter dir – wieder im Sitzen.

Du wurdest heute auch im Liegen geduscht (Anm. einmal bin ich dabei fast erstickt, weil mir Wasser in das Loch vom Luftröhrenschnitt gelaufen ist – das war ziemlich unangenehm). Du bist gut drauf und fühlst dich dort „wohl“.

Mi, 16.3.2011 – So, 20.3.2011

-tägl. 2x Physiotherapie – macht dir Spaß, es sind gute Fortschritte zu sehen

Mi: Vati ist mit

Do: Katrin besucht dich mit Stephan

Fr: 1. Mal sitzen im Rollstuhl (Anm. Fragt nicht, wie ich da rein gekommen bin…!)

Sa: Lina besucht dich früh mit Stephan (Anm. zum 1. Mal nach über 7 Wochen!!! :D), du empfängst sie im Rollstuhl, ihr schaut euch die Klinik von innen an und fahrt auch mal kurz für ein Foto vor die Tür

So: Stephan, Ramon und Carmen sind bei dir und ihr macht einen „Spaziergang“ durch die Anlage vorm Haus

Hier seht ihr unten auf dem Blatt meine ersten Schreibversuche vom 26.2.2011.

Das funktionierte nun noch nicht so gut, also haben wir uns auf der oberen Hälfte per Alphabet mit Zeigen und Nicken verständigt. Wie ihr seht, galt die erste Frage unserem Kind.

Hier das Foto, für das wir extra kurz vor die Tür gefahren sind, als Lina mich das erste Mal mit besuchen durfte. Wie ihr seht, bin ich noch immer ganz aufgedunsen durch die Flüssigkeit, mein linker Arm, noch unbeweglich, liegt einfach nur da, und ich kann nicht aufrecht sitzen im Rollstuhl.

(Von der Frisur wollen wir gar nicht erst sprechen. ;) :P - Kleiner Scherz am Rande...)

Mo, 21.3.2011

Endlich kann ich dich nach einer Erkältung wieder mit besuchen. Du erwartest uns schon an den Fahrstühlen mit deinem Rollstuhl und bist allein dahin „gerollt“ (Anm. Ihr wollt nicht wissen, wie oft ich mich auf dem Weg dorthin irgendwo verkeilt hatte und versucht habe, nicht nur auf der Stelle im Kreis zu fahren, was ganz automatisch passiert, wenn man nur in einem Arm ein wenig Kraft hat, das Ding vorwärts zu bewegen.)

Stephan zieht dich warm an, wir machen einen großen „Spaziergang“ an der frischen Luft. Beim Abendbrot kommt ganz aufgeregt die Schwester rein und erteilt dir Obstverbot, weil dein Kaliumwert dramatisch angestiegen ist. Nun laufen die Verhandlungen, wohin man dich am besten verlegt, damit du dialysiert werden kannst. (Anm. Dieser Kaliumanstieg passiert, wenn die Nieren nicht funktionieren, ist aber sehr heimtückisch: Die Betroffenen bemerken den Kaliumüberschuss zuerst anhand von Kribbelgefühlen der Haut oder eine Pelzigkeit der Zunge. Später können Muskelschwäche, Lähmungen und schwere Herzrhythmusstörungen auftreten, die bis zum Herzstillstand führen können.)

Di, 22.3.2011

Stephan und Viola machen heute mit dir einen Spaziergang, seit Samstag ist das Wetter etwas besser. Es scheint die Sonne, aber es ist kalter Wind.

Du erfährst, dass du morgen nach Aschersleben zur Dialyse gebracht wirst.

Mi, 23.3.2011

Liegend und mit Blaulich wirst du nach Aschersleben verlegt. Dort kommst du gleich für 3 Stunden an die Dialyse.

Do, 24.3.2011

Erst besuchen dich Carmen und Ramon und dann Stephan und Matthias von deiner Arbeit. Nachmittags sitzt du im Rollstuhl.

Dein Kreatinin liegt bei knapp 700 (Anm. Und ich wurde vom Arzt in der Dialyse des Krankenhauses mit den netten Worten empfangen: „Na mit den Werten kommen sie sowieso nicht wieder von der Dialyse los!“)

Fr, 25.3.2011

Dialyse

Als Katrin, Franzi und ich dich am Nachmittag besuchen, bist du schon mit Stephan im Park.

Sa, 26.3.2011

Vati und ich besuchen dich vormittags, nachmittags sind Stephan und Matthias bei dir.

Du machst Fortschritte in der Krankengymnastik und wurdest heute das erste Mal hingestellt (Anm. Also aufs linke Bein (was noch immer dick verbunden und mit der Schiene versehen war), und das war das erste Mal, dass ich so richtig bewusst so richtig schlimme Schmerzen hatte – jetzt, wo ich über 2 Jahre später Fotos von meinen Beinen auf der ITS gesehen habe, weiß ich auch warum. Aber nötig und gut war es trotzdem!)

So, 27.3.2011

Oma Reni war mit Vati und mir vormittags zu Besuch, du hast dich sehr darüber gefreut. Heute wurde dein Blasenkatheter entfernt (Anm. Darauf habe ich bestanden, weil ich mittlerweile trotz des Katheters immer merkte, wenn ich auf Toilette muss, also brauchte ich den ja quasi nicht mehr. Und schön ist ja was anderes. ;))

Nachmittags war eure Familie komplett, Stephan und Lina waren bei dir.

Mo, 28.3.2011

Kreatinin etwas besser, 499

Katrin hatte heute Urlaub und kam kurz entschlossen zu Besuch, du warst gerade an der Dialyse angeschlossen. Stephan erzählt, dass du Mittwoch und Freitag nochmal dort im Krankenhaus zur Dialyse sollst. (Anm. Wir dachten noch immer, dass die Dialyse nicht dauerhaft bleibt, aber daraus wurde dann nichts, seit dem 23.3.2011 wurde ich 3x wöchentlich für jeweils 4 bzw. 5 Stunden dialysiert, bis zur Transplantation im Oktober 2012.)

Mi, 6.4.2011 – 2 Wochen in Aschersleben im Krankenhaus

-jeden 2. Tag Dialyse

Heute bringt dir ein Orthopädiemechaniker deinen 1. Silikonliner zum stundenweisen Tragen als Vorbereitung auf deine Prothese. (Anm. Darunter blieb mir mein Verband noch erhalten bis in den Juli 2011.)

Du duschst das erste Mal allein auf einem Stuhl. Am 31.3.2011 wurde dir auf eigenen Wunsch in einer Shunt-OP der Dialysezugang am rechten Unterarm gelegt (Anm. Aua, das Betäubungsmittel hat irgendwie nicht so richtig gewirkt, sodass die Geschichte echt weh tat. Sie haben 5x nachgespritzt, aber das hat nicht wirklich was gebracht.)

-Übungen: Rollstuhl – Toilette / Rollstuhl/Bett mit intensiver Hilfe durch die Schwestern, Physiotherapeuten und Stephan

7.4.2011

Du wirst zur Reha nach Bad Tennstedt verlegt (wieder Liegendtransport). Nachmittags bringen dir Stephan und Lina „Finanzen“.

8.4.2011

ab heute 3x pro Woche Dialyse in Bad Langensalza (Anm. Rollstuhltransport – ätzender geht’s nicht! Kennt ihr „Wo ist Fred?“ – als er mit einem Rollstuhl hinten auf der Ladefläche mitfährt? So kam ich mir vor!!)

9.4.2011

heute besucht dich Stephan allein

10.4.2011

heute besucht dich Stephan mit Lina

12.4.2011

Der Orthopädiemechniker kommt zum Gipsabdruck für deine Prothese.

19. – 20.4.2011

Krankenhaus Mühlhausen – dir wird ein Vorhofkatheter für die Dialyse gelegt, weil dein Shunt am Arm noch zu zart ist. (Anm. Ich sollte eigentlich bis zum 21.4.2011 drin bleiben, aber ich habe die Ärzte bestochen, dass sie mich schon am 20.4.2011 (morgens war die OP, mittags die Dialyse) zurück lassen, damit ich am 21.4.2011 meine Prothese bekommen kann.

21.4.2011

Du bekommst deine Prothese!!

24.4.2011, Ostersonntag

Großer Besuchstag! Deine Eltern, Katrin, Ralf und Franzi, Ramon und Carmen, Stephan und Lina und Matthias (bis Artern)(Anm. Matthias wäre auch fast dabei gewesen, ist aber nach einer kleinen Auseinandersetzung mit Stephan über Stephans Fahrstil im Auto in Artern ausgestiegen und wollte lieber laufen *lustige Geschichte*)

26.4.2011

Heute bist du auf eigenen Wunsch in Erfurt im Krankenhaus zur Begutachtung des Luftröhrenschnitts – es muss nichts dran gemacht werden

29.4.2011

Heute fährst du im normalen Taxi zur Dialyse (Anm. Der Rollstuhltransport war so ätzend, dass ich dem Physiotherapeuten gesagt habe, ich will unbedingt lernen, vom Rollstuhl ins Auto umzusteigen. Gesagt – getan! Wir haben geübt und ab sofort konnte ich im normalen Taxi sitzen. :D)

30.4.2011

Große Überraschung!! Du kommst zu meiner Geburtstagsfeier! Stephan hat dich heimlich abgeholt und plötzlich standet ihr vor unserer Tür!

1.5.2011

Du lässt dich wieder von Stephan abholen und bist zum Mittagessen hier. Am Nachmittag seid ihr zum Grillen bei Ramon und Carmen. Du machst viele Gehversuche und der Rollstuhl bleibt die meiste Zeit im Auto (Anm. Ich hasste dieses Monster vom ersten Tag an!)

2.5.2011

Du benutzt ab heute in der Klinik auch keinen Rollstuhl mehr, sondern läufst alles am Rollator. (Anm. Großes Aufsehen in der großen Halle der Rehaklinik, weil die arme junge Frau im Rollstuhl, die nur ein Bein hat, wieder laufen konnte! War ein echt krasser Moment, weil sich alle so mit mir gefreut haben! In der Dialyse wird applaudiert, als ich mit Rollator ankomme – total genial dieser Tag!)

3.5.2011

Dein Chef aus München kommt mittags zu Besuch und ist sehr erstaunt über deinen unerwartet guten Zustand. Er bringt einen riesigen Blumenstrauß mit und ihr fahrt mittags zum Spargel essen.

So, das war es. Hier enden die Notizen. Ich finde es jedes Mal aufs Neue ergreifend, mir alles durchzulesen und bin so froh, dass alles so ist, wie es jetzt ist. :)

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Mo

29

Jul

2013

Endlich komplett – zumindest auf dem Papier oder „Happy Birthday, Mama!“

Ein paar von euch haben bestimmt schon mitbekommen, dass heute mein Geburtstag ist. Der 32. nämlich! Frauen haben ab 30 ja bekanntlich oft ein Problem mit dem Älterwerden. Das kann ich von mir zum Glück überhaupt nicht behaupten und spare mir somit ein paar sinnlose Sorgen. :)

Ich bin einfach nur froh, dass ich die magische 30er Grenze überhaupt überschritten habe vor 2 Jahren und nun in Zukunft hoffentlich noch ganz viele Geburtstage mit meinen Liebsten feiern kann. :D

Das Wetter hatte ich mir zwar so nicht bestellt, aber gut, ist nicht zu ändern. Obwohl, gerade kommt doch ein bisschen die liebe Sonne vor. Hm, vielleicht bleibt sie ja. :)

Ich musste mir vorhin schon so „Seelenstreichelzeugs“ kaufen, weil draußen alles so grau und nass war. Eigentlich wollte ich nur schnell was besorgen und dann lagen da im Laden Handcremes, die mich magisch angezogen haben. Ich muss dazu sagen, dass ich ein kleiner „Handcreme-Junkie“ bin. Und zack landeten 3 Tuben in meinem Einkaufswagen, 1x Buttermilk-Lemon, 1x Honigmelone und 1x Erdbeer-Cocos: Und die duften soooooooo gut, ich sag’s euch! :D

Erdbeer-Cocos durfte sogar noch als Duschbad mit – Cocos geht nämlich IMMER!! :D

Meine 2 Liebsten waren natürlich heute Früh meine ersten Gratulanten. ♥

Obwohl, bevor mir die Prinzessin gratuliert hat, mussten das zuerst auch noch 2 ihrer Kuscheltiere erledigen. Und nachdem die beiden mich dann noch fest gedrückt haben, war sie selbst an der Reihe. Ja, Ordnung muss schon sein. :)

Der heutige Geburtstag ist übrigens ein ganz besonderer Tag. Es ist nämlich mein erster Geburtstag seit der Erkrankung Anfang 2011, an dem ich nicht an die Dialyse muss. :D

Am 30. Geburtstag war ich noch in der Dialyse-Frühschicht und musste morgens kurz nach 6 für 4,5 Stunden hin. An dem Tag passierte dann auch noch ein Stechfehler und mir wurde dadurch ein dicker, schmerzhafter, blauer Arm beschert.

An meinem 31. Geburtstag war ich dann zum Glück schon in die Nachtschicht gewechselt. Trotzdem war es saublöd, abends weg zu müssen. :(

Aber heute ist alles schön – da kann meiner Laune nicht mal das Wetter was anhaben, was jetzt übrigens wieder trüber aussieht…

Geschenke? Oh ja, also ich habe schon ein Paar coole und vorallem megabequeme Schuhe bekommen. Dann hab ich mir letztens schon meine Wunschbrille zugelegt, ist ein Geschenk zum Geburtstag vom besten Mann der Welt. Aber die brauchte ich natürlich schon im Urlaub, deshalb musste sie etwas früher besorgt werden. ;)

Heute Nachmittag kommt die liebe Familie und wird auch noch ein paar „Kleinigkeiten“ dabei haben, schätze ich.

Und ein Geschenk, eine Herzensangelegenheit, habe ich mir, viel besser gesagt uns, letzte Woche Donnerstag schon selbst gemacht. Da war ich nämlich mit Lina (Papa war ja noch arbeiten) in Aschersleben auf dem Standesamt und wir haben die Geburtsanzeige für unser Sternchen Anton aufgegeben und endlich die lang erwünschte Bescheinigung über seine Geburt bekommen.

Endlich sind wir komplett – zumindest auf dem Papier im Familienstammbuch! Endlich existiert er offiziell und nicht nur in unseren Erinnerungen und Herzen. ♥

Bedanken möchte ich mich an dieser Stelle ganz herzlich bei dem Ehepaar Martin, das es durch seinen unermüdlichen Einsatz überhaupt erst ermöglicht hat, dass es diese Bescheinigungen gibt – und zu unserem Glück auch rückwirkend.

Und wisst ihr was? Jetzt scheint auch draußen wieder die Sonne am Himmel! :)

Endlich mit im Familienstammbuch ♥
Endlich mit im Familienstammbuch ♥
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Mi

24

Jul

2013

„Alle, die 2 richtige Beine haben, springen jetzt aus dem Bett“ – oder „Endlich mal wieder Urlaub machen“

Endlich war es soweit, es ging in unseren ersten Urlaub seitdem die ganze Geschichte passiert war. Ich wollte nämlich als Dialysepatient nicht in Urlaub, weil ich es mir nicht vorstellen konnte, wie man Urlaub genießen soll, wenn man 3x pro Woche an diese Monstermaschine muss.

Am 6. Juli war es also soweit, Familie K. machte sich auf die Reise Richtung Ostsee. Genauer gesagt, ging es nach Groß Schwansee in der Nähe von Boltenhagen.

Die Anreise klappte problemlos, zur Freude der Prinzessin wurde eine Mittagspause bei Mc Donald’s eingelegt.

Unser Ferienhaus stellte sich als supertolle Wahl heraus, alles war genau wie im Prospekt beschrieben. Ganz am Ende einer Sackgasse lag es, sodass wir wirklich absolute Ruhe genießen konnten und auf der tollen Terrasse den ganzen Tag Sonne hatten. Am ersten Tag wurde noch schnell was eingekauft und dann ging es auf zum ersten Strandspaziergang. Abends wurde gegrillt und dann fiel die Prinzessin in ihrem tollen eigenen Zimmer mit riesigem Bett in den Schönheitsschlaf.

Am nächsten Tag gab es in Boltenhagen erstmal ein riesiges Eis für jeden von uns und dann sind wir am Strand von Boltenhagen lang spaziert. An diesem Tag hatte ich allerdings ziemliche Probleme beim Laufen, sodass wir danach noch eine Runde mit dem Auto die Gegend erkundet haben und in Grevesmühlen eine Audi-Werkstatt aufgespürt haben. Unser Auto hörte sich nämlich seit kurz vor der Ankunft im Urlaubsort sehr komisch an. Wir kauften dann noch schnell was ein (es ist ja echt von Vorteil, dass man in den Urlaubsgebieten auch sonntags offene Läden findet) und verbrachten den Rest des Tages in unserem Garten bzw. auf der schönen Terrasse in der Sonne.

Montags ging es dann nach Travemünde, erst zur Hermannshöhe, wo man locker den ganzen Tag verbringen kann. Ein Restaurant mit sehr leckeren Angeboten für alle Mahlzeiten, ein toller Ausblick an der Steilküste, ein super Spielplatz für die Kinder, auf dem die Eltern vom Strandkorb aus entspannt zusehen können.

Auf der Rückfahrt am Abend haben wir uns noch den Priwall-Hafen in Travemünde angeschaut und als ich dort mit Lina auf Stephan wartete, der das Auto holen wollte, kamen ca. 3 Millionen echt witzige Japaner auf uns zu, die alle total verrückt nach Lina waren. Jeder wollte ein Foto mit ihr, nur Lina war das gar nicht geheuer, sie wunderte sich auch über die komische Sprache, in der sie auf sie einredeten (Englisch) und versteckte sich halb hinter mir. Das hat die lustige Truppe aber nicht gestört. So wurde ich halt einfach mit fotografiert. :P War schon irgendwie lustig, aber ich kann auch verstehen, dass Lina etwas verwundert war.

Wir machten es uns dann noch eine Weile im Garten gemütlich und waren später abends lecker essen in Wohlenberg. Dort hatten wir vor 3 Jahren ein Ferienhaus, was wir Lina dann noch kurz zeigten.

Am Dienstag entschlossen wir uns, unser Auto, was noch immer komische Geräusche machte, doch mal in der Werkstatt in Grevesmühlen vorzustellen. Dort stellte sich schnell heraus, dass ein Radlager ein Neues werden muss. Glücklicherweise bekamen wir bis zum nächsten Tag einen Mietwagen, sodass uns kein Urlaubstag verloren ging. :) Wir können das Autohaus Martens sowie den Serviceleiter Herrn Gwiazda echt nur empfehlen, die Abwicklung lief problemlos, schnell und kundenfreundlich.

Mittwoch war der einzige Tag, an dem wir nicht draußen gefrühstückt haben, weil es morgens bewölkt war. Nach dem Frühstück tauschten wir dann die Autos zurück und besuchten danach mal Lübeck.

Hinterher waren wir noch in Wismar und machten eine Hafenrundfahrt. Lina wollte nämlich unbedingt mal Schiff fahren. Danach schauten wir uns noch das Betonschiff in Redentin aus der Nähe an. Das hatte Lina nämlich ganz besonders fasziniert, war aber von Schiff aus auf der Hafenrundfahrt nicht so gut zu erkennen.

Ausnahmsweise gab es an dem Tag das Abendbrot mal "zu Hause" im Garten.

So schnell verging die schöne Zeit und plötzlich war es schon Donnerstag. Wir wurden vom Fräulein Tochter geweckt mit dem grandiosen Satz: „Alle, die 2 richtige Beine haben, springen jetzt aus dem Bett!!“ :D

Lina probierte ihre neuen Inliner aus und am Nachmittag besuchten wir mal den Steinbecker Hofladen. Ich esse normal nicht so gern Süßes, aber im Urlaub hatte ich total Heißhunger auf Eis und Torte und solche Sachen. Der Hofladen war echt super. Lina fuhr die ganze Zeit mit einem Kindertraktor rum und schaute sich die Kühe und ihre Kälbchen an. Und die Tortenauswahl war echt toll, sodass ich meinen Hunger auf Torte stillen konnte. Die Stücken waren echt gewaltig groß, aber eben auch gewaltig oberlecker!! Dort mussten wir am nächsten Tag gleich nochmal hin. ;)

Abends hatten wir einen Tisch bestellt im Baumhaus in Klein Pravtshagen. Auch dort gab es schöne Spielmöglichkeiten für die Kinder. :)

Freitag war dann leider schon der letzte Tag, den wir mit Shopping in Boltenhagen verbrachten.

Auf Anraten des Herrn K., der es morgens mit kurzer Hose draußen zu windig fand und deshalb etwas gefroren hat, hatten wir in Boltenhagen alle eine lange Hose an (wohl gemerkt natürlich erst, nachdem wir uns auch erst für kurze Sachen entschieden hatten – also war nochmal Umziehen für alle kurz vorm Aufbruch angesagt), Lina und ich sogar eine dünne Jacke. Die Jacken wurden dann geschleppt und dem Kind die Hose hochgekrempelt, das Unterhemd ausgezogen und luftigere Schuhe gekauft. :P Männer, pfff!! ;)

So ein leckeres Eis wie am Anfang dort musste auch nochmal sein. Wie Frauen nun mal so sind, haben wir dem Herren der Schöpfung schnell gesagt, welches Eis wir wollen und rannten auf Toilette. ;) Tjaja, als wir kurze Zeit später wieder da waren, fragte er uns: „Ihr wolltet ja den Kiwibecher und das Spaghetti-Eis, oder?“

„Nein, wir wollten natürlich den Erdbeer-Kiwi-Becher und das Micky Maus Eis!“

Antwort vom Herrn K.: „Na, dann hättet ihr mir das auch sagen müssen!“ Hahaha!! :D :D :D

Männer hören nämlich (auch) nicht zu! Ist so! ;) War aber nicht schlimm, der Kiwibecher und das Spaghetti-Eis waren nämlich auch lecker. :)

Aber an dem Tag war er scheinbar leicht durcheinander – bestimmt zuviel Urlaub gehabt. ;)

Nachmittags ging es nochmal nach Steinbeck und abends war Tasche packen angesagt. :(

Am Samstag traten wir dann nach dem Frühstück auch schon wieder die Heimreise an.

Am Strand waren wir natürlich auch öfters mal. ;)

 

 

Und noch ein paar Fotos! :)

Zum Glück konnten wir unseren Urlaub beide kurzfristig verlängern, sodass wir bei dem super Sommerwetter noch eine Woche Poolurlaub im Garten dranhängen konnten.

Wir hätten auch gern noch den Aufenthalt im Ferienhaus verlängert. Leider war das so kurzfristig nicht möglich, weil es schon direkt nach uns wieder vermietet war.

Aber wenn sich die Pläne nicht ändern und meine Gesundheit mitspielt, dann kommen wir im nächsten Jahr bestimmt wieder, denn die Umgebung war toll und das Ferienhaus echt der Wahnsinn.

Am Mittwoch war ich dann zur Nierenwertekontrolle. Das Kreatinin liegt aktuell bei 176, was zwar erhöht ist, aber zum Glück nahezu unverändert seit dem letzten Mal. :) Und wie gesagt, ich brauche keine Bilderbuchwerte, Hauptsache mir geht es gut und das Nierchen läuft fleißig!

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Mi

19

Jun

2013

Bissi busy...

Ich weiß, es ist schon wieder fast einen Monat her, dass ich mich hier gemeldet habe. Asche auf mein Haupt!

Aber ich bin im Moment irgendwie schwer beschäftigt, zumindest kommt es mir so vor.

Wie ihr wisst, habe ich ja Anfang Juni wieder angefangen zu arbeiten. Okay, es sind zwar „nur“ 2 Tage pro Woche, aber für mich ist es trotzdem eine riesige Umstellung. Ich war jetzt lange dran gewöhnt, alle Termine auf 5 Tage pro Woche zu verteilen. Jetzt sind es noch 3 Tage, die mir zur Verfügung stehen. Ich schaffe zwar trotzdem alles, aber ich habe jetzt plötzlich wieder das Gefühl, mich mehr organisieren zu müssen. Das ist auch gut so, die Arbeit macht mir auch viel Spaß und es tut sehr gut, den Kopf mal wieder anstrengen zu müssen und zu wissen, dass man für feste Aufgaben gebraucht wird. Vorallem habe ich endlich mal wieder andere Sachen im Kopf, die mich beschäftigen. Oft war mir ja auch einfach nur langweilig in der ganzen Zeit, die ich zu Hause verbracht habe.

Allerdings merke ich schon einen Unterschied zu früher, das überrascht mich selbst. Nach 7 Stunden echter Konzentration bin ich Schrott. Man glaubt es kaum! Ich denke, das gibt sich auch wieder nach einer Eingewöhnungszeit.

Auf alle Fälle macht die Arbeit Spaß und ich bin froh, jetzt wieder mehr Kontakt mit meinen lieben Kollegen zu haben. :)

Geburtstagsmaus
Geburtstagsmaus

Dann hatte gestern noch die kleine Prinzessin Geburtstag. Nein, halt! Die große Prinzessin. Man darf sie jetzt nämlich nicht mehr als klein bezeichnen. Schließlich ist sie jetzt schon 5!

So habe ich die letzten 1,5 Tage mal wieder mit Backen verbracht. Das macht mir ja aber eh Spaß! Am Montag haben 100 Schokominimuffins den Backofen verlassen und wurden dann mit Unterstützung der kleinen Prinzessin noch verziert.

Gestern Vormittag hat sie dann im Kindergarten einen ausgegeben (und der Papa auf Arbeit, da 100 Muffins einfach viel zu viel waren) und ich habe in der Zeit für nachmittags eine Erdbeer-Panna Cotta-Torte gemacht, die echt lecker war. Das muss ich mal so sagen.

Die Prinzessin hat sich über alle Geschenke sehr gefreut und ist abends glücklich ins Bett gefallen. :)

Was das Nierchen angeht, sieht es momentan folgendermaßen aus:

Ihr wisst ja, dass nach der vorletzten Kontrolle der Medikamentenspiegel zu niedrig war und ich somit auf eine Sandimmundosis von morgens und abends je 100 mg umgestellt wurde. Vor 2 Wochen lag dann der Spiegel wieder im Wunschbereich von knapp 90 und das Kreatinin lag bei 155. Jetzt wurde nach weiteren 2 Wochen wieder kontrolliert, damit der Spiegel nicht zu hoch geht, weil das dann auch giftig fürs Nierchen ist. Der Spiegel war am Mittwoch mit etwas über 90 dann auch ok und das Kreatinin lag wieder wie beim vorletzten Mal bei 174, also ist es quasi unverändert.

Die Sandimmundosis bleibt damit also vorerst bei 2x100 mg täglich.

Der nächste Termin liegt nun am 17.07. an, dann aber mal wieder in der NTZ-Ambulanz.

Seit der Psychogeschichte über den Jahreswechsel nehme ich ja abens ein niedrig dosiertes Medikament zum erholsamen Durchschlafen. Da es mir aber soweit gut ging, versuchte ich es nach Rücksprache mit der Psychologin Anfang des Monats abzusetzen. Tja, war wohl nichts. Plötzlich träumte ich jede Nacht den allergrößten Mist und war morgens dann wie gerädert. Wir entschieden uns dann, dass ich es vorerst doch noch nehme.

Einmal wöchentlich kommt jetzt noch ein Vitamin D Medikament mit in den Plan.

Alles in Allem aber mit 7-8 Tabletten am Tag im grünen Bereich.

Wisst ihr was fertig ist? Meine neue Prothesenkosmetik! Und wer hat sie gemacht? Der beste Mann der Welt! ♥

Sie ist echt super geworden. Sieht richtig gut aus, ist total leicht und sie ist abnehm- und somit austauschbar. :)

Ich fühle mich damit so wohl und merke es fast gar nicht, wenn die Leute starren. :)

Zum Glück war sie pünktlich zum „Kurze-Hose-Wetter“ fertig. :)

Wollt ihr sie sehen? Bestimmt! ;) Ich kenne euch doch!

Also, hier ein Foto. :)

Was mir noch eingefallen ist: Ich hatte euch damals noch Fotos von der Reha im November/Dezember versprochen. Die werde ich heute einfach mal mit hochladen, wenn auch etwas verspätet. Aber ich habe sie sogar erst vor ein paar Tagen von der Kamera auf den Rechner gezogen…

 

 

Wie ihr an meinen "Mopsbäckchen" sehen könnt, hatte ich damals, so kurz nach der Transplantation, eine noch viel höhere Urbasondosis einzunehmen. Ganz so rund bin ich mittlerweile nun doch nicht mehr im Gesicht. ;)

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Fr

24

Mai

2013

Höhere Mächte?!

Heute lest ihr mich mal zu einem Thema, was sonst so ganz und gar nicht meiner Art entspricht.

Ich muss erklärend gleich am Anfang darauf hinweisen, dass ich der wohl am wenigsten gläubige Mensch bin, den es gibt.

Für mich gibt es keinen Gott, der mich führt und schützt oder was auch immer. Würde es den geben, hätte ich wohl nicht das erlebt, was ich erlebt habe.

Und dass es wieder so gut ist, wie es jetzt ist, liegt nicht daran, weil da oben einer sitzt und dachte, er macht’s als Entschuldigung wieder gut. Sondern das kam so, weil ich die Unterstützung meiner großartigen Familie hatte, die mir die Kraft gab und gibt zu kämpfen und ins Leben zurückzukommen und dieses wieder so normal wie möglich zu gestalten. Auch mein Nierchen hab ich nicht vom „lieben Gott“ bekommen, sondern von meiner lieben Mutti.

Klingeln hier Leute an der Tür, die in diesem Sinne Spenden sammeln wollen (So in der Art: „Lassen Sie uns doch gemeinsam Gott danken, was er alles Gutes für uns tut!“), werden die auch dementsprechend rücksichtslos und ohne Umschweife fort gejagt!

Ah doch, fast vergessen: Einen Gott gibt es wohl…und zwar den Wettergott! Und der ist ja wohl mal ein ziemliches Arschloch, oder?

Trotzdem gibt es eine Sache, die mich heute seit genau 2 Jahren ziemlich oft beschäftigt und mir sogar ab und an einen kalten Schauer über den Rücken jagt.

Meine Oma war fast 86 Jahre alt, als ich plötzlich so krank wurde. Sie war für ihr Alter echt gut drauf, geistig und körperlich – ok, sie konnte keine Sprints mehr hinlegen, aber es war wirklich soweit alles gut.

Jetzt haben mir im Nachhinein schon mehrere Leute erzählt, dass sie wenn sie von mir in der ganz kritischen Phase geredet hat, dass sie gesagt hat: „Jana ist doch noch so jung, die hat noch soviel vor in ihrem Leben! Dann soll der liebe Gott doch lieber mich nehmen!“

Wie ging es weiter? Bei mir ging’s bergauf. An ihrem 86. Geburtstag habe ich sie aus dem Krankenhaus angerufen und sie hat sich so darüber gefreut und gesagt, dass das ihr schönstes Geburtstagsgeschenk ist. :) ♥

Bei mir wurde es weiter von Tag zu Tag besser, sie kam sogar mehrmals mit und hat mich im Krankenhaus besucht. Ich fuhr in die Reha und wir freuten uns alle darauf, dass ich am 25.05.2011, nach insgesamt knapp 4 Monaten, endlich wieder nach Hause kommen sollte bzw. durfte.

Dann bekam ich ein paar Tage vor meiner Entlassung per Telefon erzählt, dass meine Oma in ihrer Küche gestürzt ist und sich dabei den Kopf gestoßen hat. Es ging ihr aber soweit gut, sie sollte nur zur Beobachtung ins Krankenhaus.

Am Wochenende war ich dann wieder zu Hause auf Urlaub, da klagte sie am Telefon über unerträgliche Kopfschmerzen.

Als meine Eltern sie dann nachmittags im Krankenhaus besuchen wollten, wurden sie abgefangen und darüber informiert, dass meine Oma Hirnblutungen hat und per Hubschrauber in die Uniklinik verlegt wird.

Dort wurde schnell festgestellt, dass keine Hoffnung mehr besteht und auch durch eine OP leider nichts mehr zu retten ist. Da sie einen Herzschrittmacher hatte, hörte ihr Herz allerdings erst ein paar Tage später auf zu schlagen und so verstarb sie am 24.05.2011 – einen Tag bevor ich nach Hause kam.

Musste das so passieren? Ich meine, wurde da irgendwo bestimmt, dass einer aus unserer Familie sterben muss? Und weil das bei mir nicht geklappt hat, wurde sich meine Oma als Ersatz geholt? Hat sie sich freiwillig für mich „geopfert“? Warum genau diese enge Zeitspanne?

Das lässt mich schon so manchmal zweifeln. Gibt es doch irgendeine Macht, die Dinge vorherbestimmt, die sich dann nicht wirklich bzw. nur bedingt ändern lassen?

Bin ich verrückt, was das angeht?

Ich hoffe, es fühlt sich durch meine Meinung am Anfang niemand angegriffen. Ich möchte hier keine Grundsatzdiskussion über Glauben oder „Nichtglauben“ auslösen. Jeder soll das so handhaben, wie es für ihn am besten ist.

P.S. Die Fortsetzung der Fahrradgeschichte kommt demnächst auch noch. Ich kam nur noch nicht dazu.

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So

19

Mai

2013

Das Wort zum (Pfingst-) Sonntag!

Zuerst möchte ich natürlich euch allen ein schönes Pfingsten wünschen! :)

Bei uns liegt nichts Besonderes an, es ist halt einfach nur ein verlängertes Wochenende, was ja grundsätzlich immer gut ist.

Für heute steht dann (tatsächlich erst jetzt) die erste Fahrradtour mit dem neuen Fahrrad an. Ja, richtig! Es stand bis jetzt wirklich 2 Wochen ungenutzt rum! Und warum? Weil entweder das Wetter doof war oder der Herr K. keine Lust hatte. :P

Der hat nämlich gerade einen Berufsschulblock und hat dort montags immer Sport und hatte so Muskelkater als Ausrede. :P Echt jetzt! Ich glaube ja, er wollte sich einfach nur ums Radfahren drücken, damit er im Garten mehr schafft… ;)

Wir werden es wohl nie so ganz genau erfahren.

Naja, heute scheint zum Glück das Wetter mitzuspielen und Herr K. hat die Fahrräder auch schon aufgeladen, sodass es nach dem Prinzessinnenschlaf der kleinen Frau K. losgehen kann.

Uns eins steht fest: Heute bleibt die ungeeignete Lieblingshose im Schrank, heute wird’s sportlich und bequemer!

Letzte Woche war ich das erste Mal zum Blut abnehmen außerhalb des NTZ bzw. der NTZ-Ambulanz. Rein zufällig habe ich nämlich erst im April erfahren, dass zwar die Kontrollabstände in der NTZ-Ambulanz größer werden, ich aber trotzdem 4-wöchentlich in eine nephrologische Praxis zur Kontrolle muss. Tja, muss mir mal einer sagen, oder? Ich hab in der NTZ-Ambulanz mal nachgefragt, wie es denn laufen muss, weil mein nächster Termin erst im Juli, also 3,5 Monate nach dem letzten Termin sein sollte. Und da erfahre ich so ganz zufällig, dass ich alle 4 Wochen woanders hin muss. So hatte ich im März gar keine Kontrolle – unwissentlich! Naja, zum Glück war ja trotzdem alles gut!

In meine frühere Dialysepraxis wollte ich nicht zur Kontrolle. Dort kenne ich zwar schon alle, aber die Praxis verbinde ich halt nur mit Dialyse und es widerstrebte mir darum einfach, dort zur Kontrolle hinzugehen.

Nun habe ich also gewechselt in eine Praxis, in der eine gute Schulfreundin von früher lange als Dialyseschwester gearbeitet hat. Sie hat mir eh schon oft vorgeschwärmt wie nett dort alle sind. Naja und nun hab ich mich eben selbst davon überzeugt und kann nach dem ersten Eindruck nichts Gegenteiliges behaupten.

Am 8. Mai war ich zur Blutentnahme da, zusammen mit meiner Mutti, die nun auch einmal im halben Jahr kontrolliert wird. Und diesen Donnerstag hatten wir dann die Auswertung. Nach einer etwas längeren Wartezeit kam erst ich dran zu einem ausführlichen Gespräch mit einem der Ärzte. Dann wurde noch Ultraschall gemacht und die weitere Vorgehensweise besprochen. Der zweite Arzt kam zwischendurch auch kurz dazu und hatte mich sogar schon zur Blutentnahme persönlich begrüßt, was ich da auch schon gut fand.

Mein Kreatinin lag bei 174, also nahezu unverändert zum Aprilwert von 168. Mein Nierchen macht zwar keine Normalwerte (<100), ist aber super durchblutet und arbeitet fleißig. Ich persönlich brauche auch keine super niedrigen Werte, wenn sie in diesem Bereich nun stabil bleiben und es mir damit gut geht. :)

Meine Mutti liegt aktuell bei 106, was zwar leicht erhöht ist, aber in ihrem Alter (sie ist jetzt 64) völlig in Ordnung ist.

Sie muss am 09.10. (unserem ersten Jahrestag!!) wieder zur Kontrolle und bekommt dann für 24 Stunden eine Langzeitblutdruckmessung verpasst (Messung alle 15 Minuten).

Beim Ultraschall hat der Arzt sich erst etwas gewundert, weil mein Nierchen auf dem Kopf steht. ;) Aber das wusste ich ja schon vom NTZ.

Er meinte dann noch, sie wäre eine kleine Dicke – da ist mir rausgerutscht: „Tja, wie meine Mutti!“ :D Haha!! Zum Glück konnte der Arzt drüber lachen und meine Mutti auch, als ich es ihr erzählt habe. :D

Der Medikamentenspiegel der Immunsuppression (Sandimmun optoral) lag mit irgendwas um 60 allerdings zu niedrig, sodass ich nun statt 2x85 mg 2x100 mg nehmen muss. Deshalb muss ich auch schon am 29.05. wieder zur Kontrolle.

An dem Tag hatte ich zwar auch schon einen Termin bei der Psychologin, werde ihn aber wohl absagen, weil es mir in dem Bereich momentan wirklich gut geht.

So langsam geht es auch in Richtung Arbeitsleben, ist ja schließlich bald Juni. Ich freu mich aber! :)

So, nun macht es mal gut – bis zum nächsten Mal! Eure Sportskanone! ;)

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So

05

Mai

2013

Bruchpilot! :-/

Heute war und ist noch immer ja echt tolles Wetter! Das haben wir nach Linas Prinzessinnenmittagsschlaf genutzt und wollten eine Fahrradtour machen. Leider kommt mein neues Fahrrad erst morgen hier an, weil eben nicht alle Paketdienste auch samstags arbeiten bzw. zustellen.

Aber gut, so sollte es eben nochmal ein Abschiedsründchen auf dem alten Fahrrad werden.

Ich muss dazu sagen, dass ich noch nie der große Radfahrer war, aber komischerweise habe ich, seit ich die Prothese habe, oft Lust darauf. Seltsam, oder?

Naja, gefahren bin ich bisher seit der Amputation erst einmal. Das ist schon ca. 1. Jahr her und war sonntags auf einem Supermarktparkplatz. :P

Demnach fiel der erste Anfahrversuch auch ziemlich wackelig aus. Aber beim zweiten Anlauf hat es gut geklappt. Schließlich muss ja die Pedale richtig stehen, der Fuß muss richtig darauf platziert werden und der Schwung muss ausreichen. Naja, und die klugen Ratschläge einer fast 5-jährigen Prinzessin, die seit einem Jahr Fahrrad fahren kann, helfen da auch nicht gerade weiter. ;)

Aber schließlich waren wir doch unterwegs und es ging los am Concordiasee entlang. Bis wir wieder am Auto ankamen, lagen 10 km hinter uns. Das ist doch fürs erste Mal ganz gut, oder?

Ich bin meist in den höheren Gängen gefahren, weil ich da das Gefühl hatte, die Prothese besser kontrollieren zu können. Ab und zu ist der Fuß mal von der Pedale gerutscht, aber das hatte ich im Laufe der Strecke auch immer besser im Griff.

Auf der Rückfahrt hielten wir einmal kurz hinter einer Kurve an, bevor ein Feldweg anfing. Das hieß für mich wieder aufs Neue in Schwung kommen zu müssen. Kein Ding, hatte die Male davor schließlich auch prima geklappt (Ab und an gab’s eine Trinkpause fürs Nierchen). Nur ging es hier leider eine kleine Steigung hoch und ich hatte ja noch den recht hohen Gang drin. Naja, und manchmal merke ich halt doch, dass auch die linke Seite (Schlaganfallseite) einen kleinen Restschaden behalten hat. Ich fange mit dem Prothesenbein an und muss dann den linken Fuß auf die Pedale stellen. Aber irgendwie hat das nicht mehr so richtig geklappt. Einmal nicht, beim zweiten Mal fast, aber doch nicht richtig, ich geriet ins Straucheln, konnte das Fahrrad aber nicht mehr nach links Richtung Standbein kippen, also blieb mir nichts Anderes übrig, als die Prothese als „Standbein“ zu nutzen. Erst dachte ich: „Oh cool, hat ja geklappt!“, dann bin ich doch eingeknickt und blöd auf dem Knie, dann auf dem Hintern gelandet. Tat zum Glück nicht doll weh, nur der Prothesenschaft hat einen Kratzer abbekommen und meine Lieblingshose ist am Schaftrand zerrissen. :( Menno!

Stephan kam gleich zu mir und half mir hoch (Prothese war durch die Bruchlandung locker). Tja, und dann klappte das Anfahren natürlich auch wieder. Witzig war, dass genau in dem Moment, als ich auf der Erde saß, eng mit meinem Fahrrad umschlungen :P, ein Auto vorbei kam. Ich denke, die überlegen jetzt noch, wie es mir gelungen ist, an dieser Stelle „vom Fahrrad zu fallen“. Ich schätze, sie denken, dass ich die Kurve mit mordsmäßiger Geschwindigkeit genommen habe und dann weg gerutscht bin. ;)

Das Fahren ging ab da dann wieder problemlos, nur das Laufen ist grad schmerzhaft, hab 2 blöde, zwar minikleine, aber trotzdem gemeine, blaue Flecke am Schienbein auf der Prothesenseite abbekommen. Das tut halt weh, weil genau da der Schaft anliegt. Naja, wird schon wieder gut werden. Morgen will schließlich das neue Fahrrad ausprobiert werden. :D

Ist auch wieder ein Mountainbike, nur ist die Stange niedriger. Das fand ich am bisherigen Fahrrad etwas angsteinflößend…

Und ein riesiges Eis gab es hinterher zum Trost auch noch! Also: Ende gut, alles gut und es war ein schöner Tag! :D

 

Das war übrigens erst mein 3. Sturz seit der Amputation, also in etwas über 2 Jahren. Das geht doch, oder? Und es war der 1. außerhäusliche. Die anderen beiden waren im Bad, aber nicht etwa in der Dusche, sondern ganz normal mit Schuhen. Naja, kommt halt vor. Gibt Schlimmeres und bisher ging ja zum Glück immer alles gut. :)

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Mo

22

Apr

2013

Uuuuuuuuuuuuuuurlaub!! :D

Yeah, heute ist ein guter Tag!! Gerade habe ich den Mietvertrag aus dem Briefkasten geholt.

Welchen Mietvertrag?

Den für unser Ferienhaus! Denn im Juli geht es für eine Woche an die Ostsee! Das wird der erste Urlaub seit 3 Jahren und wir freuen uns schon sooooooooooo doll! :D

Die kleine Chefin des Hauses ist schon ganz aufgeregt und plant, welche Sommerkleider und Spielzeuge unbedingt mit müssen. Logisch, bei unserem letzten Urlaub war sie gerade 2 Jahre alt geworden. Da wird es dringend Zeit. Und wir haben ihn auch alle drei sowas von nötig nach den letzten dann 2,5 Jahren.

Wollt ihr wissen, wo es hin geht? Dann schaut hier nach! Ich glaube, da können wir uns gut erholen und einen schönen Urlaub verbringen. Im Ort selbst gibt es allein schon 3 Spielplätze, auf denen die Prinzessin toben kann, das Wasser ist auch ganz in der Nähe und Fahrradtouren sind auch schon eingeplant. Hach, das wird schön! *seufz*

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Sa

20

Apr

2013

Bequem fetzt! :)

Hallo meine lieben Leser!

Ich hatte ja vor einiger Zeit bereits berichtet, dass ich von meiner Krankenkasse die Zusage für einen neuen Prothesenschaft bekommen habe. Nun ist es also soweit – ich hab ihn!

Und hab beim ganzen Ablauf mal ganz neue Erfahrungen machen dürfen. Der beste Mann der Welt ♥ - ihr kennt ihn schon - macht ja nun eine Ausbildung zum Orthopädiemechaniker (Techniker darf ich nicht mehr sagen, da gibt’s immer Ärger :P). Und zwar hier!

So war es für mich ganz klar, dass ich dort auch den neuen Schaft machen lasse, ist ja naheliegend. OK, allein kann er es natürlich nach gerade mal 9 Monaten Ausbildung noch nicht alles machen, aber zusammen mit seinem Meister lief es super! Ich hatte noch nie einen Gipsabdruck, bei dem so genau die „Beschaffenheit meines Restbeins“ (ich hasse das Wort „Stumpf“ – Gut, könnte daran liegen, dass eine Krankenschwester mal zu mir meinte: „Nu zeig mal her, den ollen Stumpen!“ Sollte witzig sein, war es aber nicht!) beachtet wurde, soviel nochmal ausgemessen wurde. So hab selbst ich verstanden, worauf es ankommt. Und die Genauigkeit hat sich ausgezahlt. Bei der Anprobe nämlich, die auch viel länger als sonst dauerte, ohne Zeitdruck – und wenn es welchen gab, hat man mich das nicht spüren lassen -, sodass ich wirklich drauf achten konnte, ob es irgendwo drückt, zeigte sich, dass der Schaft richtig bequem ist, mir genau passt. So muss es sein, war aber eben eine ganz neue Erfahrung für mich. Und was man nicht kennt, kann man ja erstmal im Vorfeld auch nicht vermissen.

Ich habe nämlich zwei Stellen, die extrem druckempfindlich sind. Die wurden beim Gipsabdruck besprochen und dann gleich markiert und so ausgearbeitet, dass da nichts drücken kann. :)

Und was natürlich erheblich dazu beiträgt, dass das Ganze dann noch eine echt entspannte Situation für mich ist, ist dass Stephan die ganze Zeit dabei ist. :)

Ich hab ja hier im Artikel „Die Beinamputation“ auch ein Foto meiner bisherigen Prothese drin, die echt schick war. Nur leider kann ich die schöne, bunte, teure Kosmetik jetzt nicht mehr verwenden.

Nun soll es eine werden, die abnehmbar ist, sodass auch im Nachhinein an der Prothese noch was verstellt werden kann, wenn es nötig sein sollte. Ich freu mich schon echt drauf, wenn sie fertig ist. Diesmal wird’s nichts in Weiß, sondern in Schwarz. Ihr werdet’s natürlich zu erfahren und auch zu sehen bekommen, wenn es soweit ist. ;)

Außerdem fiel mir gerade was ein, was für andere Transplantierte interessant sein könnte. Ich hab nämlich gerade meine Tabletten für die nächste Woche gestellt und schreibe nun einfach mal auf, was bei mir da noch übrig geblieben ist. Von anfangs sehr vielen Tabletten (die Fotos dazu findet ihr unter dem Artikel „Cocktailparty“, nehme ich momentan nur noch 10,5 Tabletten am Tag. Das ist wirklich nicht viel und macht auch das Vorbereiten weniger zeitintensiv und weniger anstrengend.

Meine tägliche Dosis liegt nun bei:

8.00 Uhr: 1 x L-Thyrox 100 (Schilddrüse) und 1 x Omeprazol 20 (zum Schutz der Magenschleimhaut)

9.00 Uhr: 85 mg Sandimmun optoral (3 Weichkapseln insgesamt) und 8 mg Urbason (1/2 Tablette) – beides Immunsuppression

18.00 Uhr: 1 x Omeprazol 20

21:00 Uhr: 85 mg Sandimmun optoral (wieder 3 Weichkapseln)

vor dem Schlafen: 1 x 50 mg Amitriptylin (zum erholsamen Durchschlafen wegen der Ende Januar aufgedeckten Psychogeschichte)

Ist auszuhalten, oder?

Ansonsten fängt es komischerweise jetzt erst an, dass Reaktionen auf den Zeitungsartikel von vor 2 Wochen kommen. Ich habe das Gefühl, alle wissen’s, aber kaum einer traut sich, mich anzusprechen. Heute in der Apotheke meines Vertrauens wurde sich getraut (ich beiße ja schließlich auch nicht) und so entstand ein sehr nettes Gespräch. :) Am Ende gab es noch ein Lob für die Internetseite von einer Mutti aus dem Kindergarten, die in der Apotheke heute zufällig dazu kam. Freut mich!! :)

Dann wurde ich diese Woche im Kindergarten angesprochen und beim Brot kaufen von der Verkäuferin in der Bäckerei.

Einen leichten Anstieg der Besucherzahlen dieser Seite hier konnte ich auch verzeichnen. Aber hey, ihr dürft auch das Gästebuch benutzen! ;) Ich freue mich nämlich auch über Feedback! Das motiviert ungemein zum Weiterschreiben. Ich schreibe nämlich nicht nur gern, sondern lese mindestens genauso gern…

So, für heute soll es das gewesen sein! Die kleine Chefin des Hauses wird sicher auch gleich wach werden und mich für sich beanspruchen wollen! Also, genießt die Sonne! :D

Ich tu’s auch mit LSF/SPF 50+ im Gesicht (wegen des erhöhten Hautkrebsrisikos durch die Immunsuppression). :P Hab jetzt für das Sonnenspray ein Amazon-Sparabo – haha!! :D

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Mi

10

Apr

2013

Ein großes Dankeschön!!

Ich hatte euch gestern mal ein bisschen genauer den Zustand meiner linken Seite beschrieben. Und heute möchte ich hier nochmal die 4 Leute erwähnen, die an dieser großen Verbesserung maßgeblich beteiligt waren.

 

Am meisten danke ich meinem großartigen Mann Stephan dafür, dass er die ganze Zeit hinter mir stand bzw. steht. Dafür dass er immer den richtigen Ton getroffen hat im Umgang mit mir, mich trotzdem nie mit Samthandschuhen angefasst hat, sondern es immer geschafft hat, mich zu motivieren, weiter zu trainieren, zu kämpfen, zu üben, auszuprobieren, was möglich ist und mich nicht hängen zu lassen.

 

Außerdem war er der Einzige, der es geschafft hat, die Elektroden vom Stromgerät (Elektrotherapie) so anzulegen, dass die gewünschte Bewegung vom Fuß in die richtige Richtung zu sehen war.

 

Tollster Typ überhaupt eben! Und meiner – hihi!:D ♥

 

 

Dann sind hier auf alle Fälle die beiden besten Therapeutinnen, die ich hätte erwischen können, zu erwähnen. Über viele Monate haben sie sich mehrmals wöchentlich immer neue Schikane für mich ausgedacht, haben mich gequält und mich teilweise an meine Grenzen geführt – aber alles für den guten Zweck und mit viel Erfolg! Ihr seid die Besten, Anett und Marén! :)

 

Und nun noch die beiden, die mir mit viel Geduld geholfen haben, mein Gangbild so zu verbessern, dass es heute ganz ordentlich aussieht Anett hatte während der regelmäßigen Physiotherapie immer wieder gute Tipps und bei Mandy gab es die geballte Ladung „Üben, üben, üben“ in einer Gehschule.

So hat sich das „große Kippeln“, was am Anfang da war zum Glück schnell gelegt. :)

 

Auch hier war Stephan wieder sehr dran beteiligt, weil er oft bei den Therapien und der Gehschule dabei war und mir somit im Alltag mehr oder weniger dezente Hinweise gegeben hat, auf was ich zu achten habe. So blieben die wichtigen Dinge im Kopf und konnten von mir verinnerlicht werden, ohne wieder in das alte anfängliche Muster zu verfallen.

 

Ihr alle 4 seid voll supi!! Daaaaaaaaaaaaanke!!! :D

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Di

09

Apr

2013

Schon ein halbes Jahr her…und ein Artikel in der Zeitung!

Ja, meine Lieben! Heute ist die Transplantation schon genau ein halbes Jahr her und mir kommt es vor, als wäre es letzte Woche erst gewesen. Einerseits ging das halbe Jahr so rasend schnell rum, andererseits hat sich doch so viel getan in der Zeit.

 

Ich bin noch immer so dankbar, dass ich nun wieder ein recht normales Leben habe, und so froh, von dieser schrecklichen Maschine los zu sein.

 

Alles geht weiter in Richtung Normalität! Gestern z.B. haben Lina und ich uns einen gemütlichen Mädelsnachmittag gemacht, waren lange shoppen und haben das erste Eis draußen bei schönem Wetter genossen. :)

 

Letzte Woche standen zusätzlich zum NTZ-Termin noch ein paar weitere Arzttermine auf dem Plan.

Ich war wieder bei der Psychologin, da es mir aber zum Glück momentan in allen Bereichen gut geht, war da der Bedarf nicht sehr groß und wir hatten nur ein relativ kurzes, nettes Gespräch.

 

Beim Neurologen wurde nochmals die Nervenleitgeschwindigkeit im linken Bein (Schlaganfallseite) gemessen. Die letzte Messung lag ein Jahr zurück und man konnte hier Erfolge sehen. So wurden bspw. Kurven darstellbar, die letztes Jahr noch viel schlechter waren oder gleich gar nicht vorhanden.

Ich weiß ja auch selbst, dass sich dort viel getan hat, schließlich habe ich viel trainiert. Auch wenn es oft mal schwer fiel und ich den inneren Schweinehund in den Hintern treten musste (dann meist erst nachdem Stephan mir symbolisch in den Hintern getreten hat) – es hat sich doch gelohnt. Ich kann den Fuß viel besser bewegen, im Gegensatz zum Anfang, da hat der gar nichts gemacht. Die Sensibilität hat sich auch weiter verbessert, auch wenn sie nicht wieder normal ist. Naja, der Einzige, der streikt, ist der große Zeh. Der will einfach nicht das machen, was ich will, sondern bleibt faul. Aber gut, damit kann man leben. Und ich behaupte einfach mal, dass ein Fremder mir nicht ansieht, dass mit der linken Seite mal was war bzw. ist. Also passt das schon!

 

Dann gab es am Sonntag eine große Überraschung für alle (nur Stephan und ich wussten Bescheid), denn in der Jubiläumsausgabe vom Super Sonntag, einer Lokalzeitung, war ein großer Artikel über meine Geschichte zu finden. Auf der Titelseite und mit Fortsetzung im Innenteil.

 

Da hatte ich gestern bei der Shoppingtour mit Lina auch öfters mal das Gefühl, dass die Leute mich erkennen und freundlich grüßten usw. Zumindest kam es mir so vor – vielleicht hab ich es mir auch nur eingebildet. ;) War auf alle Fälle witzig.

 

Wer den Artikel noch nicht kennt, kann ihn sich in der E-Paper-Ausgabe hier anschauen. (auf der Titelseite und auf Seite 17).

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Di

02

Apr

2013

Müüüüüüüde!!

So, hier also das versprochene Update!

 

Heute war ich zur Kontrolle im NTZ! D.h. ich bin heute halb 6 aufgestanden und bin jetzt ganz schön müde! Jetzt denken sicher viele, ich soll mich nicht so anstellen. Hab eigentlich mit frühem Aufstehen auch kein Problem, aber im Moment bin ich einfach nicht dran gewöhnt und gerade jetzt, so kurz nach der Zeitumstellung, gibt es Schöneres. ;)

 

Nun gut, ich war also kurz nach 7 in Halle und es hat dann auch nur bis kurz nach um 12 gedauert. :P

Heute hab ich aber mal nicht das Parkhaus finanziert, sondern hab mir außerhalb des Klinikums einen Parkplatz für 2,50 EUR gesichert, auf dem ich dann bis morgen früh um 8 hätte parken dürfen.

 

Mein Kreatinin lag heute bei 168. Sicher, es geht noch besser, aber der Wert passt gut zu den letzten, die ich so hatte. Und wenn er in dem Bereich stabil ist, ist das auch gut! Hauptsache, mein Nierchen läuft und mir geht es gut! :)

 

Ansonsten ist unser armes Kind schon fast 3 Wochen krank mit blödem Husten und immer wieder Fieber. Seit heute bekommt sie ein Antibiotikum, damit der Mist endlich mal verschwindet. Doof ist nur, dass sie gerade einen Schwimmkurs macht und durch die blöde Krankheit viel verpasst. Aber bei dem Wetter ja auch kein Wunder, wenn man krank ist. Husten und Schnupfen habe ich von ihr abgefasst. :P Zum Glück blieb ich aber vom Fieber verschont und es ging mir auch die ganze Zeit über gut. Lina zum Glück auch, sodass die Ostertage trotzdem schön waren. :)

 

Morgen habe ich wieder einen Termin bei meiner Psychologin, aber momentan geht es mir in dem Bereich zum Glück auch gut.

 

Heute meinte im NTZ im Wartezimmer eine andere Patientin zu mir: "Ach, sind sie auch noch dick?!"

Was?!! Okay, meine Wangen sind vom Urbason schon etwas runder als normalerweise, aber so richtig dick? Nee!! Mir fällt das nämlich immer nur bei anderen auf, mich selbst sehe ich wahrscheinlich zu oft. Ha, und bisher hat mich so direkt auch noch niemand drauf angesprochen! Ein bisschen lustig fand ich es ja schon, auch wenn ich im ersten Moment dachte: "What?!" ;D

Ihr Gesicht war außerdem runder als meins! ;) Und ich muss im Moment auch noch die doppelte Dosis Urbason nehmen.

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Do

21

Feb

2013

Bein ab – immer noch besser als arm dran! Schon wieder ein Jahrestag

  

Nur noch Jahrestage im Moment. Am 10.02. war mein zweiter 2. Geburtstag, da da zum Glück mein Herz wieder seine Arbeit aufnahm.

 

Wir haben an dem Tag Linas neues Schlafzimmer eingerichtet und nicht sonderlich gefeiert. Aber dran gedacht haben wir natürlich schon, denn ohne diesen Jahrestag wäre das Einrichten gar nicht möglich gewesen, sondern es hätte vielleicht eher ein Friedhofsbesuch auf dem Plan gestanden. Aber an sowas wollen wir gar nicht erst denken.

Meine Eltern kamen sogar zum Gratulieren vorbei. :) (Eigentlich wolllten sie sich sicher hauptsächlich das neue Zimmer angucken. ;))

 

Heute vor 2 Jahren war also die OP, in der mir der rechte Unterschenkel amputiert wurde. Zum Glück lag ich noch im Koma und hab nichts davon gewusst oder danach Schmerzen gehabt oder so.

 

Pünktlich zum 2. Jahrestag hatte ich heute die Genehmigung meiner Krankenkasse im Briefkasten für eine neue Versorgung mit einem Liner und einem Prothesenschaft.

Fast als wollten sie mir ein Jahrestagsgeschenk machen, oder? Naja, ganz so war es nicht. Ich hatte gestern telefonisch eine etwas längere Diskussion mit der Sachbearbeiterin und konnte sie aber ja nun scheinbar überzeugen. ;)

Im Diskutieren bzw. Argumentieren war ich schon immer recht überzeugend. Und wenn ich etwas unbedingt will, dann klappt es (meistens) auch.

 

Ihr müsst euch das so vorstellen, wenn die Prothese nicht mehr gut sitzt, als hättet ihr Schuhe an, die total drücken und total unbequem sind. Und wenn man dann neu versorgt wird und alles wieder passend gemacht wird, ist es als würde man seine bequemsten Schuhe anziehen. Alle verstanden? Ja, oder?

 

Naja, auf jeden Fall freue ich mich. Denn ich habe mich nun auch für eine andere Art der Befestigung der Prothese entschieden, die ich auch schon ein paar Tage getestet habe.

Damit sitzt sie viel fester und man fühlt sich beim Laufen sicherer. Bisher war es so, dass ich über Bein und Prothese eine sogenannte Kniekappe hatte, die das Ganze zusammen halten sollte. Tja, 1. hatte man so eine zusätzliche Schicht auf der Haut und hat noch leichter geschwitzt und 2. sind diese blöden Teile ständig kaputt gegangen beim Hinknien z.B. Aber versucht mal einer 4-jährigen zu erklären, dass ihr leider nicht auf ihre Höhe kommen könnt, weil sonst das Teil reißt. Naja, war ein Riss drin, hielt es nicht mehr richtig, zischte beim Laufen, was auch echt spaßig ist und wenn ich z.B. auf einem Barhocker saß und die Beine baumeln ließ, rutschte die Prothese einfach runter und das Bein war dann locker mal 5-10 cm länger als das „Echte“ Superschick, echt jetzt!

 

Naja, das gehört dann zum Glück bald der Vergangenheit an und da freu ich mich drauf! :D

 

Was die psychische Geschichte angeht, hatte ich am Dienstag meinen 1. Termin bei einer Psychologin. Es war ein sehr erkenntnisreiches Gespräch, sodass ich schon jetzt manche Reaktionen von mir selbst, von meinem Mann und vor allem von unserer Tochter, viel besser verstehe, einordnen und dementsprechend darauf reagieren kann.

 

Dass das Ganze jetzt ans Licht kommt, ist ganz normal, weil jetzt das erste Mal sowas wie Normalität einkehrt. Bisher bestand alles nur aus Therapieterminen, Terminen bei Ärzten, im Sanitätshaus usw. Da ging es sozusagen nur ums vorwärts kommen. Naja, und jetzt hab ich Zeit zum Grübeln. Sie hat es mir so erklärt, dass alles erstmal in die Schublade „noch unbearbeitet“ gepackt wurde und diese jetzt halt aufgeht und darum die Psyche anfängt zu arbeiten und ich zu grübeln. Da muss ich wohl nun durch, aber auch das werden wir packen! Ich kann zu ihr kommen, wann immer mir danach ist und bleibe für die Zeit, die ich es brauche, in ihrer Behandlung. Ist auch ganz angenehm, sich mal mit jemandem, der mit dem Ganzen nichts zu tun hatte, einfach drüber zu unterhalten. Na und wenn es dann noch hilft, ist doch noch besser. :)

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Do

07

Feb

2013

2. Jahrestag - ein trauriger Tag

Heute vor 2 Jahren kam also der große Stein ins Rollen, der alles verändert hat. Es sind seitdem 2 turbulente, ereignisreiche, aber auch anstrengende Jahre vergangen, die ich ohne den Rückhalt meiner Familie nicht geschafft hätte. Vielen Dank für euren Beistand! Vorallem bei meinem Mann bedanke ich mich, dass er immer zu mir gehalten hat, mich aus dem tiefsten Loch immer wieder rausgezogen hat, mir Mut gemacht hat, mich aber auch nicht mit Samthandschuhen angefasst hat, und immer dafür gesorgt hat, dass ich nicht aufgebe, sondern immer weiter kämpfe und mir bei den Therapien Mühe gebe. Und doch war er auch immer für mich da, wenn ich mal einen schwachen Moment hatte. ♥

 

Ebenfalls der größte Dank geht an meine Mutti, die mir mein Nierchen geschenkt hat, wodurch es mir viel besser geht und mir die Dialyse erspart bleibt.

 

Auch muss und möchte ich mich bei vielen Freunden, Bekannten und Arbeitskollegen bedanken, dass sie für mich da waren, wenn Not am Mann war, auch wenn es nur durch liebe Nachrichten war.

 

Ich habe in den 2 Jahren auch viele neue Leute kennengelernt, hauptsächlich Therapeuten, Ärzte, Pflegepersonal, von denen ich viele nicht missen möchte, denn auch ohne sie wäre ich nie soweit gekommen, wie ich es bisher geschafft habe.

 

Ein trauriger Tag ist es heute vorallem, wenn ich mir das Foto des geliebten kleinen Mannes anschaue, der uns heute vor 2 Jahren verlassen musste, obwohl er doch eigentlich kerngesund bei uns sein sollte und der tollste kleine Bruder der Welt für unsere Lina sein sollte. Und so kann sie ihm immer nur zuwinken, wenn sie den hellsten Stern am Himmel leuchten sieht.

 

Ich glaube, dieser Schmerz hört nie auf!

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Mi

06

Feb

2013

Ambulanz - 3 Monate und 27 Tage nach der OP

Gestern war ich mal wieder in der NTZ-Ambulanz zum Ultraschall und zur Kontrolle der Blutwerte. Das Kreatinin ist von 170 wieder etwas gefallen auf 150, auch sonst waren alle Blutwerte in Ordnung und beim Ultraschall sah auch alles gut aus. Feines Nierchen eben! :)

 

 

Ich hatte hier Ende Oktober schonmal von unserer Aufräum-/Ausmistaktion berichtet, weil Lina ja ein extra Schlafzimmer bekommen soll. Nachdem der Papa am Wochenende schonmal die Tapete abgemacht hat, sind wir zwei Weiber gestern mal im Geschäft gewesen und haben nach Tapete geschaut. Erstaunlicherweise waren wir uns total schnell einig und die, die es wird, hat Lina sogar selbst entdeckt. Ich hätte sie wahrscheinlich übersehen, weil sie ganz unten im Regal lag. Sie hat also die Mustertapete ausgesucht und meine Vorgabe war nur, dass dazu noch eine passende weiße und eine passende pinke Tapete her muss, damit das Bett vor der weißen Wand wirkt und die weißen Möbel vor den farbigen Tapeten wirken. :)

 

Ich bin schon so gespannt, wie es aussieht, wenn es fertig ist! :D

Von der von Lina ausgesuchten Mustertapete lass ich euch schonmal ein Bildchen hier. :)

 

Schließlich muss das Bett aus dem Kinderzimmer langsam weichen, weil unser großes Kind ja ab nächstem Jahr auch einen Schreibtisch im Zimmer braucht, weil sie dann ein Schulkind wird. Hach, ist das alles spannend!! :D

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So

03

Feb

2013

Doch „verrückt“ – 3 Monate und 25 Tage nach der OP

Nach meinem letzten Horrorkrankenhausaufenthalt auf der fremden Station ging es mir zu Hause ja gar nicht besser, sodass ich nach 2 Tagen direkt nochmal mit meinem Arzt vom NTZ telefoniert habe und dort glücklicherweise auch ein Bett frei war. Abends hat mich Stephan dann hingefahren und mir ging es an dem Freitag und an dem darauf folgenden Samstag unverändert schlecht. Infusionen brauchte ich diesmal zumindest nicht, da ich es mit Quälerei geschafft habe wenigstens täglich 3 Liter zu trinken.

 

Ich hatte gesagt, dass ich morgens immer schon lange vor dem Wecker mit einem seltsam beklemmenden Angstgefühl und Herzrasen aufwache. Da gab es Samstag eine Tablette bei Bedarf dagegen, diese hat leider nichts geholfen, also wurde ab Sonntag nochmal an den Medikamenten rumgeschraubt. Meine Magentabletten wurden leicht umgestellt und es gab zweimal täglich ein Medikament dazu, was diese kuriose Angst lösen sollte. Für die Nacht gab es ein niedrig dosiertes Medikament, was mir das Durchschlafen ermöglichen sollte, sodass ich morgens ausgeruht und ohne dieses komische Gefühl und das Herzrasen aufwachen sollte.

 

Tja, was soll ich sagen? Am Sonntag Mittag gab es die erste Tablette dieser „Angstlöser“ und ab nachmittags ging es mir schon viel besser, sodass ich sogar abends schon ganz normal essen konnte, das erste Mal ohne Würgereiz. Schlafen ging plötzlich auch prima. Der Montag war perfekt, da ging es mir schon richtig gut.

 

Dienstag wurde ich gefragt, ob ich einverstanden wäre, wenn ein Psychosomatiker hinzugezogen würde, der sich mit mir unterhält und beurteilt, ob die Wahl der Medikamente in meinem Fall die richtige ist.

 

Klar, warum sollte ich da was dagegen haben? Wenn’s hilft!

 

Dieser kam dann auch nachmittags und wir unterhielten uns eine Weile in Ruhe. Wahrscheinlich habe ich die letzten 2 Jahre nun doch nicht ganz so spurlos verkraftet, wie ich dachte. Aber wie auch bei der Geschichte? Mit der Wahl der Medikamente war er aber zufrieden und hatte auch nichts dagegen, dass ich am gleichen Tag noch entlassen werden konnte. Also holte mich Stephan abends nach der Arbeit noch ab und wir haben auf der Heimfahrt gleich mal was Leckeres vom Subway geholt – Appetit hatte ich ja nun wieder – und das auf so ziemlich alles. ;) Aber ich sag ja: Lieber die 7,5 kg wieder drauf als diese ätzende Übelkeit und den ganzen Kram.

 

Ich hoffe, nun geht’s mir auf Dauer gut und ich bin dem NTZ sehr dankbar, dass sie nicht aufgehört haben, nach der Ursache zu suchen oder das Ganze als Einbildung abzutun, weil keiner mehr Ideen hatte. Und mir bin ich dankbar, dass ich so hartnäckig war und immer wieder dort aufgeschlagen bin, damit mir jemand hilft.

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Do

24

Jan

2013

Zu früh gefreut - 3 Monate und 15 Tage nach der OP

So, dann will ich euch mal auf dem Laufenden halten! Leider habe ich keine guten Neuigkeiten. Nachdem es mir ja 1,5 Wochen wirklich gut ging, war mir am Sonntag plötzlich wieder aus heiterem Himmel den ganzen Tag übel. Montag war es leider nicht besser, sodass ich kurzentschlossen, vorsichtshalber mit gepackter Kliniktasche, mit dem Taxi zur Ambulanz zur Kontrolle gefahren bin. Dort konnte ich mich kaum im Wartezimmer auf dem Stuhl halten, sodass ich stationär eingewiesen wurde.

 

Leider war das NTZ überfüllt, sodass ich auf eine andere Station kam. Das war mir in dem Moment echt total egal. Hauptsache ein Bett und Infusionen, notfalls auf dem Flur.

 

Ich kam also in ein mit 3 Personen recht volles Zweibettzimmer und musste in den nächsten 2 Tagen und Nächten feststellen, dass es auch von Schnarchen noch eine absolute Steigerung gibt. Ansonsten lief dort alles relativ unorganisiert ab und ich fühlte mich im Vergleich zum NTZ überhaupt nicht gut aufgehoben, sodass ich mich nach 2 schlaflosen Nächten dazu entschied, dass es mir zu Hause wohl auch nicht schlechter gehen könnte als dort. Gut, hier schnarcht niemand, aber schlecht ist es mir hier trotzdem total und ich habe ohne die Infusionen wirklich Mühe eine einigermaßen annehmbare Trinkmenge zu schaffen.

 

Ich bin sicher, auf dem NTZ hätte man mir besser geholfen bzw. wäre ich dort noch da und würde mich nun nicht zu Hause rumquälen.

 

Das Medikament, welches beim letzten Mal scheinbar der Auslöser war, wurde nun komplett abgesetzt, aber bisher merke ich keine Besserung.

 

Ich weiß nun wirklich nicht, wie es weitergeht. Muss erstmal abwarten, wie sich die Lage entwickelt. Gewicht ist mittlerweile bei -7,5 kg angekommen und dementsprechend fühle ich mich auch. Ich weiß wirklich nicht, warum. Denn es ging mir ja 1,5 Wochen gut, wirklich gut!

Ich wache morgens schon mit Herzrasen auf und habe Angst, was der Tag wieder bringt. :( Weiter geht es dann mit Würgeattacken beim Zähne putzen und Ekel beim Frühstück. Aber irgendwas muss ich vor den Tabletten essen, sonst kann ich es gleich lassen.

Mich stinkt das alles sowas von an, das könnt ihr euch nicht vorstellen!!

 

Ich bin nicht in der Lage, mich ordentlich um unsere kleine Tochter zu kümmern, ich bin in der Lage zu gar nichts! Wir können wirklich froh sein, dass wir so gut funktionierende und immer zum Einspringen bereite Großeltern haben. Trotzdem! Das ist doch nicht normal!

 

Ich komme mir schon vor wie bescheuert, wenn ich ständig in der Klinik auftauche, aber ich weiß mir einfach nicht anders zu helfen.

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Mi

16

Jan

2013

Alles schön und leckeres Essen - 3 Monate und 7 Tage nach der OP

Da bin ich! Da es gerade (zum Glück!!!!) nichts Aufregendes zu berichten gibt und uns viele Leute letzte Woche viel Spaß beim Essengehen gewünscht haben, erzähle ich euch heute einfach mal davon.

 

Also, wir waren im Pfannenhaus, zum 2. Mal und waren wieder begeistert. Es lohnt sich wirklich, dahin zu gehen, wenn man mal in der Nähe ist. Ich würde nur empfehlen, vorher einen Tisch zu reservieren. Das ist bestimmt sicherer, denn beide Male war dort gut was los. Trotzdem sind die Tische so angeordnet, dass man sich von niemandem gestört fühlt bzw. es zu laut wäre. Alles top! Aber ganz besonders toll ist das Essen dort. Total lecker! Fleisch bei allen bisher probierten Gerichten superzart und genau wie es sein muss.

 

Der Service ist auch sehr zuvorkommend! Großes Lob, wirklich!

 

Wir kommen auf alle Fälle wieder!!

 

Das war nun das erste richtig leckere Essen nach den 4 Wochen Übelkeit und ich hab fast alles geschafft und das will schon was heißen! Und für den Rest hatte ich ja schließlich den Herrn K. mit, der unauffällig geholfen hat. ;) ♥

 

Da ich noch Einiges an Trinkmenge zu schaffen hatte an dem Abend, hab ich mit Cola (ausnahmsweise) angefangen, über Wasser (zu den Tabletten), bis ich schließlich beim von mir früher heiß geliebten Bananenweizen angekommen war. Das erste seit Ewigkeiten. Aber keine Angst, Doc! War alkoholfrei, also alles jut!

So hatte ich 950 ml zusammen während des Aufenthalts dort und hab die Gesamtmenge für den Tag vorbildlich geschafft! :)

 

Schön war’s und muss unbedingt bald wiederholt werden, finde ich!

 

Neue Werte erfahre ich erst wieder am 29.01., da ist mein nächster Kontrolltermin in der Ambulanz. Auch mal schön, so ohne Arzttermine und Krankenhausaufenthalte. :)

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Do

10

Jan

2013

Dahoam - 3 Monate und 1 Tag nach der OP

So, das Wichtigste zuerst: Ich bin zu Hause und mir geht es gut, gut, gut!! :D

 

Gestern kam dann auch endlich der ersehnte Blutwert und wie schön: Das Kreatinin war gefallen auf 140! So kam ich nicht nur um die angsteinflößende Biopsie herum, sondern habe auch erfahren, dass ich heute nach Hause darf!

 

Besser ging es mir ja schon seit fast 2 Tagen wieder, aber seit dem Moment dann so richtig! Ich glaube, ich hab auch ganz schön dümmlich gegrinst bei der Nachricht! ;)

 

Es wurde nun endlich festgestellt, dass ich eine Art Vergiftung von einem der Immunsuppressiva hatte (Cellcept/Myfortic). Dieses Medikament wird bei jedem gleich dosiert, egal ob er 150 kg oder 50 kg wiegt. Naja, und bei mir elfengleichem Wesen (an der Stelle muss laut gelacht werden! ;)) hat es eben ziemlich reingehauen.

 

Ich habe ja schon angefangen an mir selbst zu zweifeln nach 4 Wochen elender Übelkeit, bleierner Müdigkeit und der ganzen Brecherei. Ich dachte fast, dass ich mir das scheinbar alles einbilden muss und mich in was reinsteigere. Aber kann man sich sowas überhaupt so dermaßen einbilden?! Wahrscheinlich schon, ich aber eher nicht. Würde ich mich doch als immer optimistisch und meist realitätsnah beschreiben.

Das hätte mich echt gewundert, psychisch plötzlich auf einmal grundlos so wegzubrechen, obwohl mich viele andere Dinge nicht in Selbstmitleid fallen ließen.

 

Aber in den letzten 4 Wochen tat sogar ich mir ehrlich leid!

 

Dass es die Medikamente sind, war jetzt schon länger in Verdacht, aber bis man dann rausfand, welches genau der Übeltäter ist, hat es noch eine Weile gedauert.

 

Endlich geht es mir wieder so gut wie die ersten 2 Monate nach der TX! :D Das ist sooooooo schööööööööööön!!

 

Und dann hatte ich auch noch eine ziemlich coole Heimfahrt mit der wohl liebsten Taxifahrerin der Welt! :)

Erstmal hat sie mir auf der Strecke eine Abkürzung gezeigt, die 5 km ausmacht (was bei insgesamt 42 km ganz schön viel ist) – ich messe das beim nächsten Mal genau aus!

 

Dann kamen wir bei mir zu Hause an, unsere Mülltonne stand aber noch an der Straße (ca. 30 m weg), weil heute früh die Müllabfuhr dran war, und ich habe nebenbei erwähnt, dass ich die gleich noch holen muss. Das kam ja überhaupt nicht in Frage, weil ich mich keinesfallls überanstrengen dürfte (die Tonne war leer, also echt leicht!). Ich brachte schnell meine Taschen rein, die sie mir natürlich bis zur Haustür gebracht hat und zack! war sie auch schon weg – unterwegs zur Mülltonne. Die hat sie mir bis in die Garage gestellt.

 

Zum Abschied hat sie mir alles Gute gewünscht und mich noch schnell umarmt. Dann habe ich ein Buch bestaunt, das sie im Auto vorn liegen hatte und schwupps! hat sie es mir gleich mal geschenkt!

 

Voll lieb, oder?

 

Dabei fahr ich nicht mal gern Taxi – eigentlich – ich glaube, ich muss meine Einstellung jetzt nochmal überdenken.

 

Aber beim nächsten Mal messe ich erstmal die 5 km aus. ;)

 

Gute Nacht, Freunde!

 

Ach ja, und morgen Abend geht’s fein zum Essen mit dem Herrn K. – da freu ich mich doch schon! :D

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Mi

09

Jan

2013

Schon wieder im Krankenhaus - 3 Monate nach der OP

So, sieht es nun also aus: Anstatt freudestrahlend zu Hause zu sitzen und jubelnd das Dreimonatige mit meinem Nierchen zu feiern, bin ich schon wieder im Krankenhaus seit Sonntag.

Es wurde einfach nicht besser seit meinem letzten Post. Und am Sonntag habe ich dann bis nachmittags gerade mal 500 ml geschafft zu trinken, sodass ich stationär aufgenommen wurde und erstmal Infusionen bekam.

Essen sollte ich trotzdem so gut wie möglich und auch versuchen zu trinken.

Montag gab es dann noch 1,5 Liter Infusionen zusätzlich. Seit gestern schaffe ich meine Trinkmenge wieder ohne Hilfe. Auch das Essen klappt mittlerweile recht gut. Ich wusste schon gar nicht mehr wie entspannend das sein kann.

Gestern bin ich dann auch endlich meine Doppel-J-Schiene am Harnleiter losgeworden, die seit der OP drin war. Dafür hatte ich zwar schon für den 21.01. einen Termin, aber so ist es wenigstens gleich mit erledigt und ich muss nicht nochmal über Nacht ins Krankenhaus, wenn es mir dann gut geht. Irgendwann reicht es ja auch einfach!

Gerade wurde Ultraschall gemacht, um sicherzugehen, dass nichts gestaut ist nach der Entfernung der Schiene. Alles gut! :)

Heute wurde dann nochmal Blut abgenommen um wieder das Kreatinin zu bestimmen, weil das noch immer erhöht ist. Der Wert von Sonntag lag wieder bei 185.

Sollte das noch immer so hoch sein, soll wahrscheinlich eine Biopsie der Niere gemacht werden. Dabei wird eine Gewebeprobe entnommen. Davor hab ich schon ein bisschen Angst und hoffe nun, dass der Wert sich verbessert hat und mir die Biopsie erspart bleibt.

Wie genau es dann weitergeht, wann ich nach Hause dürfte usw., weiß ich noch nicht.

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Di

01

Jan

2013

Gesundes, Neues!! - 2 Monate und 23 Tage nach der OP

Liebe Leute!

Als erstes wünsche ich euch natürlich ein gesundes, neues Jahr 2013!! Und uns wünsche ich das natürlich auch!

 

Mittlerweile sind fast 3 Wochen vergangen und mir geht es noch immer nicht wieder gut! Mir ist fast permanent übel mit mehr oder weniger regelmäßigen Kotzattacken und mittlerweile knapp 6 kg weniger. Das ist das einzig Positive, nur gesund ist das sicherlich auch nicht.

Und ich habe lieber 5 kg zuviel, wenn es mir dafür gut geht! Diese ständige Übelkeit schlaucht so extrem, dass ich am liebsten den ganzen Tag auf der Couch rumliegen würde.

 

Am 22.12.12 wurde ich dann pünktlich für Weihnachten noch aus dem NTZ entlassen, mit einem Kreatinin von 179, zumindest wieder leicht gefallen von 201, trotzdem noch zu hoch!

 

Das war wohl das erste Weihnachten was (für mich) nicht lecker war, aber zumindest war ich bei meiner Familie, was ja sowieso das Wichtigste ist.

 

Bis vor 3 Tagen habe ich mich ausschließlich von trockenem Knäckebrot und Pfefferminztee ernährt, was mir nun verständlicherweise beides zum Hals raushängt.

 

Mittlerweile nehme ich an vereinzelten Mahlzeiten teil, immer vorher nicht ganz sicher, wie ich es vertrage. Aber mit Knäckebrot geht es auch nicht weiter. Hat es anfangs gegen die Übelkeit etwas geholfen, wird mir mittlerweile sogar davon schlecht und außerdem habe ich schon gar keine ordentliche Kraft mehr und bin vollkommen Schrott, wenn ich ein paar Treppenstufen hochgelaufen bin.

 

Bisher hat mich ja auch das viele Trinken in keinster Weise gestört, jetzt durch die Übelkeit ist es eine echte Quälerei…das muss wieder besser werden! Schließlich braucht das Nierchen die Flüssigkeit und die will ich ihr ja auch geben!

 

Es nervt einfach so!!

 

Am Samstag war ich nochmal im NTZ zur Blutkontrolle. Das Kreatinin lag auch wieder bei 184, also nahezu gleichbleibend. Außerdem wurde festgestellt, dass mein Pharmaspiegel durch die Immunsuppression viel zu hoch war. Das erklärt die hohen Nierenwerte und (hoffentlich) auch die Übelkeit. Nun wurde seit Samstag ein Medikament erstmal abgesetzt und ein Immunsuppressivum (das, welches nach Bier riecht und dem ich meinen neuen sexy Damenbart verdanke – der ist bisher noch niemandem ohne Hinweis von mir aufgefallen, also ist er wahrscheinlich gar nicht so schlimm wie von mir empfunden) in der Dosis reduziert. Nun warte ich drauf, dass das Wirkung bringt und es mir endlich wieder gut geht. Zeit wird’s!

 

Das mit der Immunsuppression ist so eine Art Gratwanderung. Einerseits ist sie notwendig, damit das Nierchen nicht abgestoßen wird, andererseits ist sie Gift fürs Nierchen, wenn sie zu hoch ist. Damit erklären sich also meine gestiegenen Nierenwerte.

 

Die entnommenen Proben bei der Magenspiegelung sind mittlerweile auch ausgewertet und alle soweit ok. Nur eine leichte Magenschleimhautentzündung wurde festgestellt.

 

Ich finde es auch schön, dass alles gut ist. Nur diese Ungewissheit, wie lange mir diese dämliche Übelkeit noch erhalten bleibt, macht mich nach 3 Wochen echt fertig!

 

Ich hab die Zeit nach der Transplantation so genossen die ersten 2 Monate und möchte diesen Zustand endlich wieder zurück!! :D

 

Gestern an Silvester waren wir bei meiner Schwester eingeladen. Eigentlich hatte ich mich aufgrund der Übelkeit dazu entschieden, zu Hause zu bleiben, aber Stephan war dann echt enttäuscht, sodass ich mich doch aufgerafft habe und wir dann zumindest bis halb 1 doch noch hingefahren sind.

Und sie haben den tollsten Feuerwerksaussichtsplatz überhaupt, von dem aus wir den besten Blick über die ganze Stadt hatten. :D

 

Vom leckeren Gegrillten hatte ich zwar nichts, hab ich den ganzen Abend an einer halben Scheibe Ciabatta aufgehalten, aber zumindest gab es nette Gesellschaft und Feuerwerksguckerei, sodass doch noch ein bisschen Silvesterfeeling aufkam!

 

Da fällt mir ein, vor einem Jahr an Silvester habe ich beim Bleigießen eine Niere gegossen – zumindest konnten wir es als nichts anderes deuten. Cool, ja? Hat ja geklappt! Der größte Schritt ist getan, nun muss nur das Jahr 2013 besser werden als sein Anfang, aber das wird schon werden, oder? Klar!

 

Blöd war, dass ich meine Mutti heute zum neuen Jahr nicht mal umarmen konnte, weil sie eine dicke Erkältung hat mit Schnupfen, Hals- und Ohrenschmerzen! An sie also auch gute Besserung! :)

 

So, für heute war es das mal wieder!

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Fr

21

Dez

2012

Irgendwie krank - 2 Monate und 12 Tage nach der OP

Da habe ich die ersten Tage nach der Reha zu Hause so richtig genossen - endlich wieder meine kleine Familie um mich!

Lina und ich haben Plätzchen gebacken und die gemeinsame Zeit war einfach schön! Es war ja Wochenende, also war sogar der Papa zu Hause.

Nur leider hat die Maus gleich in der Nacht von Samstag auf Sonntag ins Bett gebrochen. Einmal, ihr ging es auch gut und es war nichts weiter. Stephan hat sich ums Bett gekümmert, ich mich ums Kind.

Lina ging es auch die nächsten Tage gut. Da ich ja Zeit hatte, ließ ich sie bei mir zu Hause, nicht wegen der Krankheit, sondern wegen der gemeinsamen Zeit. Krank war sie ja nicht.

Am Dienstag, 11.12.12 haben wir uns nachmittags unsere Plätzchen vorgenommen und sie ausführlich dekoriert mit von Lina ausgesuchter Glitzerschrift, rosa Glitzerzuckerstreusel und Schokolade. Zum Ende hin hatte sie keine Lust mehr und hat mich allein weiter machen lassen.

Gegen halb 7 war ich fertig und plötzlich war mir schlecht. Ich schob es auf die vielen Plätzchen, die vor mir auf dem Tisch lagen und ganz weihnachtlich dufteten. Ich bin nämlich nicht so der Freund von Süßkram.

Leider wurde es schnell immer schlimmer, sodass ich die Puppe ins Bett gebracht habe. Stephan war an dem Abend von der Arbeit aus noch unterwegs.

Mein Blutdruck und Puls kletterten rapide in die Höhe und mir war es total übel. Die erste Kotzerei ließ nicht lange auf sich warten und brachte etwas Linderung. Eigentlich wollte ich Stephan nicht stören, aber zu dem Zeitpunkt schrieb ich ihm dann doch sicherheitshalber eine SMS.

Ich legte mich dann auf die Couch und schlief gleich ein. Nach einer Stunde wurde ich wach und es ging direkt in die nächste Runde. Jetzt wurden die Sorgen richtig groß, weil ich nur eine Stunde vorher meine ganzen Tabletten genommen hatte und nicht wusste, ob die nun wirken oder nicht. Also habe ich vorsichtshalber im NTZ angerufen. Gleich hinkommen sollte ich nicht, aber wenn es so weitergeht oder die Temperatur ansteigt, dann soll ich mich nochmal melden und doch in der Nacht kommen.

Stephan hatte sich zu diesem Zeitpunkt auch schon auf den Heimweg gemacht, weil er sich Sorgen machte. Als er nach Hause kam, saß ich frierend in eine Decke eingewickelt auf der Couch und hatte meine Kotzschüssel in der Hand, die ich mittlerweile alle paar Minuten brauchte. Da ich fast zu schwach zum Aufstehen war, Schüttelfrost hatte und die Temperatur anstieg, packte er schnell meine Tasche und ich rief meine Eltern an und sagte Bescheid, dass wir ihnen Lina bringen. Im NTZ sagte ich auch Bescheid, dass wir uns auf den Weg machen.

Unser kleines großes Mädchen hat total souverän und ohne Jammern reagiert und kam gut gelaunt bei Oma und Opa an.

Wir waren kurz vor halb 1 im NTZ, wo ich im Untersuchungszimmer einzog, weil alles belegt war. War mir ganz recht. Fernseher brauchte ich eh nicht und dort hatte ich wenigstens meine Ruhe.

Ich wurde untersucht, bekam eine Flexüle und mir wurde Blut abgenommen. Die Nierenwerte passten, aufatmen war angesagt. Ich hatte echt Angst vor einer Abstoßungsreaktion.

In der Nacht übergab ich mich noch ein paar mal und dann brachte gegen halb 4 ein gespritztes Medikament endlich Besserung. Mittwoch verbrachte ich bis nachmittags im Bett, war nach der Nacht sehr müde. Donnerstag zog ich in ein echtes Einzelzimmer und es ging auch schon besser. Freitag durfte ich nach Hause.

Freitag und Samstag waren ganz ok, ab Sonntag ging es mir wieder absolut ätzend und ich lag den ganzen Tag auf der Couch und schlief - absolut untypisch. Ich und tagsüber schlafen? Never!!

Stephan ging es seit Freitag auch nicht mehr gut, Montag sind wir dann gleich morgens zusammen nochmal zur Hausärztin gefahren, weil wir nun beide Durchfall hatten. Mir wurde noch schnell Blut abgenommen. Zurück zu Hause ging es wieder los und ich übergab mich einmal vormittags heftig, wieder eine Stunde nach den Tabletten. Also rief ich nochmal im NTZ an. Sollte das abends nochmal passieren, muss ich wieder hinkommen. Ich schlief wieder den ganzen Tag und wurde abends wach für die nächste Runde. Zum Glück vor den Tabletten diesmal.

Am nächsten Morgen ging es wieder zur Ärztin, da wir Stuhlproben abgeben mussten. Mein Kreatinin von Montag lag bei 165 - Höchstwert bis jetzt. Unsere Ärztin hielt auch nochmal Rücksprache mit dem NTZ und sie einigten sich, dass ich wieder hinkommen soll, um evtl. auch eine Magenspiegelung zu machen, weil ich immer etwas Blut im Erbrochenen hatte.

Stephan hat dann zu Hause noch schnell gefrühstückt (mit Essen konnte man mir seit Tagen gestohlen bleiben und eine Trinkmenge von 3 Liter/Tag erhielt ich mit größter Mühe durch die Übelkeit aufrecht.

In der Klinik gab es wieder eine Flexüle und es wurde Blut abgenommen und Ultraschall gemacht. Ultraschall ist auch bis heute einwandfrei, aber das Kreatinin stieg weiter. Dienstag war es 198, Mittwoch 190 und Donnerstag 201.

Anfangs stand noch der Verdacht auf eine CMV-Infektion im Raum, der sich bisher aber zum Glück nicht bestätigt hat.


Heute sollte die Magenspiegelung Klärung bringen, aber was Gravierendes wurde nicht gefunden. Die histologischen Befunde der entnommenen Proben dauern noch ein paar Tage.

Meine Flexüle gab in der Nacht den Geist auf, also musste mir heute früh eine neue gelegt werden. Prima, meine Gefäße, dann nüchtern wegen der Untersuchung, da war nicht viel zu holen. Die 5. Nadel lag dann zum Glück!

Übelkeitsmäßig ging es mir schnell besser durch Infusionen und Medikamente seit Dienstag, sodass für morgen die Entlassung geplant ist.

Morgen wird nochmal das Kreatinin kontrolliert und ich hoffe so sehr, dass es nicht weiter gestiegen ist. Das macht mir echt Angst, obwohl alle sagen, das hängt mir dem Infekt zusammen. Trotzdem ist das ein total doofes Gefühl! Also, wäre lieb, wenn ihr alle die Daumen drücken könntet, dass sich alles wieder normalisiert und ich morgen auch nach Hause und endlich in Weihnachtsstimmung verfallen darf. Danke euch!!

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Fr

07

Dez

2012

Die wohl lustigste Pinkelpause der Welt

Hallo ihr Lieben!

Ja, es gibt mich noch und ja, auch diese Seite gibt es noch und ich habe Einiges nachzuholen.

Dann will ich mal anfangen.

 

Wie ihr ja wisst, stand Anfang Dezember unsere Heimreise aus der Reha auf dem Plan, die wir natürlich auch angetreten haben.

 

Wie es eben so ist, hatte der Wetterbericht keinen Schnee vorausgesagt. Was war? Wir mussten uns erstmal einen Handfeger leihen und haben so mit meiner Geldkarte (Eiskratzer ist doch was für Weicheier ;)) und dem geliehenen Handfeger von der netten Rezeptionistin mein Auto von Schnee und Eis befreit und waren dann erstmal eine gute Dreiviertelstunde bis zur Autobahn unterwegs. :P Ihr kennt das sicher, wenn 3 Krümel Schnee fallen und alle Autos plötzlich nur noch 30 km/h fahren können.

 

Ab der ersten Autobahn war zum Glück alles frei!

Aber wie es eben so ist mit einem gut funktionierenden Nierchen, muss man eben auf einer längeren Strecke auch mal eine Pinkelpause machen. Meine Mutti meinte zwar erst, ich solle nicht davon sprechen, dann schaffen wir's bis nach Hause, aber nee, nee! So läuft das schließlich nicht.

 

Also, schicken Rasthof  bei Brandenburg ausgesucht - ich halte ja grundsätzlich nicht an diesen vereinsamten Toilettenhäuschen an, bei denen das Einzige, was leuchtet, das WC-Schild über der Tür ist.

 

Dann ging's los:

 

Erstmal ausgestiegen, da guckst du das erste mal doof, wenn dir der Gummifuß (Lina und ich nennen so liebevoll meine Prothese) beim Jacke anziehen langsam weg rutscht, ohne dass du es merkst und du dann relativ breitbeinig da stehst.

Meine Mutti hat mich gerettet. Festgekrallt an ihrem Arm haben wir zusammen die paar Meter Glätte bis zum Eingang zurückgelegt. Da fiel mir plötzlich ein, dass es sicher Geld kostet, ein gepflegtes Klo zu benutzen, mein Portemonnaie (ja, ich schreibe das noch immer so, weil ich die andere Schreibweise gruselig finde) aber im Auto geblieben ist (ich weiß, macht man nicht - ist mir auch nur dieses eine Mal passiert - wirklich!). Mutti rettet schon wieder die Situation, denn sie hat ihr Portemonnaie dabei. Wir folgten den Hinweisschildern und standen plötzlich vor einer Art Drehkreuz mit so 'ner (stellt euch vor, wie ich meine Arme von links nach rechts ausbreite so weit es möglich ist) Bedienungsanleitung! Das Problem war, es war recht dringend! Ihr kennt ja meine Trinkmengen!

 

Scheiß drauf - Geld rein und jut! Jeder musste 50 Cent bezahlen, haben wir nicht, egal, Automat wechselt, also war die 1-Euro-Münze perfekt für uns beide. So erhielt jeder ein Ticket und das Drehkreuz ließ einen durch. OK, ich durfte zuerst, war dringender. Es stand also jeder von uns auf einer Seite des Drehkreuzes und das Einzige, was wir sahen, war das große leuchtende Symbol fürs Männerklo. Und wo dürfen die Frauen gehen? Hab ich schon erwähnt, dass es echt dringend war? Vorsichtshalber bin ich dann erstmal durch den Durchgang mit dem Männerzeichen gegangen um zu schauen, ob sich da nicht doch noch irgendwo das Frauenklo versteckt (Ja, klar!!). So landete ich in einem Raum voller Pissbecken, glücklicherweise ohne anwesende Männer und dann die Rettung: Dort gab es auch 2 richtige Toiletten und es war noch immer dringend!! In der Hoffnung, dass diese aufgrund der Pissbecken nicht ganz so häufig benutzt werden, stürzte ich in eine der Kabinen rein und wurde endlich, endlich dieses dringende Bedürfnis los! Meine Mutti ist ja anständig und wollte noch nicht aufs Männerklo gehen und wartete draußen. Als ich zu ihr um die Ecke guckte, verbot sie gerade einem Mann am Drehkreuz, der wohl auch nur kurz mal musste, aufs Klo zu gehen, und zwar mit dem Worten: "Halt, da können Sie jetzt nicht rein, da ist gerade meine TOCHTER drin!" Na, merkt ihr was? Der Mann fand den Fehler und hat dementsprechend ängstlich und reserviert geguckt. Ich möchte bis heute nicht wissen, was für ein Bild er von mir im Kopf hatte, bis er mich sah. Ich entschied mich fürs Flüchten, da Mutti mir sagte, mittlerweile wüsste sie auch, wo das Frauenklo ist. Hände waschen konnte ich dann also dort und der arme Mann durfte nun auch aufs Klo.

 

Wo war das Frauenklo? GENAU GEGENÜBER!! Und mit einem genau so riesigen leuchtenden Schild. Aber zu unserer Entschuldigung. Das riesige Schild war etwas versteckt angebracht UND bei uns gab es keinen Durchgang sondern eine als Wand getarnte automatische Schiebetür, die aber erst aufgeht, wenn man davor steht. Tja, wir standen in der Not aber nicht davor, sondern zu weit weg, also nix mit automatischem Öffnen.

1. Lachkrampf! Szenenwechsel!

Wir beide im Frauenklo, Mutti in einer Kabine, ich bei den Waschbecken zum Hände waschen. Tücher waren alle und den Händetrockenpustefönautomaten habe ich nicht in Gang bekommen (tatsächlich!!). 2. Lachkrampf naht. Also, kurzentschlossen zu Muttis Kabine mit den Worten: "Gib mir mal Klopapier zum Hände abtrocknen!" Was passiert! Tür geht auf und meine Mutti reicht mir genau ein (!!) Blatt 1- maximal 2-lagiges Klopapier für meine 2 tropfnassen Hände. 2. Lachkrampf! Szenenwechsel!

Wir stehen auf der Rückseite des Drehkreuzes und wollen den Laden verlassen. Da fällt mir links neben dem Drehkreuz ein Notausgang-Schild auf. Ca. in Kniehöhe. Höh?! Ich bemerke dort eine Art Torwand, die allerdings nicht den Ausschnitt für einen Fußball hat, sondern für 2 Kinder. Bei der Vorstellung, dass man sich IN DER NOT klein machen muss, um sich durch diese beiden Ausschnitte zu pressen, tritt unaufhaltsam der 3. Lachkrampf ein! Ja, wir hatten Spaß!!

 

Zurück im Auto verläuft der Rest der Heimfahrt ohne weitere besondere Vorkomnisse und wir kamen gut zu Hause an! :)

 

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Di

27

Nov

2012

Die 1. Erkältung - 1 Monat und 18 Tage nach der OP

So, da ich gerade etwas Zeit habe bis zum nächsten Termin, schreibe ich hier mal wieder was.

 

Heute fängt der Tag gut an. Gerade hatte ich Entspannung und als nächstes geht es auf den Hydrojet - aber nur um mich hinterher wieder mit Sport, Sport und Sport kaputt zu spielen. ;)

 

OK, dazwischen gehe ich noch kurz zur Inhalation, weil ich so einen doofen Husten habe. Vor ein paar Tagen hatte ich ein leichtes Kribbeln im Hals, was zum Glück am nächsten Morgen wieder weg war. Dafür hatte ich dann etwas Schnupfen und Husten. Gut, immernoch besser als Halsschmerzen.

Mir geht es aber zum Glück gut und Fieber habe ich auch nicht. Also, wird es schon werden. Hier ist ja zum Glück auch immer ein Arzt anwesend und der hat festgestellt, dass meine Lunge frei ist.

 

So hoffe ich also, dass ich es mit ein bisschen Nasenspray und den verordneten Inhalationen bald hinter mir habe. Ich hatte ja echt Angst vor meiner ersten Erkältung wegen der Immunsuppressiva.

 

Aber hier bei gefühlten Millionen von Menschen, die sich in kleine Fahrstühle quetschen, bleibt das wohl einfach nicht aus... Dabei passe ich immer schon auf, nicht in überfüllte Fahrstühle zu steigen, aber irgendwie erwische ich immer die, die dann auf jeder Etage anhalten, wo immer noch mindestens 1 Million Leute einsteigen.

 

Im Müritz-Hotel, was gleich neben unserer Klinik liegt, haben wir in der 8. Etage in Panorama-Café entdeckt, in dem es echt leckere Torten gibt. Also waren wir gestern UND vorgestern dort Torte essen und leckere weiße heiße Schokolade schlürfen.

Da meine Mutti dort vorgestern wahrscheinlich ihre Kette verloren hat, MUSSTEN wir gestern ja schließlich nochmal hin. Und dannn keinen Kuchen zu essen, wäre ja geradezu unhöflich.

 

Wisst ihr was? Wir haben schon Halbzeit und dann geht es endlich bald wieder nach Hause! Hier ist es zwar schön, aber zu Hause ist eben doch zu Hause. Ich freuuuuu mich!! Vor Weihnachten gibt es ja auch noch ein bisschen was zu erledigen. :)

 

Am Samstag war wieder großer Besuchstag und so haben uns Lina, Stephan und Opa besucht. Oma und Opa sind hiergeblieben und haben sich die Umgebung der Klinik und die Klinik selbst angeschaut. Stephan, Lina und ich sind nach Waren gefahren und waren dort was essen und dann noch ein bisschen am Wasser spazieren. Leider war so dichter Nebel, dass man kaum Wasser erkennen konnte. Das Wetter ist hier echt nicht so toll. Gestern hat mal viel die Sonne geschienen, aber heute ist es wieder sehr grau, aber zumindest trocken bis jetzt. Die nächsten Tage sehen auch eher schlechter als besser aus und bald soll ja noch Schneeregen dazu kommen. :P Ich will Sonne!!!

 

So, das wär's dann für heute erstmal.

 

Meine aktuellen Nierenwerte kenne ich nicht, Visite ist erst am Mittwoch, aber ich denke, wenn was nicht stimmen würde, würde sich schon wer melden. Mir geht es auf jeden Fall gut und meiner Mutti auch! :)

 

Meine Medikamente wurden seit ich hier bin, schon zweimal reduziert, weil der Medikamentenspiegel noch zu hoch war. Seit gestern bin ich auch bei nur noch 8 mg Urbason täglich und habe auch das Gefühl, dass die Wangen schon wieder etwas schlanker sind, zumindest wirkt mein Mund nicht mehr ganz so klein. ;)

 

Was nervig ist: Das Sandimmun fördert das Haarwachstum und so sind die feinen Härchen über der Oberlippe etwas mehr und dunkler geworden. :P Gestern habe ich ihnen den Kampf angesagt und bin mit der Pinzette angerückt. Ha, die werden schon sehen, was passiert, wenn sie sich mit mir anlegen!

Aber das tat schön weh - dagegen ist Augenbrauen zupfen fast eine Wohltat. Aber nach den ersten paar Härchen war es schon nicht mehr so schlimm...

 

So, jetzt muss ich aber wirklich! Bis bald, Freunde!

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Do

22

Nov

2012

Eingelebt - 1 Monat und 13 Tage nach der OP

Hallo ihr Lieben!

Bestimmt wundert ihr euch schon, dass ich mich noch gar nicht aus der Reha gemeldet habe.

Aber 1. hatte ich tatsächlich noch keine Zeit dazu und 2. ist es hier mit der Internetverbindung nicht ganz so einfach.

 

Wir sind auf jeden Fall am Freitag nach 3 Stunden und 15 Minuten recht entspannter Anreise hier in der Klinik angekommen. Es sieht alles super aus und bisher waren auch alle Ärzte, Schwestern und Therapeuten nett.

 

Die Zimmer sehen auch prima aus und erinnern eher an ein Hotel anstatt an eine Klinik.

 

Mit Therapien sind wir ordentlich versorgt, und dabei bin ich sogar noch im Schongang, weil ich mich auf keinen Fall überanstrengen darf. Bei der Therapieplanung wird auf individuelle Wünsche sehr Rücksicht genommen und für den Fall, dass etwas dabei ist, was einem gar nicht liegt, kann man das nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt auch "abwählen".

 

Meine Mutti hat einen viel volleren Plan als ich und rennt sozusagen von einem Termin zum nächsten. Aber Spaß macht eigentlich schon alles.

 

Zu unseren Terminen gehören z.B. Arztgespräche, Blut- und Ultraschallkontrollen, Sport in der Sporthalle, Nordic Walking (ich nicht), Aquafit (ich nicht), medizinische Bäder (ich nicht), Spazierengehen in der Gruppe (Mutti mittel, ich langsam, nachdem ich einmal mittel mitgemacht habe und das Schlusslicht der Gruppe war :P), Sport an Geräten (war letztes Jahr schon meine Lieblingstherapie), Hydrojet (eine Art Wasserbett, das einen massiert), Narbenbehandlung, Frühsport (ich nicht), Kochlehrgänge (ich bisher noch nicht, keine Ahnung warum - vielleicht, weil dort mit rohen Lebensmitteln hantiert wird), Ernährungsseminare, Arztvorträge, sozialrechtliche Seminare, Entspannungstraining und haltet euch fest! Ich habe heute Bogenschießen!! Ich lach mich kaputt! Ich meine, diese Teile sind fast so groß wie ich! Da bin ich echt mal gespannt drauf.

 

Meine Blutwerte werden hier zweimal pro Woche kontrolliert und ich muss jeden Tag Ein- und Ausfuhr messen. Meine Trinkmenge wird ganz langsam etwas reduziert. Bin momentan bei 3,5 Liter / Tag angekommen. Das viele Trinken stört mich aber nicht. Ich hatte mich an die 4 Liter schon ganz gut gewöhnt.

Bei meiner Mutti finden die Kontrollen nur einmal wöchentlich statt und sie muss pro Tag mindestens 2 Liter schaffen.

 

Unsere Kreatininwerte vom Montag waren in Ordnung - schön! Meine Mutti hatte 113 und ich lag bei 126. Juhu, ein bisschen gefallen seit dem letzten Mal. Das macht zwar nicht viel aus, aber für mein Gemüt ist es einfach besser im Gegensatz zu einem Anstieg.

Allerdings war mein Medikamentenspiegel viel zu hoch, sodass die Dosis etwas reduziert wurde.

 

Vorhin war ich wieder zur Blutabnahme.Die Ergebnisse kommen am Nachmittag. Drückt die Daumen! :)

 

Am Samstag kamen Stephan und Lina zu Besuch und diesen Samstag kommen sie wieder und bringen wohl noch den Opa mit. :)

 

Letzten Samstag waren wir noch ein bisschen spazieren und haben mal ans Wasser geguckt. Da war es vielleicht kalt und windig! Aber sonst echt schön! Da kam nämlich zum Glück sogar noch ein bisschen die Sonne raus. :) Es gibt auch Fotos, aber das Hochladen tue ich mir jetzt mit dieser Internetverbindung mal nicht an. :P

Das Wetter hatten wir nämlich so nicht bestellt. Bisher war es fast nur grau und dunstig draußen. Das nervt.

 

Von der Umgebung haben wir auch noch nicht viel gesehen. Samstag früh waren wir mal in Waren, aber nur zum Getränke kaufen

 

Wir wollen die Umgebung auch mal noch genauer erkunden, aber nach den Therapien lohnt es sich auch nicht wirklich, weil es kurz nach 16 Uhr dunkel wird.

Am Sonntag wollen wir vielleicht mal los!

 

So, das soll es auch schon gewesen sein fürs Erste.Ich melde mich wieder! Macht's erstmal gut!

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Mi

14

Nov

2012

Frauen und Autos - 1 Monat und 5 Tage nach der OP

So, dann will ich mich mal wieder melden.

Eigentlich ist mir heute gar nicht nach bloggen, aber ich will ja meine treue Leserschaft auf dem Laufenden halten.

Irgendwie bin ich heute in einer ziemlich doofen Stimmung. Und dabei weiß ich selbst nicht mal so richtig, warum überhaupt. :(

 

Naja, nun zu den Ereignissen des heutigen Tages:

Morgens stand wieder ein Termin in der NTZ-Ambulanz auf dem Plan. In der Hoffnung, dass nicht wieder 7 Stunden vergehen würden, fuhr ich heute früh hin und sollte dann knapp 2 Stunden nach der Blutentnahme wieder da sein. Wie immer hab ich dann einen kurzen Besuch auf Station gemacht und mit ein paar Schwestern und Pflegern und Ärzten geplaudert. Die restliche Wartezeit hab ich mit Lesen rumgebracht und bin dann auch kurz nach meiner Rückkehr in die Ambulanz dran gekommen.

 

Dort war soweit wieder alles im grünen Bereich. Ultraschall war prima, also die Durchblutung vom Nierchen ist fein. :) Das Kreatinin ist leicht gestiegen, auf 138 diesmal. Der Arzt meinte, dass so eine Steigerung auch mal an den Medikamenten liegen kann. Die Medikamente muss man ja nehmen, um eine Abstoßung der Niere zu verhindern. Die Medikamente sind aber ja nicht so ohne, und damit auch nicht gut fürs Organ.

 

Das muss sich eben alles noch einpegeln. Aber für mich wäre es einfach mal wieder schön, wenn der Wert fällt, wenn auch nur ein kleines bisschen, oder zumindest stehen bleibt. Ich weiß ja auch, dass man sich gar nicht auf die Werte versteifen soll, aber irgendwie ist das doch für den Patienten das Greifbarste.

 

Es ist aber soweit alles erstmal weiterhin gut. :) Und noch greifbarer als die Werte ist ja eh, dass es mir sehr gut geht und ich das Leben genieße! Ist wohl so heute wegen meiner doofen Stimmung...

Wird schon alles weiter gut sein!! :D

 

Am Freitag geht es dann erstmal in die Reha. Auf die Fahrt freue ich mich, aber vor morgen gruselt es mich, weil ja mal wieder Tasche packen auf dem Plan steht. Und ich glaube, dass ich es hier schonmal erwähnt habe. Ich HASSE Tasche packen aus tiefstem Herzen!!!

 

 

Heute auf der Rückfahrt von der Uniklinik ging in meinem Auto auf einmal so 'ne blöde Warnlampe an. Und ich weiß nicht, ob es noch wem so geht, aber ich kann aus dem angezeigten Symbol NIE ableiten, wo überhaupt der Fehler eventuell, vielleicht im Entferntesten liegen könnte. Das einzige Symbol, was ich sicher erkenne, ist mittlerweile das der Handbremse. :P Das war übrigens auch nicht schon immer so. ;) Fragt nicht!

 

Also, was macht die Frau K.? Na logisch, hält in der nächsten Parkbucht an und fotografiert das Leuchtbildchen erstmal mit dem Handy, um es dann an jemanden zu schicken, der sich damit auskennt. Herr K. war zum Glück auch schnell per SMS erreichbar und so entstand folgende Konversation, ganz typisch Mann und Frau und Technik eben... ;)

 

Frau K.: Was bedeutet diese Lampe? (Bild im Anhang)

Herr K.: Reifenfülldruck zu niedrig!

Frau K.: Und jetzt?

Herr K.: Fahr im Autohaus vorbei zum Kontrollieren! Aber Platten hast du nicht?

Frau K.: Nicht, dass ich was gemerkt hätte. Seh ich das? Ja, oder? Dann gucke ich mal.

Herr K.: (zeitgleich) Gucken! Nicht merken!

Frau K.: (Zieht die dicke Jacke an und turnt eine Runde ums Auto um alle 4 Reifen kurz ratlos anzustarren.) Also für mich sieht da alles normal aus.

Herr K.: Dann lässt du mal kontrollieren!

 

Ich fand das im Nachhinein irgendwie witzig, weil es so richtig schön typisch ist. Hätte auch von Mario Barth stammen können in der Form.

 

Ich bin echt ratlos, wenn irgendwas am Auto ist. Ich könnte wohl auch nie, nie, nie im Leben ein Rad wechseln oder sowas. Reinsetzen, losfahren! Mit allem anderen möchte ich auch gar nichts zu tun haben.

 

Da fällt mir eine ähnliche Geschichte von vor ein paar Jahren ein: Frau K. fährt von der Arbeit los, macht den Motor an, lässt das Auto von der Rampe in der Tiefgarage rollen, Motor geht einfach so aus, Frau K. versperrt nun sämtlichen anderen Fahrzeugen den Weg zum Ein- und Ausparken, schiebt schon ganz schön Panik, weil der Motor auch nicht wieder angeht und ruft dann erstmal Herrn K. an um zu fragen, wie sie denn nun am besten weiter vorgehen sollte. Er war zu diesem Zeitpunkt ungefähr 100 km von mir entfernt und konnte ja eigentlich auch nichts machen, aber mich beruhigt das dann schon, einfach bei ihm nachfragen zu können. Weil Autos bzw. alles was übers Fahren hinaus geht (damit meine ich auch das Putzen bzw. die liebevolle Pflege!), einfach mal MÄNNERSACHE sind! Das ist halt so!

 

Heute war's dann nichts Großes, es wurde nur kurz was neu abgespeichert wegen der Reifen - die Fehlermeldung hing wohl mit dem Wechsel der Sommer- auf Winterreifen zusammen.

 

Den Vogel abgeschossen habe ich dann aber erst nach dem Werkstattbesuch. Wir haben momentan auch noch ein anderes Auto dort in der Werkstatt, nach dem ich mich dann gleich noch erkundigt habe. Der Werkstattmeister hat mir dann dazu noch kurz was erklärt, aber solche Sachen kommen dann bei mir irgendwie gar nicht an der richtigen Stelle im Gehirn an - ich glaube, da kann ich eigentlich nicht mal was dafür. Aber das ist dann, als ob in meinem Kopf was ganz anderes läuft und diese Info verdrängt. Ich kann solche Informationen einfach nicht behalten oder weiter verarbeiten. Das ist auch so, wenn mir Herr K. was zu Autos/Motorrädern und manchen anderen Dingen erklären will. Ich will es ja verstehen, aber ich bin dazu irgendwie nicht "ausgestattet", so scheint es mir.

 

Yvonne, falls du das liest, das ist wie die Geschichte mit den Werkzeugen, oder? Das Schleifding... *lach*

 

Naja, das Ende vom Lied war dann heute, dass ich die Infos zu beiden Autos unabsichtlich vermischt habe und obwohl der Meister das andere Auto meinte, als er sagte, dass der Fehler nicht mehr wieder kommen dürfte, wenn er nicht schon innerhalb der nächsten 10 km auftritt, bin ich danach sicherheitshalber erstmal mit meinem Auto noch eine ca. 15 km lange Ehrenrunde durch den Ort gedreht, um auszuschließen, dass der Fehler am Freitag bei der Fahrt zur Reha auftritt.

 

Danach erschien diese Aktion selbst mir dann so unlogisch, dass ich ganz schön über mich  selbst lachen musste. ;D

 

In diesem Sinne: Ich bin halt so! Und ich will es gar nicht anders! Gute Nacht! Und vielen Dank an Herrn K., dass er das immer so schön übersieht bzw. erträgt.

 

Vor einigen Monaten hatte er sich neue Reifen bestellt. Der Reifenhändler hat sich allerdings telefonisch bei MIR gemeldet mit der Info, dass sie da sind. Tja, so kam der Herr K. erst mit ein paar Tagen Verspätung an seine neuen Reifen. Und auch nur, weil er irgendwann zu mir sagte: "Komisch, dass meine Reifen gar nicht kommen! Das geht doch sonst viel schneller!" Uuuuuuuuuuuuuuups, da war ja was!!!

 

 

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Fr

09

Nov

2012

1 Monat seit der OP

Heute sind also unser (Muttis und meins) Nierchen und ich schon seit genau einem Monat ein Team! :)

Und es war mit Abstand der tollste Monat seit Beginn des ganzen Schlamassels, weil es der Normalste von allen war. :)

 

Ich liebe mein neues altes Leben! ♥

 

Es ist schon Wahnsinn wie schnell dieser eine Monat vergangen ist, vorallem ist es erstaunlich, dass es uns nach so kurzer Zeit beiden so gut geht, sowohl Spender als auch Empfänger.

 

Also nun, auf ein ganz langes neues altes Leben! :D

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Do

08

Nov

2012

Happy Birthday - 4 Wochen und 2 Tage nach der OP

Heute ist ein guter Tag! Obwohl mittlerweile ist ja jeder Tag ein guter Tag - so ganz ohne Dialyse!

 

Heute ist aber ein guter Tag, weil der Herr des Hauses Geburtstag hat und nun endlich wieder ein Jahr älter ist als ich. :P Und weil Lina und ich ihn dann heute noch ein bisschen mehr lieb haben als sonst - Spaß! Mehr geht ja gar nicht. ♥

 

Und damit der Herr des Hauses heute für die hungrigen Arbeitskollegen was mitnehmen konnte, hat die Frau des Hauses gestern den halben Tag in der Küche gestanden und 2 feine Kuchen gebacken. Und wenn es einem gut geht, macht das sogar richtig Spaß! Wenn ich in den letzten 1,5 Jahren mal einen Kuchen gemacht habe, war das echt anstrengend, falls man sich das vorstellen kann. Gestern lief's quasi von allein - wie vorher. Schön war's!

 

Sie waren sogar beide lecker, hab ich mir sagen lassen. Zum Glück! Ich hab nämlich gesagt, falls sie nicht schmecken, muss er sagen, dass er sie selbst gemacht hat. :P

 

 

Heute stand dann der nächste Kontrolltermin in der NTZ-Ambulanz auf dem Plan. Die ist diese Woche allerdings nur an 2 Tagen besetzt, so hat das Ganze von 7.50 Uhr bis 14.20 Uhr gedauert - für einmal Blut abnehmen (ok, 2 x pieksen, der erste Versuch ist gescheitert - passiert), einmal in den Becher pieseln, das Ganze auswerten und noch Ultraschall machen. Das Wucherpreisparkhaus hat mich dafür dann 7 Euro gekostet! Dann kann Lina später mal für einen Monat länger kein Taschengeld kriegen, da muss sie dann durch.

 

Jedenfalls waren die Ergebnisse wieder sehr gut und so hat sich dann das Warten doch noch gelohnt. Kreatinin lag heute bei 132, die anderen Werte waren soweit auch ok und der Ultraschall war top! :D Nierchen super durchblutet bis in den äußersten Rand, ringsherum nur noch ein Hämatom, was aber auch langsam verschwindet und somit ok ist. Das Nierchen ist nicht sehr groß, aber war das auch vorher nicht und es wäre eher komisch, wenn es das jetzt plötzlich wäre. Es setzt pro Tag 4 Liter um und ist eben ein fleißiges Bienchen. :)

 

Hab dann während der unbedeutend kurzen Wartezeit ( ca. 5,5 h) mal auf Station vorbei geguckt und wollte eine ehemalige Zimmernachbarin besuchen, die allerdings Zwischenstopp zu Hause macht und erst nächste Woche wieder da ist, weil ihr noch eine OP bevorsteht.

 

Zum Glück habe ich dann doch noch einen meiner Lieblingsärzte erwischt, von dem ich mir gleich 2 wichtige Unterschriften "erpresst" habe. Nee, war ganz freiwillig. Brauchte die für Abrechnungskram mit der Krankenkasse und in Vorbereitung auf die Reha. Dann hatte ich das wenigstens gleich erledigt.

 

Zwei andere Lieblingsärzte (nur Lieblingsärzte, merkt ihr's?, Cool, oder?) habe ich auch morgens gleich noch kurz in der Ambulanz getroffen und konnte auf Station 2 Minuten mit einer lieben Schwester plaudern. Aber da war es gerade ein bisschen hektisch, weil es in allen Zimmern gleichzeitig geklingelt hat, so blieb leider nicht mehr Zeit. Aber ich komme ja noch öfters vorbei - aber nur zur Kontrolle! Versteht sich, oder?

 

Unsere Reha geht nun doch schon am 16.11.12 los, also nächste Woche Freitag. Ich habe beschlossen, selbst zu fahren. So haben wir mal ein Auto da, falls es abends auf die Piste geht - haha!!

 

Auf Sammeltaxi hatte ich nicht so große Lust und ich habe die Hoffnung, dass wir so schneller sind und ich vielleicht mit 20 Pinkelpausen statt 50 auskomme. ;) Raststättenklos sind schließlich nicht schön!,!

Ach, und als kleine Erinnerung an bestimmte Leute: Drogen sind noch immer schädlich! :P

 

Gute Nacht, Freunde! Tut nichts, was ich nicht auch tun würde!

 

 

Da fällt mir gerade noch was ein:

Heute vor genau einem Monat war meine letzte Dialyse, schon im Krankenhaus! Morgen ist die Transplantation schon einen Monat her!! Krass!!

 

 

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Do

01

Nov

2012

Alles jut!! - Tag 23 nach der OP

Heute gibt es nur gute Neuigkeiten!! :)

 

Wir waren ja heute im NTZ zur Blutkontrolle und zum Ultraschall. Alles fein! Mein Nierchen wird gut durchblutet und bei meiner Mutti sieht auch alles gut aus!

Bin heute das erste Mal wieder selbst Auto gefahren - und, man staune: Ich kann es noch!! :)

 

Kreatinin hatten wir beide witzigerweise 112. Tja, Muttis Nieren haben vorher genau gleich gearbeitet und tun es immer noch! ;)

 

Meine nächste Kontrolle ist nächste Woche Donnerstag und meine Mutti muss erst wieder in ca. einem halben Jahr zur Kontrolle.

 

Vom Ablauf her war es heute ganz schön nervig, weil die Kontrollen eigentlich in der NTZ-Ambulanz erfolgen, dort aber heute keiner war. Darum war abgesprochen, dass wir heute auf Station kommen. Das war auch kein Problem, aber das wusste dort niemand. Letztendlich fehlten dann noch die Klebezettel und wir mussten doch zur Schwester aus der Ambulanz, die wieder ganz woanders saß heute, weil die Ambulanz ja nicht besetzt war. Überweisungsscheine hatten wir auch nciht mit, davon hatte aber auch niemand was gesagt und wir gingen davon aus, dass wir keine brauchen, weil wir dort ja dieses Quartal schon stationär waren...Kompliziert alles, aber letztendlich war nach 4 Stunden (!!!) alles erledigt und in Ordnung, was ja sowieso das Wichtigste ist. :)

 

Nachmittags zu Hause habe ich dann noch mit meiner Krankenkasse telefoniert und habe erfahren, dass sie heute die Reha-Genehmigung für meine Mutti per Fax an die Müritz-Klinik geschickt haben! Ich bin begeistert, wie schnell das jetzt ging! Vorallem weil vorher jeder gesagt hat, dass es da mit Sicherheit Probleme gibt. Mit der Klinik habe ich danach auch kurz telefoniert und erfahren, dass wir wahrscheinlich am 19. November anreisen sollen - das Doppelzimmer ist bestellt, wir sind ja noch daran gewöhnt aus dem Krankenhaus. :) Schööööööön!! :)

 

 

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Mi

31

Okt

2012

Kinderzimmerchaos und Reha in Sicht - Tag 22 nach der OP

Erstmal vorab: Gestern hatte ich die Genehmigung meiner Reha im Eilverfahren im Briefkasten! :D Also, geht es wohl bald nach Klink in die Müritz-Klinik. Aber erst brauchen wir noch die Genehmigung der Reha auch für meine Mutti! Dazu habe ich heute mit meiner Krankenkasse telefoniert. Momentan liegt der Antrag wohl noch beim Rententräger, aber sie wollten sich die Sache heute nochmal genauer anschauen und mich dann anrufen. Naja, bisher hat noch keiner angerufen und da es jetzt schon nach 17 Uhr ist, gehe ich nicht davon aus, dass sich heute noch jemand meldet.

Aber so schnell werden sie uns schließlich nicht los!! Wird schon! :)

 

Heute ist bei uns hier Feiertag, d.h. Stephan hat heute frei. Während meiner Schwangerschaft 2010/2011 hatten wir geplant, aus unserem alten Arbeitszimmer ein Schlafzimmer für die Kinder zu machen und aus Linas Kinderzimmer sollte ein Spielzimmer für beide werden.

 

Aufgrund der bekannten Geschehnisse Anfang 2011 blieb es dann erstmal dabei und es hatte keiner Lust noch Zeit, an dem Zimmer weiter was zu machen.

 

Gestern habe ich dann einen Container bringen lassen und Stephan hat heute das Zimmer leer geräumt. Ich habe mich in der Zeit in aller Ruhe mit Linas Kinderzimmer beschäftigt - Spielzeug aussortiert, Kleidung aussortiert und aufgeräumt. Sie macht nämlich gerade Urlaub bei Oma, weil Oma Ferien hat. Da hab ich die Gunst der Stunde genutzt. Ansonsten hätte wohl gar nichts den Weg in die Mülltonne gefunden.

 

Naja, jedenfalls sind Stephan und ich nun beide recht zufrieden mit unserem jeweiligen Tageswerk und freuen uns, dass aus dem ehemaligen Arbeitszimmer nun wohl doch noch demnächst Linas Schlafzimmer wird. :) Und wenn ihr großes Bett aus ihrem Zimmer verschwindet in das separate Schlafzimmer, hat sie noch viel mehr Platz zum Spielen bzw. für neues Spielzeug. ;) Der Weihnachtsmann kann also kommen...

 

Morgen früh fahre ich wieder ins NTZ zur Blutkontrolle und zum Ultraschall. Es dürfen also die Daumen gedrückt werden!

Meine Mutti kommt morgen auch mit und lässt ihre Werte auch nochmal kontrollieren. Das ist gut so, dann wird uns die Wartezeit nicht so langweilig!

 

So, nun wünsche ich allen noch Happy Halloween!! *gruselgrusel*

 

 

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Sa

27

Okt

2012

Das ganz normale Leben - Tag 18 nach der OP

So, nun bin ich seit 4 Tagen zu Hause. Und wisst ihr, was ich mache? Ich genieße mein "stinknormales" Leben.

Ich genieße es morgens aufzustehen ohne Übelkeit, die ich nach der Dialyse immer hatte. Ich genieße es ausgiebig zu frühstücken und ich genieße es, mit meinen beiden ♥♥ z.B. Abendbrot zu essen und danach Lina ins Bett zu bringen mit dem Wissen, dass ich nicht weg muss zur Dialyse, mir wieder ein Haufen Schlaf fehlen wird und es mir danach wieder nicht gut geht.

Wir couchen abends und genießen diese ganz banalen Dinge.

 

Wenn man eine gewisse Zeit auf solche Normalitäten verzichen musste, weiß man erstmal wie wichtig sie überhaupt sind - und wir genießen unser ganz normales Leben gerade in vollen Zügen. :)

 

Es ist nicht nur der Zeitgewinn durch den Wegfall der Dialyse, sondern auch das ganze Drumherum. Wie stark mein Allgemeinbefinden in den letzten 1,5 Jahren eingeschränkt war, habe ich selbst gar nicht so wahrgenommen, aber jetzt im Vergleich fällt es mir sehr, sehr auf und erstaunt sogar mich selbst.

 

Ich habe wieder richtig Appetit, ich mache sogar gern ein bisschen Haushalt und ich stehe morgens mit guter Laune auf, ohne eigentlich schon wieder müde genug zu sein, zurück ins Bett zu gehen.

Das ist einfach nur schön!! :D

 

Gestern war ich mit Stephan nochmal im NTZ, weil meine erste ambulante Blutkontrolle anstand.

Die Werte waren wieder super, obwohl das Kreatinin ein bisschen angestiegen war auf 123  , was aber völlig normal ist, weil ich mich jetzt auch wieder mehr bewege als im Krankenhaus.

 

Beim Ultraschall war auch alles prima und was auch super ist, ist dass ich nun die Klammern an der Narbe los bin. War auch gar nicht schlimm, Augenbrauen zupfen tut mehr weh! ;) An einer ganz kleinen Stelle ist die Narbe nun ein bisschen offen, sieht aus wie eine Schramme. Sonst ist alles bestens.

 

Am Donnerstag steht die nächste Kontrolle an, dann geht es wieder nach Halle.

 

Gestern waren wir in der Zeit, in der wir auf die Auswertung des Blutes warten mussten, ein bisschen shoppen. Dekokram für die Fenster. Stephan hatte vor meiner Heimkehr sicherheitshalber alle Pflanzen entfernt. Das Umtopfen in Seramis hätte sich gar nicht gelohnt, weil ich sowieso noch nie den grünen Daumen hatte... So flogen die meisten direkt in den Müll und die wenigen, die noch nach was aussehen, bekommt meine Schwester, die bei der Verteilung der Gene, mehr Glück hatte, was das Talent für Pflanzenpflege angeht. ;)

 

Die Fenster sehen mit dem Dekokram toll aus, und das Beste daran ist, er muss nicht gegossen werden. ;)

 

So, ab jetzt werde ich mich hier nicht mehr ganz so regelmäßig melden, aber über Neuigkeiten halte ich euch natürlich weiter auf dem Laufenden.

 

Ich danke euch allen für eure gedrückten Daumen und eure lieben Gedanken! :)

Vorallem bedanken muss ich mich, auch im Namen meiner Mutti, bei allen Mitarbeitern vom NTZ. Wir haben uns dort sehr gut aufgehoben und betreut gefühlt. Es waren alle auch ausnahmslos freundlich!

 

Meine Mutti sagte vor ein paar Tagen, dass man mit unserer jetzigen Erfahrung, bei diesem schnellen und komplikationsfreien Verlauf, jedem, der vor einer ähnlichen Entscheidung steht, nur zur Nierenlebendspende raten kann. Zumindest im NTZ Halle. Es war wirklich zu keiner Zeit für keinen von uns beiden schlimm. Klar, die ersten Tage hatten wir ein paar Schmerzen, aber selbst die muss man nicht aushalten, dagegen gibt es ja so gewisse Zaubermittelchen. Ab und an zieht es auch heute mal noch im Bauch bei bestimmten Bewegungen, aber das ist kaum der Rede wert.

 

Danke, Mutti!! Ich hab dich ganz doll lieb! ♥

 

Die Transplantationskoordinatorin sagte am Tag meiner Entlassung zu mir: "Sie sind wirklich das Paradebeispiel für "Was lange währt, wird endlich gut!"." Und damit war nicht die OP an sich mit dem Verlauf danach gemeint, sondern eher die ewig dauernde Voruntersuchung von fast einem kompletten Jahr.

 

 

 

Heute war übrigens der Brief vom Rententräger im Briefkasten, dass mein Reha-Antrag eingegangen ist und nun bearbeitet wird. Meine Mutti hat diesbezüglich noch gar keine Post bekommen. Wir sind also gespannt...

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Di

23

Okt

2012

Heimreise - Tag 14 nach der OP

Gestern Abend wollte ich eigentlich bloggen und euch die tollen Neuigkeiten mitteilen, aber weil ich Probleme mit der Seite hatte und mich nicht einloggen konnte, war das leider nicht möglich.

 

Jedenfalls hieß es gestern, dass es heute nach Hause geht, wenn der Medikamentenspiegel im Blut soweit ok ist. :D

 

Zum Glück war heute früh dann alles fein und ich durfte anfangen zu packen. Per Ultraschall wurde mein Nierchen nochmal kontrolliert und gelobt und meine Papiere (Transplantationsausweis, Entlassungsbericht, AU-Bescheinigung und viele, viele Rezepte für die ganzen Medikamente) bekam ich auch.

Kurz nach 14 Uhr war Stephan dann auch da und durfte mich mitnehmen. Ich habe mich noch schnell von ein paar anderen Patienten und den vielen lieben Schwestern und Pflegern (zum Glück war gerade Schichtwechsel, sodass sowohl die Frühschicht als auch die Spätschicht anwesend war) verabschiedet und dann ging es ab nach Hause! :D

Und mir hat schon auf der halben Strecke die Blase so gedrückt, dass wir erst nach Hause mussten, bevor wir noch schnell in der Apotheke und was einkaufen waren und dann Lina von meinen Eltern abgeholt haben. Jaja, über 4 Liter Ausscheidung ist schon 'ne Hausnummer. ;)

 

Zu Hause hatte Stephan sich um alles gekümmert, die Blumen ausgemistet, das Bettzeug und die Gardinen frisch gewaschen, sodass alles schick und richtig schön sauber ist. So ist er eben! ♥

 

Ich hab dann meine Taschen ausgepackt und war dann ganz ausgiebig zu Hause in der großen Dusche duschen - schööööööööööööön!!!!

Dann haben wir 3 schön zusammen Abendbrot gegessen und Lina ging dann ins Bett! Endlich konnte ich ihr wieder eine Geschichte vorlesen zum Einschlafen. :)

 

Und wisst ihr, was das Allerbeste ist? Es ist jetzt Dienstagabend, was sonst immer Dialysezeit war, und ich liege total entspannt zu Hause auf der Couch - mit Stephan! ♥ Schöööööööööön!! :D

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So

21

Okt

2012

Cocktailparty - Tag 12 nach der OP

Meine Medikamente
Meine Medikamente

Heute ist Sonntag und ich hatte Überraschungsbesuch! Ratet, wer da war! Die Lina schon wieder mit Stephan! Ich war ganz schön überrascht und hab mich gefreut. Wie immer haben wir erst Kuchen gegessen und eine Tasse Kaffee getrunken, ok, für Lina gab es heute ausnahmsweise mal keinen Kaffee. ;)

 

Bei dem schönen Wetter waren wir dann wieder draußen unterwegs. Ich schön vermummt (siehe Foto). Heute empfand ich den Spaziergang aber schon als viel weniger anstrengend als gestern, obwohl er heute viel länger war. Wir haben eine Runde um das ganze große Gebäude geschafft. :D

 

 

Lina und ich bei unserem Spaziergang draußen
Lina und ich bei unserem Spaziergang draußen
Mein morgendlicher Cocktail
Mein morgendlicher Cocktail

Obwohl heute Sonntag ist, hat sich auch in der Klinik was getan. Erst bin ich morgens bei der Visite meinen letzten Verband losgeworden. Ich hatte nur noch den einen vom Ziehen der Drainage. Jetzt bin ich den auch los. :D

 

Dann wurde per Ultraschall geschaut, ob sich meine Blase beim Toilettengang vollständig entleert. Alles bestens! :D

Und der Arzt hat mir gesagt, dass die Klammern an der Narbe wahrscheinlich auch in den nächsten Tagen raus können. Und das Beste: Wenn der Medikamentenspiegel, der bisher noch zu niedrig ist, artig ansteigt, darf ich vielleicht schon die Woche jetzt nach Hause! :D Toll, oder?

Er will mal mit dem Oberarzt drüber sprechen. :)

Die Ärzte sind mit dem Verlauf sehr, sehr zufrieden! Und ich natürlich auch!! :D

 

 

Dann bekam ich heute früh meinen Medikamentenplan und ein paar Schachteln zum Einfüllen und soll ab heute meine Tabletten selbst stellen. Soweit so gut, alles klar, kein Problem!

Und dann hab ich morgens gleich mal die doppelte Dosis vom Urbason genommen. War aber zum Glück nicht so tragisch. Das kam nämlich so, dass ich da gerade umgestellt werde von einer hochdosierten Spritze auf eine kleinere Dosis (100) per Tabletten. Der Arzt sagte mir, dass das 5 20er Tabletten wären, das hat sich wohl eingeprägt, obwohl mir der Pfleger später nochmal gesagt hat, dass es dann 2,5 40er Tabletten wären. Auf dem Plan steht nur 100, ich hatte nicht drauf geachtet, was es für Tabletten sind und hab 5 vorbereitet in der vollen Überzeugung, dass es dann 100 sind. Erst später habe ich gesehen, dass auf der Packung 40 stand... Tja, zu spät! Ich hab es dann zerknirscht der Schwester gebeichtet und sie hat den Arzt gefragt, der auch gesagt hat, so schlimm wäre das jetzt nicht. Ab morgen soll ich dann aber nur 100 nehmen, nicht 200. Ich weiß, mir passiert das nicht wieder! :P

 

Eigentlich sollte ich die selbst gestellten auch erst kontrollieren lassen, das hatte ich in der morgendlichen Hektik wohl irgendwie noch nicht so richtig aufgenommen...

 

Als der Pfleger dann mittags aber kontrolliert hat, war alles richtig! Also doch keine Macke! ;) Ich bin gerüstet für die Zukunft.

Meine Tagesration
Meine Tagesration
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Sa

20

Okt

2012

Samstag - Tag 11 nach der OP

Liebe Leute!

 

Ihr werdet nicht glauben, wo ich bin!

Im Krankenhaus! *haha* Ja, logisch, das wisst ihr ja! Ich bin im Bett!! Es ist kurz vor halb 9 abends und ich bin schon im Bett. Nicht nur das, ich bin sogar schon müde.

 

Heute war ich aber auch zum 1. Mal seit dem 6. Oktober, also seit genau 2 Wochen, mal wieder an der frischen Luft.

 

Heute war ja endlich der große Tag, an dem mich Stephan mit unserem Lina-Kind besucht hat. :D

Das war so süß! Ich hab schon am Fenster geguckt, als sie ankamen. Und immer wenn ich ihnen gewunken habe, ist sie vor Freude ein paar Schritte gesprungen und hat gekichert, dass ich es bis hoch (3. Stock) zum Fenster gehört habe. Da standen mir dann schon so ein paar Tränchen in den Augen.

 

Ich hab sie dann gleich in der Besucherschleuse empfangen, wo ich mit den Worten: "Mama, ist das dein Blasenkatheter?" begrüßt wurde. Sie sah in ihrem grünen Kittel aber auch niedlich aus, wie eine kleine Ärztin. :)

 

Eigentlich sollte ich meinen Blasenkatheter bis dahin schon los sein, aber es verzögerte sich alles wieder mal ein bisschen, weil die Schwester erst ab 14.30 Uhr da war und erst noch andere Patienten dran waren. Ich glaube, ich kam dann so gegen 16 Uhr dran. Das Entfernen des Katheters dauerte ca. 2 Sekunden, aber da es unter Röntgenkontrolle gemacht wurde, musste ich halt warten.

 

Jetzt habe ich nur noch die Klammern an der Narbe und meinen Katheter am Hals. :)

 

Da ich ja aber jeden Tag 4 Liter trinken muss und die letzten Nächte dann immer so um die 2 Liter im Pipi-Beutel hatte, werde ich diese Nacht bestimmt ganz schön oft zur Toilette rennen müssen. ;)

Mal sehen! Aber was raus muss, muss raus! :D Und jeder Gang hält schlank! ;)

 

Mit Lina haben wir dann heute erst leckeren Kuchen gegessen, dann waren wir ein bisschen an der frischen Luft spazieren (ich natürlich im grünen Kittel und mit Mundschutz). Das war schon anstrengender als sonst immer nur den Stationsflur entlang zu laufen. Bei den ersten drei Treppenstufen hab ich direkt mal einen kleinen Krampf im Hintern bekommen. Jaja, wenn man nichts mehr gewöhnt ist. ;)

 

Lina hat dann noch eine Kugel Schokoeis genossen und gegen um 5 sind die beiden wieder gefahren.

 

Schön war's! Und irgendwie ist sie ganz schön groß geworden in den letzten 2 Wochen!!

 

So, jetzt drückt die Blase! Ich muss weg!

 

Aber 2 Fotos von heute lass ich euch noch da! ♥

 

 

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Fr

19

Okt

2012

Freitag - Tag 10 nach der OP

So, heute gibt's noch eine kurze Meldung!

 

Was gibt's Neues? Das Kreatinin sah heute wieder super aus - 128 - klasse!! :D

 

Stephan war ja heute nicht da, er hatte ja Papa-Lina-Tag. Dafür haben mich heute meine Eltern besucht und haben meinen Lieblingskuchen mitgebracht! So haben wir es uns wieder gemütlich gemacht mit einer Tasse Kaffee und feinem Kuchen.

 

Heute Vormittag musste ich  nochmal zur Gyn-Kontrolle nach der Ausschabung letzte Woche. Alles ok, die Gebärmutter hat sich schon wieder etwas verkleinert. Gott sei Dank!! Nochmal Glück gehabt!

 

Außerdem sollte ja heute meine Dichtigkeitsprüfung sein. Nachdem sich aber den ganzen Tag nichts in diese Richtung getan hatte, rechnete ich schon nicht mehr damit. Doch so gegen halb 7 abends hieß es dann doch noch, dass ich zum Zystogramm kommen sollte. Also, auf ging's! 'Auch hier war zum Glück alles gut und ich wäre sogar schon fast meinen Blasenkatheter los geworden. Nun soll es aber doch erst morgen früh in der Visite entschieden werden, aber meine Chancen stehen gut! Bis dahin stört es mich auch nicht, dann habe ich nämlich noch eine Nacht Schonfrist und muss nicht 100 x zur Toilette rennen. Aber morgen könnte er dann schon liebend gern raus.

 

Gerade habe ich noch mit Lina telefoniert. Sie freut sich riesig auf morgen und hofft, dass sie hier einen Hubschrauber sieht. Die landen hier sehr, sehr oft auf dem Dach. Das ist laut, kann ich euch sagen!

 

Ich freuuuuuuuuuuuuuuu mich auch!! ♥

 

Für heute soll es das schon gewesen sein! Eine gute Nacht euch allen!

 

Ach ja, und Drogen sind schädlich!! Die, die gemeint sind, wissen das jetzt!! ;) :P

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Do

18

Okt

2012

Donnerstag - Tag 9 nach der OP

Liebe Leserschaft!

 

Jetzt habe ich euch schon wieder 3 Tage warten lassen, aber hier bin ich nun endlich wieder! Alles ist gut!

Die Ärzte und ich sind begeistert vom Nierchen. :) Es macht seine Arbeit großartig und die aktuellste Aussage von heute beim (englischen Ultraschall) war: "The kidney is excellent!" Heute waren nämlich 2 italienische Studentinnen dabei, denen das Ganze dann auf englisch erklärt wurde. Der Arzt fragte mich dann zwischendurch, ob ich englisch könnte. Glück gehabt! Hab ihm sogar einmal bei einem Wortfindungsproblemchen weiterhelfen können. ;)

 

Die aktuellen Laborwerte von heute sind auch sehr erfreulich, das Kreatinin liegt heute bei 133 - super!! :D

 

Mittlerweile sind wir zu dritt im Zimmer, aber zum Glück ein sehr gutes Team. Und das Beste daran ist, dass niemand schnarcht! Puuuh, Glück gehabt!

 

Die Nacht von Montag auf Dienstag und Dienstag auf Mittwoch waren diesbezüglich echt schrecklich! Meine Nachbarin hatte nämlich 24 h am Tag den Fernseher laufen, das hat mich ja nicht gestört, sie sagte, sie braucht den zum Einschlafen. Und sie sagte mir direkt, dass sie nicht schnarcht. Tja, war wohl nichts! Das lief nämlich so ab. Sie erzählte mir den ganzen Tag ganz viel, egal was ich gerade gemacht habe. Sie war echt nett, aber schon etwas anstrengend...

Nachts lag sie dann im Bett, die Kopfhörer auf wegen des TV und schlief innerhalb von Sekunden ein. Danach setzte innerhalb von Sekunden lautes Schnarchen ein. Ich rief sie, sie hörte mich nicht wegen der Kopfhörer! *aaaaaaaaaaaaarrrrrrrrrrrggggggggggggghhhhhhhhhhhhhhhh*

 

Durch ihre Erkrankung musste sie sehr oft zur Toilette. So wusste ich nachts zumindest, dass sie bald aufwacht, weil sie zur Toilette muss. Dann hörte das Schnarchen kurz auf und ich hatte die wenigen Minuten ihrer Abwesenheit Zeit zum Einschlafen. Tja, meist hat das nicht geklappt! :P

Danach begann das Szenario von vorn! Ja, so lief das 2 Tage und 2 Nächte.

 

Letzte Nacht war ich dann echt Schrott, konnte aber aufgrund der 2 neuen, echt lieben und glücklicherweise leisen Zimmernachbarinnen, sehr gut schlafen! Das war auch sehr nötig. :)

 

Also, versteht mich nicht falsch, ich will nicht lästern, die erste Nachbarin war auch lieb, aber das kann schon echt anstrengen.

 

Gestern wurde dann endlich meine letzte Drainage ein Stück weiter rausgezogen. Das war nicht gerade angenehm und war danach ein sehr komisches Gefühl. Zum Glück kam sie heute ganz raus. Wie schön das ist! Nun tut auch in Bewegung fast nichts mehr weh. :D

 

Tagsüber laufe ich viel rum, das ist wie im Zoo bei den Löwen - immer die gleiche Strecke. Wir sind ja hier recht abgeschirmt auf Station und so bleiben nicht viele Wege. Aber man trifft bekannte Gesichter auf dem Flur und legt ein paar Schritte zusammen zurück.

 

Nachmittags kommt Stephan immer vorbei, da sitzen wir nun seit 3 Tagen an einem anderen Tisch an einem großen Fenster vor der Station. Raus an die Luft darf ich noch nicht, aber so sieht man schonmal was Anderes. Dort gibt's dann eine Tasse Kaffee und meistens etwas Kuchen oder Waffeln. :)

 

Morgen kommt nicht Stephan her, da macht er sich mit Lina mal einen "normalen Nachmittag" zu Hause, das tut beiden sicher auch mal ganz gut. Aber am Samstag kommt sie mit, ich freuuuuuuuuuuuu mich!!!!

 

Heute am Telefon hat sie mir erzählt, dass sie von mir träumen will und ich von ihr. Dann sehen wir uns nämlich im Traum! :D Süß, oder? ♥

 

Morgen besuchern mich meine Eltern und dann lässt sich meine Mutti gleich die Klammern an ihren Narben entfernen. Das soll auch überhaupt nicht weh tun! Ich hoffe, das stimmt, denn ich habe davon auch noch ganz viele, die raus müssen.

Seit gestern bin ich übrigens verbandsfrei, außer an der Stelle, wo heute die Drainage gezogen wurde.

 

Als nächste Untersuchung steht bei mir eine Dichtigkeitsprüfung bevor, soll nicht schlimm sein. Also gut, vielleicht schon morgen. Und dann kommt bestimmt als Nächstes der Blasenkatheter raus.

 

Bin noch immer bei einer Trink- und Ausscheidungsmenge von 4 Litern in 24 Stunden. Habe mir das nun aber auf die Stunden von 6 - 22 Uhr runtergerechnet. Und da ergibt sich pro Stunde nur eine Tasse von 250 ml, das ist gut zu schaffen. :)

 

 

Was ich momentan nicht schön finde, ist dass die Station extrem voll ist. Wir sind nicht das einzige eigentliche Zweibettzimmer, was mit 3 Betten belegt ist. Sogar im Untersuchungsraum steht jetzt noch ein Bett, weil noch eins benötigt wurde. Je mehr Leute unterwegs sind, desto höher schätze ich auch das Risiko einer Infektion mit irgendwas ein und das ist mir irgendwie unheimlich...

 

So, ich denke, das soll für heute erstmal reichen. Werde nochmal ein paar Meter im Flur gehen, vielleicht will mir ja irgendwer Kilometergeld zahlen. ;) Dann mache ich mich bald bettfertig. Bin ja seit ca. 5 Uhr wach, da ist man abends nicht so spät müde.

 

Machet juhuut - bis zum nächsten Mal!! Jana and her excellent kidney from her mother! :) :) ♥♥

 

 

 

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Mo

15

Okt

2012

Montag - Tag 6 nach der OP

Heute ist ein guter Tag. Heute fährt meine Mutti zwar tatsächlich nach Hause, aber ich bin ja schon groß und werde das schon schaffen.

 

Außerdem bleibt sie noch hier, bis Stephan mich besucht und fährt dann mit ihm nach Hause. Ich hab sie also noch ein Weilchen hier.

 

Aber ich war heute früh schon um 6 Uhr im Bad fertig, sodass es nicht stressig war, als die Schwestern halb 7 in der Tür standen.

 

Seit 10.15 Uhr bin ich endlich den 2. Infusionsständer auch los. Dafür gibt es jetzt zwar 2x täglich Spritzen, aber wie schon an anderer Stelle erwähnt, hab ich ja keine Angst vor Nadeln. ;)

Das macht mich so beweglich! Endlich nicht mehr im Nachthemd unterwegs und nur noch den Blasenkatheterbeutel und einen Drainagebeutel mitschleppen. FREUDE!!!

Voraussetzung für den Wegfall des Infusionsständers ist, dass ich viel laufe, aber das mache ich liebend gern nach fast einer Woche hauptsächlich im Bett. :D

 

Und ich habe heute endlich Haare gewaschen! Mit dem Katheter im Hals ist das zwar nicht einfach, aber meine Mutti hat mir geholfen. Was für ein Gefühl!! Stephan wird mich gar nicht wieder erkennen! Die letzten Tage entwickelte sich meine Frisur zunehmend zu Teufelshörnern mit angeklatschter Matte am Hinterkopf! :P

 

Außerdem war heute die Sozialarbeiterin da und hat für uns beide den Reha-Antrag ausgefüllt. Wenn alles klappt, fahren wir in ein paar Wochen zusammen an die Müritz nach Klink. :D

 

Bei der Visite heute Morgen hat mir der Arzt erst gesagt, dass mein Kreatinin jetzt schon bei 150 ist - perfekt. Später hat er sich korriegiert, es liegt bei 200, trotzdem super. Und wenn alles weiter so gut läuft, gehe ich in ca. 2 Wochen mit normalen Nierenwerten nach Hause! :D Na, das sind doch mal Neuigkeiten, oder??

 

Gegen 16 Uhr soll ich schon die nächste Zimmernachbarin bekommen. Die Daumen dürfen gedrückt werden, dass sie nett ist und NICHT schnarcht. Zur Not hab ich zwar Oropax im Nachtschrank, aber die machen immer so einen Druck auf dem Kopf. :P

 

♥♥♥ Nachher kommt Stephan wieder her! ♥♥♥

Meine Mutti (im Hintergrund) und ich (bloggend) kurz vor ihrer Heimreise
Meine Mutti (im Hintergrund) und ich (bloggend) kurz vor ihrer Heimreise
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So

14

Okt

2012

Rückblick Sonntag - Tag 5 nach der OP

Am Sonntag sollte meine Mutti eigentlich entlassen werden. Wir wussten ja vorher schon, dass sie eher nach Hause geht als ich, aber beim Aufwachen war es einfach nur ein blödes Gefühl. So hab ich ein paar Tränchen verdrückt, weil ich ja selbst noch recht unbeweglich war, hauptsächlich durch mein ganzes Inventar, was bei jedem Schritt mit musste. Außerdem tat noch jede Bewegung weh. Und ich wusste ja nicht, was für ein neuer Zimmernachbar mir bevorstehen würde.

 

Plötzlich kam ein Arzt rein, der ihr sagte, dass sie Montag nach Hause geht, nicht Sonntag. Hätte ich gekonnt, hätte ich wohl einen Luftsprung gemacht. :D

 

Mir wurde eine meiner 2 Wunddrainagen entfernt! Juhu, ein Schlauch weniger!!! Aber krass war schon, wie weit der angenähte Schlauch, noch in den Bauch rein ragte. Aber weh tat es nicht.

Jeder Schlauch weniger zählt.

 

Erhalten bleibt mir allerdings noch mein Katheter am Hals, der ist einfach praktisch für bestimmte Medikamente und zum Abnehmen von Blut. Außerdem darf ich mich noch eine Weile über meinen Blasenkatheter freuen und über eine Wunddrainage. :P Naja, was muss, das muss!!

 

Nachmittags hatten wir Besuch von Stephan, meiner Schwester und meiner Nichte.

Lina möchte auch bald mitkommen. Das haben wir nun für das kommende Wochenende geplant. Sie hat gesagt, dass sie den grünen Schutzkittel, den hier alle Besucher tragen müssen, dann hochhalten möchte wie ein Prinzessinnenkleid. Ich bin gespannt und ich freue mich! Wir telefonieren abends immer zum Gute-Nacht-Sagen, aber die Sehnsucht wächst und wächst.

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Sa

13

Okt

2012

Rückblick Samstag - Tag 4 nach der OP

Heute schmeckte mir das Frühstück und ich trank fleißig, um das Nierchen weiter anzukurbeln, trotzdem hieß es Sonntag, ich hätte zu wenig getrunken.

 

Die Nierenwerte hatten sich nach Freitag aber zum Glück wieder verbessert und wir waren sehr froh.:D

 

Vormittags kam noch die Gynäkologin um mir meterweise (!!!!!) Tamponade zu entfernen. Schon am Ende der OP, als ich wieder aufwachte, hatte ich gefragt, was sie da macht. Austamponieren! Meine Antwort war dann: "Soviel Platz ist doch da gar nich!!" Sie: "Ach doch, da passt schon 'ne Menge rein!" :P

 

Ich hatte dann noch gefragt, warum ich das überhaupt mitbekomme und da sagten sie: "Na, weil Sie jetzt wieder wach werden, das ist ganz normal."

 

Meine Mutti war mittlerweile schon ganz gut zu Fuß unterwegs (damit meine ich kleine Wege ins Bad und zurück) und konnte mir auch schon bei einigen Handgriffen helfen.

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Fr

12

Okt

2012

Rückblick Freitag - Tag 3 nach der OP

Freitag, der 12.10.2012 war ein sehr turbulenter Tag, mit dem niemand gerechnet hatte...

 

Glück war, dass mir morgens zumindest meine Prothese wieder einigermaßen passte, sodass ich kurz aufstehen konnte. Vom Liegen im Bett hatte ich nämlich mittlerweile schlimme Rückenschmerzen.

 

Die Physiotherapie war kurz da, wir haben eine Runde über den Flur gedreht und dann kam auch schon ein Arzt mit der ersten schlechten Nachricht. Mein Kreatinin war gestiegen, zwar nur um ca. 30 Punkte auf 340 (Stand Mittwoch 343, Stand Donnerstag 308 - zu Dialysezeiten immer um die 600). Da war mir kurzzeitig gar nicht gut, ich habe kaum Frühstück runtergebracht und vor lauter Schreck wirkte sofort mein Abführmittel, dass es morgens für uns beide gab. :P

 

Das war lustig, es gab "Bifiteral", was die Schwestern mit Bifi abkürzten. So ist meine Mutti nach dem Frühstück, als sie das besagte Schnäpschen schon getrunken hatte, erstmal ums Tablett gelaufen und hat nach der Bifi gesucht. ;D

 

Da ja am Vortag festgestellt wurde, dass meine Gebärmutter vergrößert aussah und da auch ein schwarzer Fleck drin war, von dem zwar vermutet wurde, dass er auf eine bevorstehende Blutung hindeutet, wurde ich sicherheitshalber zur Untersuchung in die gynäkologische Ambulanz gebracht.

Das war erst auch eine recht grenzwertige Erfahrung. Ich im Nachthemd, mit auffälliger Beinprothese, Bademantel drüber, Blasenkatheter, 2 Wunddrainagen (den Infusionsständer hatten wir im Zimmer gelassen) im Rollstuhl für schwergewichtige (der hatte irgendwie Üüüüüüüüüüüberbreite) und nicht zu vergessen Mundschutz, sitze dort im Wartezimmer zwischen ein paar anderen Frauen, denen man ihre Angst davor, welche schlimme Krankheit ich übertragen könnte, förmlich in den Augen ablesen konnte.

Hm, dabei war der Mundschutz ja nur zu MEINEM Schutz... ;)

Die Transportfrau raste mit mir durch die Gänge, dass mir die Augen vom Fahrtwind tränten.

 

Am Abend vorher im Zimmer beim Ultraschall wurde wie gesagt eine bevorstehende Blutung vermutet, die Gynäkologin am nächsten Tag erwartete mich allerdings mit der Schockbotschaft, dass mein Schwangerschafts-HCG-Wert außergewöhnlich hoch liegt und dass das jetzt nochmal genau kontrolliert werden müsste. Mir wurde abwechselnd heiß und kalt, denn wenn ich mit allem gerechnet habe, damit nicht.

 

So wurde also das beste Ultraschallgerät und der Oberarzt dazu geholt und sehr schnell wurde festgestellt, dass das in der Gebärmutter tatsächlich eine Fruchthöhle ist mit embryonalen Resten. Ca. 8./9. Woche, aber schon nicht mehr intakt. An dieser Stelle sage ich: Gott sei Dank!! Ich hatte solche Angst, dass das der Niere geschadet hat und hatte keine Ahnung, was man jetzt machen könnte. Die Ärzte beruhigten mich damit, dass sie sagten, es wäre Glück im Unglück, dass die Schwangerschaft an Ort und Stelle sitzt und nicht etwa im Eileiter. Denn so kann man sie ohne Kontakt zum Nierchen durch eine Ausschabung entfernen um somit auch einen Infektionsherd auszuschließen. Bei einer Eileiterschwangerschaft hätte man erneut über die Bauchdecke gehen müssen, was sicher nicht so glimpflich abgelaufen wäre.

 

Ich sollte noch am gleichen Tag im OP dran kommen. Darüber war ich froh, denn ich wollte es so schnell wie möglich hinter mir haben, sodass sich dann alle voll aufs Nierchen konzentrieren können.

 

Gegen 16:45 Uhr wurde ich abgeholt und in den OP gefahren, da war es mein Glück, dass ich an dem Tag nichts Essbares runtergebracht hatte. Im Anästhesie-/Aufwach-/Vorbereitungsraum angekommen, hieß es erst, dass ich erst eine Stunde später dran kommen sollte, weil mein Blutverdünner noch nicht lange ausgestellt war. Ich bat die nette Anästhesieschwester auf Station anzurufen und Bescheid zu sagen, sodass meine Mutti sich keine Sorgen macht (wir gingen von einer Stunde Abwesenheit auf) und außerdem auch Stephan Bescheid geben konnte. Schließlich hat er mich nach meiner letzten Ausschabung im Februar 2011 für eine lange Zeit nicht wieder bekommen und war am Freitag dementsprechend besorgt.

 

Plötzlich war ich doch schon eher dran, alles verlief prima und ich war 18 Uhr gut gelaunt und wieder mal sehr durstig (muss wohl eine Folgeerscheinung der Vollnarkosen sein) zurück im Zimmer. Ich war einfach nur erleichtert, dass alles prima verlaufen war. Per Ultraschall wurde das Nierchen kontrolliert und die Durchblutung war weiterhin super. :D

 

Tja, warum die Schwangerschaft nicht bemerkt wurde... Ich war im August bei meiner Gynäkologin, das muss sich zeitlich so überschnitten haben, dass sie noch nichts feststellen konnte. Dass ich einen unregelmäßigen Zyklus hatte, schob ich auf die Dialyse, weil das durchaus normal ist. Auch sonst hatten wir nichts bemerkt. Jetzt im Nachhinein wird mir zwar Einiges klar, aber zu der Zeit war ich so mit der bevorstehenden Transplantation beschäftigt, dass ich kleine Muckerchen einfach der Aufregung zuschrieb.

 

In der Nacht auf Samstag habe ich sehr gut geschlafen.

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Do

11

Okt

2012

Lebenszeichen!

So, ihr Hübschen! Dann will ich mich mal melden.

 

2 Tage sind seit unserer OP nun schon vergangen. Es hat soweit bisher alles reibungslos geklappt! :D

Beim Ultraschall sind die Ärzte mit der Durchblutung von meinem neuen Nierchen immer sehr zufrieden. Ich darf auch ordentlich trinken und der Pipi-Beutel ist immer schön voll.

Im Moment kommt zwar noch nicht ganz so viel raus, wie ich trinke und über Infusionen bekomme, daher fühle ich mich auch ein bisschen aufgebläht. Aber sonst geht es uns gut. Wir schlafen noch sehr viel, vorallem gestern. Dienstag nach der OP waren wir wacher als gestern den ganzen Tag. Die Schmerzen lassen auch nach, es geht also vorwärts!

Der Kreatinin-Wert lag gestern früh bei 343, heute schon bei 305, d.h. das Nierchen hat auch schon mit der Entgiftung begonnen. Hoffentlich geht alles so super weiter.

 

Beim Ultraschall ist den Ärzten heute aufgefallen, dass meine Gebärmutter vergrößert aussieht. Mal sehen, was das nun ist.

 

Meine Mutti ist sogar schon seit heute ihren Blasenkatheter los - da freut sie sich, was ich verstehen kann. ;)

Gestern war sogar schon die Physiotherapie da und wir sind ein paar Schritte gelaufen. Heute kam sie auch, aber bei mir ging heute nicht mehr als Gymnastik im Bett und einmal aufstehen. Leider sind meine Beine geschwollen, sodass die Prothese momentan nicht passt. Meine Mutti konnte aber heute schon ein Stück im Flur laufen.

 

So, das soll es für heute erstmal gewesen sein, wir halten euch auf dem Laufenden.

 

Eins noch: Seit gestern gibt es wieder Nahrung. Ich habe mir bereits am Dienstag Tee erkämpft, weil ich ganz schlimmen Durst hatte. Meiner Mutti wurde es vom Trinken ein bisschen übel. Seit gestern dürfen wir beide zu jeder Mahlzeit Suppe essen. :D

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Di

09

Okt

2012

Rückblick Dienstag - Tag der OP

Bereits am Tag der OP kam einer der Operateure abends noch zu uns ins Zimmer mit zwei nach oben gestreckten Daumen und rief mit Blick zu meiner Mutti: "Eine perfekte Niere!" und Blick zu mir: "Für eine etwas komplizierte Empfängerin!"

 

Normalerweise macht der Prof. hier die Entnahme beim Spender und der Oberarzt setzt die Niere beim Empfänger ein.

Beim Blick in meinen Bauch wurde festgestellt, dass die Arterie, an die das Nierchen angeschlossen werden sollte, bereits recht "verkleinert" war. Das lag einfach daran, da rechts ja das halbe Bein fehlt und somit weniger versorgt werden musste.

 

Er holte sich dann aber den Prof. zu Rate und so operierten die beiden bei mir zusammen! Und sie haben es bei uns beiden großartig gemacht!

 

Ich rechne dem Arzt wirklich hoch an, dass er dann nicht auf gut Glück drauf los gebastelt hat, sondern lieber noch eine weitere Meinung eingeholt hat und sich dann beide zusammen für eine optimale Lösung entschieden haben, nämlich eine andere Arterie als Anschluss zu nutzen. :)

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Mo

08

Okt

2012

Stressiger Tag!

Also, wer denkt, im Krankenhaus kommt Langeweile auf, der täuscht sich mächtig. Heute war ein stressiger Tag.

Morgens kam meine Mutti mit in mein Zimmer und Stephan blieb auch noch den ganzen Vormittag hier.

 

Uns wurde noch eine Menge Blut abgenommen. Mittags bis nachmittags musste ich nochmal für 4 Stunden an die Dialyse. Dann mussten wir nacheinander zu den Anästhesisten zur Aufklärung.

 

Mein Operateur, ein sehr netter und lustiger Doc, schaute in unserem Zimmer vorbei und hat uns noch einige Dinge erklärt und uns nun auch erzählt, dass von meiner Mutti die rechte Niere ausgebaut wird und auch auf meiner rechten Seite eingebaut werden soll.

 

Abends musste ich nochmal zum Röntgen der Lunge, da war es schon 19.30 Uhr. Dann bekamen wir beide noch einen Einlauf - wunderschön! :P

 

Und nun liegt noch duschen und Haare waschen an, damit wir die nächsten Tage (mehr oder weniger im Bett) auch schick sind. Achja, und ganz ordentlich rasieren an ganz bestimmten Stellen, die hier natürlich nicht genannt werden, ist auch wichtig vor der OP.

 

So, also vergesst das Daumen drücken nicht! Morgen früh ab um 7 geht es los. Erst kommt meine Mutti in den OP und gegen halb 9 komme ich auch in einen benachbarten OP. Während ihre Niere entnommen wird, werde ich schon aufgeschnitten (der Doc hat angekündigt, dass er heute nochmal die Messer schärft!), dann wird die entnommene Niere blutleer gespült und bei mir eingesetzt und angeschlossen. Wenn alles gut läuft, sind wir am Ende beide wieder ordentlich verschlossen und werden nachmittags wieder im Zimmer sein. Ich schon so gegen 14 - 15 Uhr und meine Mutti so gegen 16-17 Uhr, weil sie noch in den Aufwachraum kommt.

 

So ist der Plan! Alles wird gut!!

 

Gute Nacht, Gemeinde! :) Bis zum nächsten Eintrag! :)

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So

07

Okt

2012

Großer Umzug!

Heute bin ich umgezogen, gleich vormittags. Und das lag nicht etwa daran, dass ich meine Miete nicht gezahlt hätte, sondern daran, dass ich schon das Überwachungszimmer beziehen sollte, in dem wir nach der OP sowieso erstmal liegen müssen. Die Freude war groß, denn es war nun doch nicht das Zimmer ohne eigenes Bad, von dem gestern die Rede war, sondern ein anderes MIT Bad.

Das Zimmer an sich ist das gleiche wie das gestrige, nur diesmal in lila-gelb gestrichen. Ich finde die bunten Zimmer ja cool! Schön freundlich! :)

Es liegt nun genau gegenüber vom Schwesternzimmer, so sind wir schön unter Kontrolle, falls mal was ist.

 

So bin ich denn heute auf dem Flur den zwei Ex-Bewohnern begegnet, wir alle 3 mit unserem Bett, Nachtschränkchen und unserem gesamten Hausrat unterwegs. Der Umzug, ein fliegender Wechsel, ging recht schnell über die Bühne und ich habe mich auch schon gut eingelebt.

 

Im Zimmer musste ich dann heute an die Dialyse, zum Glück nur für 3 Stunden, weil ich morgen schon wieder dran bin. Da dann allerdings für 4 Stunden. Naja, zum letzten Mal!

 

Morgen früh um 8 zieht meine Mutti mit hier ein, ich freue mich schon! :D

Stephan bringt sie her, darauf freue ich mich auch! :D

 

Heute war er auch über 3 Stunden bei mir, so war die Dialyse nicht so schrecklich langweilig. Ich durfte heute auch nochmal ohne Mundschutz und Kittel die Station verlassen und ihn zum Auto bringen. Ab Mittwoch sieht das sicher anders aus.

 

Abends gegen 19 Uhr hatte ich dann noch das Aufklärungsgespräch mit einem Arzt, der mir alle evtl. auftretenden Risiken und Komplikationen vorgestellt hat. Ach du Schreck - aber gut, ich habe ja im Vorfeld auch schon viel gelesen. Und wir denken ja immer ans Gute und außerdem klappt das alles! :)

 

Leider habe ich dadurch dann Linas Gute-Nacht-Mama-Anruf verpasst. :( Aber Stephan hatte mir vorhin ein Küsschen von ihr mitgebracht. :)

 

So, soll reichen für heute! Macht's mal gut! :)

 

P.S. Das Essen schmeckt bisher wirklich und bei der heutigen Essensbestellung habe ich erstmal festgestellt, dass ich mittags und abends immer zwischen 22-25 Gerichten wählen kann. Krass, oder?!

Ich bin gepannt, wie es morgen schmeckt. Mittags gibt es bei mir Spaghetti Bolognese und abends Fischfilet mit Kartoffelsalat. Für morgen früh habe ich mich für das "Vitalfrühstück" entschieden.

 

Letztes Jahr im September war ich schonmal in der gleichen Uniklinik, allerdings auf einer anderen Station. Da war das Essen schrecklich und meistens sogar ziemlich kalt. Hier war bis jetzt alles richtig heiß - ich bin ja begeistert!

 

So, jetzt reicht's aber. Glückwunsch dem, der bis hierher durchgehalten hat. ;)

Die wild tickende Uhr habe ich kurzerhand ins Bad verbannt. Da kann sie das Waschbecken nerven - mich nicht! :P

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Sa

06

Okt

2012

Abgeliefert! Ausgeliefert?

Nee, passt schon!

Stephan hat mich heute Mittag auf der Station abgeliefert, war dann aber noch bis nach um 3 mit hier.

 

Bisher habe ich hier nur nette Schwestern und Pfleger kennengelernt und wurde von einem Arzt untersucht, d.h. ausgefragt, abgehört und per Ultraschall angeguckt.

 

Mein Zimmer ist ein riesiges Doppelzimmer, was ich zum Glück alleine bewohnen darf. Ich habe ein eigenes Bad mit Toilette, was ich super finde.

 

Am Montag bzw. spätestens am Dienstag müssen wir in ein Überwachungszimmer umziehen. Dort haben wir dann kein eigenes Bad mehr, was aber nicht schlimm ist, weil wir dann erstmal sowieso im Bett liegen und zumindest ich dann einen Blasenkatheter habe und somit eh nicht zur Toilette rennen muss.

 

Der Abschied heute Mittag von Lina fiel mir aber ganz schön schwer. Sie hat uns noch lange hinterher geguckt und ich habe sie dann im Rückspiegel immer kleiner werden sehen. Das war schon ein blödes Gefühl! Aber da müssen wir nun durch - wir wissen ja, wofür.

 

Heute Abend wird schon mit der Immunsuppression gestartet. Hab die Tabletten schon hier, nehme sie aber erst 20 Uhr, weil die im 12-Stunden-Takt genommen werden müssen und da wäre um 5 oder halb 6 irgendwie ungemütlich. :P

 

So, nun will ich mich mal auf mein Abendbrot stürzen! Mittags hat es schonmal geschmeckt heute. :)

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Fr

05

Okt

2012

Tasche fertig! Jana fertig!

So, nachdem ich heute den ganzen Tag hin und her sortiert habe, was ich mitnehmen will, hat Stephan gerade alles in die Tasche gepackt. So läuft das hier immer, auch wenn wir in Urlaub fahren. Ich hasse nämlich Tasche packen! Männer denken ja eh besser räumlich als Frauen! ;)

 

Müde bin ich jetzt - ich muss auf die Couch! Ein bisschen aufgeregt bin ich, Angst habe ich aber keine. Ich freue mich, dass Montag meine Mutti mit in mein Zimmer einzieht.

 

Mein Vati muss Montag auch ins Krankenhaus, er ist schon lange starker Diabetiker und momentan spielen seine Werte verrückt. Er wird allerdings in einem anderen Krankenhaus sein als wir. So sind wir alle verstreut und die Besucher wissen gar nicht, wo sie zuerst hinfahren sollen... ;)

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Do

04

Okt

2012

Parkplatzsuche am Urlaubstag...

So, heute ist es dann soweit! Die letzte Dialyse in der Heimat-Dialyse liegt an...und, wisst ihr was? Nicht mal das macht es schöner, dort hin zu müssen. :P

Meine liebe Yvonne ist schon ganz traurig, muss sie aber gar nicht. Sie ist hier schließlich jederzeit willkommen und wir besuchen sie bestimmt auch öfters mal. Nur eben nicht auf Arbeit.

 

Da gestern Feiertag war, konnte mir Dienstag bei der Dialyse kein Blut abgenommen werden, obwohl noch  ein aktueller Quick-Wert gebraucht wird. So bin ich dann heute Vormittag zur Dialyse gefahren und habe mich nochmal anzapfen lassen. Dann ist der Wert außerdem gleich aktueller und wir sehen, ob meine fleißige Spritzerei mit Unterstützung meiner kleinen Assistentin Lina schon erfolgreich war.

Tja, vormittags zu fahren, war keine so gute Idee. Der ganze Parkplatz war rasselvoll mit Mitarbeiterautos und Taxis! So hab ich erstmal eine Ehrenrunde in der näheren Umgebung gedreht und kam so in Straßen, von denen ich nicht mal wusste, dass sie existieren. Letztendlich gab es doch noch einen sympathischen Parkplatz für mein Flitzerchen in einer Nebenstraße. :)

 

Gestern hatten wir auch einen schönen, kalorienreichen Tag! Meine Schwiegereltern hatten uns in den Yachthafen zum Essen eingeladen. Sehr lecker dort! Danach  gab es noch feine Torte und Kaffee. Das hatte zur Folge, dass wir uns bis abends kaum bewegen konnten, weil wir so satt waren. Aber es war eben lecker und gemütlich! :)

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Mo

01

Okt

2012

Noch 8 Tage!

Wie krass! Jetzt rast die Zeit aber! Aber schön ist das, je eher, desto besser! :D

 

Gestern hatten wir einen richtig schönen Familientag! ♥ Es war sehr schönes Wetter und wir haben einen Ausflug zu Schmittis Abenteuerland, dem größten Spielplatz Sachsen-Anhalts gemacht. Dort findet man auf über 80000 m² unzählige Attraktionen für Groß und Klein. Es ist echt schön dort und wir waren auf jeden Fall nicht zum letzten Mal da! Danach waren wir noch auf der Aussichtsplattform am Concordia-See und dann noch zu Besuch bei lieben Freunden. Ein rundum schöner Tag, bis auf die Dialyse, die abends anlag.

 

Aber wisst ihr was? Das war mein letzter Dialyse-Sonntag in der Heimat-Dialyse und ich muss jetzt nur noch 2x hin. 1x am Dienstag und 1x am Donnerstag! :D

 

Heute früh war dann wie angekündigt, die 1. Spritze mit dem Ersatzpräparat für die Blutverdünner fällig. Ich hab ja wirklich keine Angst vor Nadeln, aber das Aufbrechen der Ampullen aus Glas hasse ich. So war es fast klar, dass bei der ersten dann auch garantiert was schiefgeht. Ich hab irgendwie den  falschen Punkt erwischt und sie brach nicht nur auf, sondern zersplitterte zwischen meinen Fingern, sodass sie auslief und ich mich in zwei Finger geschnitten habe. Blöder Mist! Naja, bei der zweiten lief es besser. Ich hoffe, ab jetzt klappt es immer!

 

So, nun noch ein paar Fotos vom gestrigen Tag. Die Qualität ist leider nicht so toll, da wir die Kamera vergessen hatten und so nur Handyfotos machen konnten.

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Sa

29

Sep

2012

Noch 10 Tage!

Jetzt sind es also nur noch 10 Tage bis zur OP! D.h. die Blutverdünner, die ich in Folge der Krankheit nehme, müssen abgesetzt und durch ein Ersatzpräparat ersetzt werden, damit der Quick-Wert und der INR sich soweit anpassen, dass die OP durchgeführt werden kann. Heute Abend nehme ich sie zum letzten Mal, morgen bekomme ich das Ersatzpräparat durch die Dialyse zugeführt und ab Montag muss ich es spritzen. Zum Glück habe ich keine Angst vor Nadeln, von daher ist das nicht schlimm.

 

Heute wollten wir eigentlich nochmal was Schönes unternehmen, da es unser letztes Wochenende vor meinem Krankenhausaufenthalt ist - heute in einer Woche muss ich ja schon rein. Aber jetzt ist es draußen so grau, dass wir keine Lust hatten, irgendwo hin zu fahren.

Also gibt's einen Couch-Nachmittag mit DVDs, Winnie Pooh und Hexe Lilli stehen auf dem Plan. Das ist doch auch was! ;)

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Fr

28

Sep

2012

Krankenhaus, ich bin bereit für dich!! ;)

Das niedlichste Waschköfferchen der Welt
Das niedlichste Waschköfferchen der Welt

Und wisst ihr auch, warum? Weil wir gestern nach der Ethik-Kommission noch schnell shoppen waren und ich sowieso auf der Suche nach einer neuen Waschtasche fürs Krankenhaus war. Dann habe ich dieses niedliche Ding entdeckt und wir gehörten sofort zusammen. :D Da psst bestimmt total viel rein, Frau braucht ja so manches, wenn sie das Haus für längere Zeit verlässt...

 

Ich bin also gerüstet!!

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Do

27

Sep

2012

Ethik-Kommission

Heute um 12.00 Uhr war also unser Termin bei der Ethik-Kommission. Wir waren halb 12 da und mussten noch kurz warten, weil vor uns ein anderes "Transplantationspärchen" dran war.

Als die beiden dann Bescheid bekommen hatten, wurden wir beide reingerufen und die Personalien überprüft. Dann sollte ich draußen warten und meine Mutti wurde 25 Minuten lang interviewt. Ich musste dann von 12.25 Uhr bis 12.56 Uhr rein und habe den 3 Mitgliedern der Kommission viel erzählt.

 

Danach mussten wir noch kurz warten und wurden dann zusammen wieder reingerufen und haben Bescheid bekommen, dass einstimmig beschlossen wurde, dass nichts gegen unser Vorhaben spricht.

 

So wird es nun also ernst! Nur noch 12 Tage!! :D

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Mi

26

Sep

2012

Sport ist Mord?

Nein! Manchmal macht er sogar Spaß! Heute war ich also das vorerst letzte Mal für die nächste Zeit zur Physiotherapie. Das ist schon ein komisches Gefühl, genau wie gestern mit der Arbeit.

Naja, an die Physiotherapie habe ich mich auch ganz schön gewöhnt, die habe ich nun regelmäßig gemacht seit 1,5 Jahren. Außerdem habe ich die weltbeste Physiotherapeutin abbekommen, selbst Beinprothesenträgerin und immer lieb und ein offenes Ohr habend! Ein echtes Vorbild für mich! Es war echt schön, auch mal jemand zu haben, mit dem man so spezielle Erfahrungen austauschen konnte. Sie hat mich halt einfach verstanden. Und da fällt mir ein Beispiel aus unserer 1. Therapiestunde ein: Ich kam rein und soll mich für die Übungen auf die Matte auf dem Fußboden legen. Tja, da stand ich nun und hatte keinen Plan, wie ich da runter kommen sollte. Da hat sie es mir eben vorgemacht und plötzlich war es ganz einfach und ich konnte auch endlich wieder zu Hause mit Lina über den Teppich "krabbeln" oder in ihr Zelt rein. Das ist nur eins von vielen Beispielen.

 

Es hat immer Spaß gemacht! Danke, liebe Anett! :) Und bald komme ich wieder!

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Di

25

Sep

2012

Noch 2 Wochen!

So, das war er nun also schon wieder...mein letzter Arbeitstag vor der Transplantation! Seltsames Gefühl. So kurz hatte ich mir mein "Comeback" eigentlich nicht vorgestellt, ich habe ja im August überhaupt erstmal wieder angefangen nach 1,5 Jahren Zwangspause. Aber logischerweise bin ich froh, dass die Wartezeit  bis zur OP nun nicht noch länger ist. Also pausiere ich schon wieder!

In einer halben Stunde geht es schon wieder los zur Dialyse. Aber gut, jetzt sind es ja nur noch 5 Behandlungen in der Heimat-Dialyse. Dann hat das Ganze hoffentlich bald das erhoffte Ende und ist Geschichte. Grusel-Geschichte...

 

Morgen liegt mal wieder Physiotherapie an und am Donnerstag ist unser wichtiger Termin bei der Ethik-Kommission. Dort müssen wir noch ein paar Leute überzeugen, dass meine Mutti freiwillig bereit ist, mir eine ihrer Nieren abzugeben. Wenn der Termin geschafft ist und wir die Leute auf unserer Seite haben, steht der OP nichts mehr im Weg. Also, Daumen drücken könnte helfen! :D

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So

23

Sep

2012

Noch 2 Wochen und 2 Tage!

So langsam wird es spannend! Da ich am 06.10.2012 schon stationär für den Beginn mit der Immunsuppression in die Uniklinik muss, habe ich nun also nur noch 6 Dialysebehandlungen in meinem Heimat-Dialysezentrum vor mir. Das ist schon eine krasse, aber sehr schöne und aufregende Vorstellung. :D

 

Am 08.10.2012 bekomme ich dann Gesellschaft in meinem Krankenzimmer, nämlich von meiner Mutti, die mir eine ihrer Nieren spenden möchte. Es steht uns beiden dann am 09.10.2012 die OP zur Lebendspende bevor. Wir stehen dem beide positiv gegenüber und hoffen, dass alles gut geht! Aber das wird es schon!

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